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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 雨后新荷
ITP病人常见问题
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[病例汇集] 雨后新荷

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雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2012-5-16 11:10:16 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 北京

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    今天血常规板一千，让住院，不想住，……
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:35 移动
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    PPANAN

    该用户从未签到
    沙发
    发表于 2012-5-16 14:36:19 | 只看该作者 来自： 浙江金华
    板太低还是要听医生的，医生让住院有他的道理。
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    傻丫头
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51

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    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2012-5-16 15:48:55 | 只看该作者 来自： 浙江宁波
    这么低
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    闰闰

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    地板
    发表于 2012-5-16 18:13:20 | 只看该作者 来自： 山东德州
    板1000已经比较低了，还是听医生的，有啥症状吗，自己要注意少活动，应该用点升板快的药物吧
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

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    [LV.5]常住居民I
    5#
     楼主| 发表于 2012-5-16 19:09:00 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    什么升的快，我，一直有出血，止不住了
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    尐斯

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    6#
    发表于 2012-5-16 21:21:53 | 只看该作者 来自： 北京
    雨后新荷 发表于 2012-5-16 19:09

                                   
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    什么升的快，我，一直有出血，止不住了

    我的医生是介意我在这样的情况下，打止血针  输丙球！不过你还是得听医生的
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    球球妈

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    7#
    发表于 2012-5-17 11:09:44 | 只看该作者 来自： 上海
    这么低通常自己是不可能有什么好办法的。建议听医生的
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

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    [LV.5]常住居民I
    8#
     楼主| 发表于 2012-5-18 12:33:49 来自手机 | 只看该作者 来自： 河北
    西苑医生都要求住院，打丙球输血小板，喔家没那经济条件，我自身感觉也不是太差，不愿住院花那钱，
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

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    [LV.5]常住居民I
    9#
     楼主| 发表于 2012-5-18 12:41:05 来自手机 | 只看该作者 来自： 河北
    那医院也没有床位了，第二天去了，三零九看门诊，是血液净化中心，那个医生没让我住院，说我精神气色还行，拿药回家就可以了，昨晚我就开始吃了。

    点评

    ivyzibo
    哇，好医生啊，我当时版一千，什么症状也没有，精神气色神色相当好，脸色红润，医生确说我要没命了  详情 回复 发表于 2012-8-29 21:30
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    957057321

    该用户从未签到
    10#
    发表于 2012-5-18 17:22:57 | 只看该作者 来自： 湖北
    太低了哦！要注意静养哦！最好听医生的！
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

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    [LV.5]常住居民I
    11#
     楼主| 发表于 2012-5-20 21:21:55 | 只看该作者 来自： 河北衡水
    957057321 发表于 2012-5-18 17:22

                                   
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    太低了哦！要注意静养哦！最好听医生的！

    呵呵，那家医院的医生说必须住院，这边的医生说拿药回家吃就行了，我就拿药回家了
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    yy小佳

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    12#
    发表于 2012-5-25 12:48:01 | 只看该作者 来自： 河南洛阳
    不住院怕大出血啊。。。小心点好 还是。。
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    yy小佳

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    13#
    发表于 2012-5-25 12:48:07 | 只看该作者 来自： 河南洛阳
    不住院怕大出血啊。。。小心点好 还是。。
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

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    [LV.5]常住居民I
    14#
     楼主| 发表于 2012-8-29 13:22:17 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    昨天看到了骨穿结果，找了医生看了，说是骨髓增生异常综合症，简称MDS，今年加了血小板群，知道了什么是ITP，昨天呢医生又告诉我我是MDS，不学习还真是无知啊，活到老就要学到老呀！！

    点评

    ivyzibo
    到底确诊对没啊  详情 回复 发表于 2012-8-29 21:32
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    15#
     楼主| 发表于 2012-8-29 13:25:14 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    医生很决绝的给我判了死刑，:这病没治，治不好。我悲催了。

    点评

    多才多艺
    没法治是西医说的，中医连白血病都能治，怎么说没治呢  详情 回复 发表于 2012-8-30 18:28
    水月星辰
    那你还是要注意的，如果你的骨穿报告做出来是MDS 的话， 你在找其他医院确认下，在做打算的，我在石家庄平安医院住院的时候有很多这样的病人的，症状也是差不多的。  详情 回复 发表于 2012-8-30 10:19
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    ivyzibo

    该用户从未签到
    16#
    发表于 2012-8-29 21:30:38 | 只看该作者 来自： 浙江嘉兴
    雨后新荷 发表于 2012-5-18 12:41

                                   
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    那医院也没有床位了，第二天去了，三零九看门诊，是血液净化中心，那个医生没让我住院，说我精神气色还行， ...

    哇，好医生啊，我当时版一千，什么症状也没有，精神气色神色相当好，脸色红润，医生确说我要没命了

    点评

    球球妈
    脸色正常，人也清醒，白天还坐地铁跑来跑去的办事情，到傍晚就被人宣布病危了……ITP有时候确实让人哭笑不得。  详情 回复 发表于 2012-9-5 17:23
    雨后新荷
    你现在多少了，确诊是什么  详情 回复 发表于 2012-8-30 10:01
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    ivyzibo

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    17#
    发表于 2012-8-29 21:32:06 | 只看该作者 来自： 湖南常德
    雨后新荷 发表于 2012-8-29 13:22

                                   
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    昨天看到了骨穿结果，找了医生看了，说是骨髓增生异常综合症，简称MDS，今年加了血小板群，知道了什么是ITP ...

    到底确诊对没啊
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    孙红梅

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    18#
    发表于 2012-8-29 23:39:27 | 只看该作者 来自： 陕西西安
    不要灰心，去别的医院再复查一下！
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    19#
     楼主| 发表于 2012-8-30 09:58:51 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    301查的，再查还是这样心情不更差啊，哎
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    20#
     楼主| 发表于 2012-8-30 10:01:48 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    ivyzibo 发表于 2012-8-29 21:30 哇，好医生啊，我当时版一千，什么症状也没有，精神气色神色相当好，脸色红润，医生确说我要没命了

    你现在多少了，确诊是什么

    点评

    ivyzibo
    还是个位啊，我没有管啊，上班啊天天，我有二十年这个样了，去年在齐鲁医院确诊的itp  详情 回复 发表于 2012-8-31 20:25
    大鱼
    你之前5月份板1000，现在多少了啊？住院治疗了吗  详情 回复 发表于 2012-8-30 10:15
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    大鱼

    该用户从未签到
    21#
    发表于 2012-8-30 10:15:35 | 只看该作者 来自： 江苏苏州
    雨后新荷 发表于 2012-8-30 10:01

                                   
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    你现在多少了，确诊是什么

    你之前5月份板1000，现在多少了啊？住院治疗了吗
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    水月星辰

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    22#
    发表于 2012-8-30 10:19:19 | 只看该作者 来自： 浙江宁波
    雨后新荷 发表于 2012-8-29 13:25

                                   
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    医生很决绝的给我判了死刑，:这病没治，治不好。我悲催了。

    那你还是要注意的，如果你的骨穿报告做出来是MDS 的话， 你在找其他医院确认下，在做打算的，我在石家庄平安医院住院的时候有很多这样的病人的，症状也是差不多的。
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    多才多艺

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    23#
    发表于 2012-8-30 11:57:02 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    版低不可怕，但出血必须住院

    点评

    雨后新荷
    住院不就得用激素吗？我不要用激素，也要花很多钱呢，我穷  详情 回复 发表于 2012-8-30 22:41
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    多才多艺

    该用户从未签到
    24#
    发表于 2012-8-30 18:28:19 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    本帖最后由 多才多艺 于 2012-8-30 18:34 编辑
    雨后新荷 发表于 2012-8-29 13:25

                                   
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    医生很决绝的给我判了死刑，:这病没治，治不好。我悲催了。


    没法治是西医说的，中医连白血病都能治，怎么说没治呢。是医生没水平吧
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    25#
     楼主| 发表于 2012-8-30 22:36:55 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    上次查的是两万，那天刚吃完最后一袋中药查的，吃了两个月血小板就升到这，还是该出血的出血
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    26#
     楼主| 发表于 2012-8-30 22:38:53 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    谢谢大家了，我也，实在是没办法了，也不知道要怎样才好，吃什么药才管用
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    27#
     楼主| 发表于 2012-8-30 22:41:25 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    多才多艺 发表于 2012-8-30 11:57 版低不可怕，但出血必须住院

    住院不就得用激素吗？我不要用激素，也要花很多钱呢，我穷

    点评

    Helen
    那板低又出血，你不治疗，你不怕小命没了呀？  详情 回复 发表于 2012-9-5 17:33
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    多才多艺

    该用户从未签到
    28#
    发表于 2012-8-31 12:01:03 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    实在不想住院，就服维生素K氨基乙酸止血敏
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    唯⒈のsē彩

    该用户从未签到
    29#
    发表于 2012-8-31 15:28:44 | 只看该作者 来自： 河北邯郸
    亲，怎么几天不见，又低啦呢，我们喝的一个大夫的药呀，多加休息，。。

    点评

    雨后新荷
    怎么都不见你了，前些天我就想问你吃的怎么样了，升了没啊，你有什么感觉  详情 回复 发表于 2012-9-1 09:05
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    ivyzibo

    该用户从未签到
    30#
    发表于 2012-8-31 20:25:55 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    雨后新荷 发表于 2012-8-30 10:01

                                   
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    你现在多少了，确诊是什么

    还是个位啊，我没有管啊，上班啊天天，我有二十年这个样了，去年在齐鲁医院确诊的itp

    点评

    ivyzibo
    我在群里叫燕子，我以前的网名是ivy，因为像itp，就改了  详情 回复 发表于 2012-9-4 21:59
    雨后新荷
    病情又不一样，我又不能正常上班，你怎么就整那么多名，就怕别人知道你啊，我又记不起那个名了  详情 回复 发表于 2012-9-1 09:11
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    红叶清秋

    该用户从未签到
    31#
    发表于 2012-8-31 21:39:10 | 只看该作者 来自： 广东广州
    不要灰心，你是MDS，我还是再障呢，俗称“软癌";最重要是自己要有信心，板低只要不出血，平时注意下，如果有出血，就一定要看医生，不要耽误病情；激素虽然有很多副作用，但如果病情需要还是要吃的，而且激素一般并不是很贵，一切要以身体为重，该花的钱还是要花的。

    点评

    雨后新荷
    我以前吃激素无效了，太难受了，浑身肉疼，真不想再碰它了  详情 回复 发表于 2012-9-1 09:08
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    32#
     楼主| 发表于 2012-9-1 09:05:39 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    唯⒈のsē彩 发表于 2012-8-31 15:28 亲，怎么几天不见，又低啦呢，我们喝的一个大夫的药呀，多加休息，。。

    怎么都不见你了，前些天我就想问你吃的怎么样了，升了没啊，你有什么感觉

    点评

    唯⒈のsē彩
    这药感觉不管用，不升也不降，还没有这么低过，还这么稳的，可惜就是不升呀  详情 回复 发表于 2012-9-1 17:09
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    33#
     楼主| 发表于 2012-9-1 09:08:22 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    红叶清秋 发表于 2012-8-31 21:39 不要灰心，你是MDS，我还是再障呢，俗称“软癌";最重要是自己要有信心，板低只要不出血，平时注意下，如果有 ...

    我以前吃激素无效了，太难受了，浑身肉疼，真不想再碰它了
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    34#
     楼主| 发表于 2012-9-1 09:11:04 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    ivyzibo 发表于 2012-8-31 20:25 还是个位啊，我没有管啊，上班啊天天，我有二十年这个样了，去年在齐鲁医院确诊的itp

    病情又不一样，我又不能正常上班，你怎么就整那么多名，就怕别人知道你啊，我又记不起那个名了
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    唯⒈のsē彩

    该用户从未签到
    35#
    发表于 2012-9-1 17:09:00 | 只看该作者 来自： 河北邯郸
    雨后新荷 发表于 2012-9-1 09:05

                                   
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    怎么都不见你了，前些天我就想问你吃的怎么样了，升了没啊，你有什么感觉

    这药感觉不管用，不升也不降，还没有这么低过，还这么稳的，可惜就是不升呀

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    雨后新荷
    低到多少了啊  详情 回复 发表于 2012-9-4 23:02
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    ivyzibo

    该用户从未签到
    36#
    发表于 2012-9-4 21:59:50 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    ivyzibo 发表于 2012-8-31 20:25

                                   
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    还是个位啊，我没有管啊，上班啊天天，我有二十年这个样了，去年在齐鲁医院确诊的itp

    我在群里叫燕子，我以前的网名是ivy，因为像itp，就改了

    点评

    雨后新荷
    做骨穿确诊的吗，我为什么十年前是ITP，十年后就不是了呢  详情 回复 发表于 2012-9-4 23:06
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    37#
     楼主| 发表于 2012-9-4 23:02:27 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    唯⒈のsē彩 发表于 2012-9-1 17:09 这药感觉不管用，不升也不降，还没有这么低过，还这么稳的，可惜就是不升呀

    低到多少了啊
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    雨后新荷
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-25 13:51

    • 签到天数: 58 天

    [LV.5]常住居民I
    38#
     楼主| 发表于 2012-9-4 23:06:16 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    ivyzibo 发表于 2012-9-4 21:59 我在群里叫燕子，我以前的网名是ivy，因为像itp，就改了

    做骨穿确诊的吗，我为什么十年前是ITP，十年后就不是了呢

    点评

    ivyzibo
    这两次不知道哪次查错了，你这么多 年了都这样，根本没事，别那么担心，积极治疗就是  详情 回复 发表于 2012-9-8 20:53
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    唯⒈のsē彩

    该用户从未签到
    39#
    发表于 2012-9-5 14:56:07 | 只看该作者 来自： 河北邯郸
    3万多呀

    点评

    雨后新荷
    奥，挺好，保持努力升升升  详情 回复 发表于 2012-9-5 22:28
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    蝴蝶

    该用户从未签到
    40#
    发表于 2012-9-5 16:52:45 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
    看你心态还不错啊，要保持。但也一定要千万注意，尽量卧床，因为板太低了，吃药升的慢，有床位还是赶紧住院，升到安全值在慢慢调理。

    点评

    雨后新荷
    谢谢你，  详情 回复 发表于 2012-9-5 22:42
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    球球妈

    该用户从未签到
    41#
    发表于 2012-9-5 17:23:59 | 只看该作者 来自： 上海
    ivyzibo 发表于 2012-8-29 21:30

                                   
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    哇，好医生啊，我当时版一千，什么症状也没有，精神气色神色相当好，脸色红润，医生确说我要没命了

    脸色正常，人也清醒，白天还坐地铁跑来跑去的办事情，到傍晚就被人宣布病危了……ITP有时候确实让人哭笑不得。

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    ivyzibo
    我也是这样的，我现在已经不管了，没感觉就当没病  详情 回复 发表于 2012-9-8 20:50
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    Helen

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    42#
    发表于 2012-9-5 17:33:09 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    雨后新荷 发表于 2012-8-30 22:41

                                   
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    住院不就得用激素吗？我不要用激素，也要花很多钱呢，我穷

    那板低又出血，你不治疗，你不怕小命没了呀？

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    雨后新荷
    我这些年一直这样，习惯了浑身乏力，就是有出血量特别大的时候受不了。其实那么多年过来了，还在乎什么活着啊，我倒是想哪天突然我就去了，也是件值得快乐的事  详情 回复 发表于 2012-9-5 22:33
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    Helen

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    43#
    发表于 2012-9-5 17:47:34 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    既然已经知道自己不是ITP，是MDS，那么就要按照MDS的方案治疗啊，不要再让自己的钞票白花啦。

    骨髓增生异常综合征(myelodysplastic syndromes, MDS)是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，特点是髓系细胞分化及发育异常，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，高风险向急性髓系白血病（AML）转化。MDS治疗主要解决两大问题：骨髓衰竭及并发症、AML转化。

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    雨后新荷
    可我在301挂号看病，看到最后那个医生也不说再检查什么了，告诉我是这病的名字，还说这病没治，治不好，也不用药，我说我现在出血严重怎么办，他说止血，吃止血药  详情 回复 发表于 2012-9-5 22:38
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     楼主| 发表于 2012-9-5 22:28:57 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    唯⒈のsē彩 发表于 2012-9-5 14:56 3万多呀

    奥，挺好，保持努力升升升
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     楼主| 发表于 2012-9-5 22:33:43 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    Helen 发表于 2012-9-5 17:33 那板低又出血，你不治疗，你不怕小命没了呀？

    我这些年一直这样，习惯了浑身乏力，就是有出血量特别大的时候受不了。其实那么多年过来了，还在乎什么活着啊，我倒是想哪天突然我就去了，也是件值得快乐的事
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     楼主| 发表于 2012-9-5 22:38:52 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    Helen 发表于 2012-9-5 17:47 既然已经知道自己不是ITP，是MDS，那么就要按照MDS的方案治疗啊，不要再让自己的钞票白花啦。 骨髓增生异 ...

    可我在301挂号看病，看到最后那个医生也不说再检查什么了，告诉我是这病的名字，还说这病没治，治不好，也不用药，我说我现在出血严重怎么办，他说止血，吃止血药

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    Helen
    MDS的人又不是你一个，我住院那会隔壁床就是，积极治疗可以预防转为白血病，到血液科专业的大医院去，毕竟还年轻  详情 回复 发表于 2012-9-6 10:01
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     楼主| 发表于 2012-9-5 22:42:33 来自手机 | 只看该作者 来自： 北京
    蝴蝶 发表于 2012-9-5 16:52 看你心态还不错啊，要保持。但也一定要千万注意，尽量卧床，因为板太低了，吃药升的慢，有床位还是赶紧住院 ...

    谢谢你，
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    Helen

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    发表于 2012-9-6 10:01:22 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    雨后新荷 发表于 2012-9-5 22:38

                                   
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    可我在301挂号看病，看到最后那个医生也不说再检查什么了，告诉我是这病的名字，还说这病没治，治不好，也 ...

    MDS的人又不是你一个，我住院那会隔壁床就是，积极治疗可以预防转为白血病，到血液科专业的大医院去，毕竟还年轻
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    ivyzibo

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    发表于 2012-9-8 20:50:13 | 只看该作者 来自： 湖南常德
    球球妈 发表于 2012-9-5 17:23

                                   
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    脸色正常，人也清醒，白天还坐地铁跑来跑去的办事情，到傍晚就被人宣布病危了……ITP有时候确实让人哭笑不 ...

    我也是这样的，我现在已经不管了，没感觉就当没病
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    ivyzibo

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    发表于 2012-9-8 20:53:21 | 只看该作者 来自： 湖南常德
    雨后新荷 发表于 2012-9-4 23:06

                                   
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    做骨穿确诊的吗，我为什么十年前是ITP，十年后就不是了呢

    这两次不知道哪次查错了，你这么多 年了都这样，根本没事，别那么担心，积极治疗就是

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    雨后新荷
    以前查过三次，这次隔的时间久了点，  详情 回复 发表于 2012-9-11 14:33
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    雨后新荷
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     楼主| 发表于 2012-9-11 14:33:50 | 只看该作者 来自： 河北衡水
    ivyzibo 发表于 2012-9-8 20:53

                                   
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    这两次不知道哪次查错了，你这么多 年了都这样，根本没事，别那么担心，积极治疗就是

    以前查过三次，这次隔的时间久了点，
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