第三届中国血小板日参会感受

成姐姐

2018年3月17-18日，由血小板病友之家发起的第三届中国血小板日系列活动在北京顺利举行，我有幸作为志愿者参与了此次活动。
加入家园的志愿者团队，粗略一算，已经快两年。在这过去的两年时间里，主要是参与到广州的志愿活动中，大型的患教讲座、小型的零距离沙龙，与患者、医生面对面学习、交流。每次的相聚、交流，都收获满满的感动，满满的幸福。
    于我而言，家园是引领我正确就医的明灯，而家园的志愿者则是相知相伴的家人。2015年7月3日，弟弟被检查出血小板减少（板值只有7，没有出血症状）。随后短短的两个月内，弟弟至少三次被下达病危通知书。清晰的记得，第一次被下病危时，是在广州市第八人民医院，当时弟弟被怀疑是病毒感染或患有流行性疾病从市儿童医院转至市八院。弟弟住进市八的当天下午，妈妈和小舅舅因为前一晚留夜送弟弟出来紧急救治，走得匆忙什么都没带，在帮弟弟办理好住院手术安顿到病房后便回新塘收拾行李，留下我和大舅舅陪同。没过多久，护士来到病房表情很严肃的跟我说，“麻烦你到主治医生办公室一趟”，并叮嘱弟弟必须躺在床上不许走动，连大小便都必须在床上完成。当时就有种不详的预感。去到主治医生的办公室，医生先是问了我和弟弟的关系，在我明确告知他有什么事情都可以跟我说之后，医生说：“你弟弟现在的血小板只有1，随时有内脏出血脑出血的危险，这份是病危通知书，请在上面签字并且马上给你的爸爸妈妈打电话告知情况。同时立刻通知AB型血型的亲属来献血小板。现在我们需要马上把你弟弟转到ICU病房。”当时，医生这短短的几句话，彻底把我吓懵了。反应过来的时候，边流着眼泪边给妈妈、远在老家的爸爸以及小姨打了电话让连夜发动亲人献血小板。那是弟弟第一次被下病危通知。
后来弟弟又分别多次被下达病危，住过省人民医院、南方医院、省中医院的ICU,住得最长时间的一次是二十多天；最让我害怕的一次是弟弟住进省人民医院ICU那次,弟弟全身被插满了监测的仪器，一周只有几分钟的探视时间。作为姐姐，看着自己的弟弟承受这么多，那种心情，或许只有经历过的人才能理解。
还记得弟弟第一次做骨穿和活检的时候，我和妈妈在病房外紧张的哭了。还记得弟弟被隔离的时候，我和妈妈在门外害怕的哭了。。。。。。很多次，近距离的感受了生死。很多次，在弟弟的板值从出院的300跌到四五十、十几二十、个位的时候不知所措。那段日子，不是在医院就是在去医院的路上。通过各种途径打听好的医生，能看的都看了，丙球、特比奥、强的松、地塞米松、泼尼松、环孢素、输注血小板、能用的药也都用遍了，弟弟从帅小伙变成了个大胖子（服用激素的副作用）。一次偶然的机会，我在网上搜索到并且加入了ITP家园。通过家园这个大家庭，我了解了关于ITP的常规治疗方案及日常护理知识，学会了如何判断什么药对弟弟有效，什么时候可以适当的跟医生就治疗方案进行博弈。也是通过家园，我知道了达哥（省中医李达主任），并且在达哥的指导下把环孢素和激素减停。过去的日子里，有将近一年多，弟弟的板值在个位徘徊，慢慢的能保持在十多的水平，2018年1月底板值20，3月初板值54。达哥说成姐姐你们终于熬出头了。
    特别感谢家园，让我有途径了解ITP这个病，让我有机会接触到好的医生。特别感谢达哥，是达哥给我了治疗的信心。特别感谢家园的每位志愿者，您们真的是如同家人一般。也许是因为都曾经迷茫过、无助过，所以更能理解彼此的心情，所以一见如初格外亲近。每次参与到家园的志愿活动中，都能遇见很多像我当初一般迷茫无助的家长或患者，但是他们通过讲座学习、跟医生面对面交流，慢慢的了解疾病，慢慢的学会淡定，避免因过度治疗而导致的更大伤害。我也从每次的志愿活动中，获得更大的满足，认识更多的家人。现在，家园名气越来越大，也帮助了越来越多的病友及家属。虽然说做公益难，做医疗公益更难，但是无论多难，这条路我都会一直走下去。 爱的家园，有你有我，携手前行。

大三哥

你做得很好了，你帮助家园也在帮助别人

木木

每次看“求医路”心都会很痛，可能真的是因为有共鸣，所幸一切都过去了。相信明天一定会越来越好！

幸福sun

感谢你们，谢谢桐妃和大三哥，谢谢参与320的所有人，头一次参加，除了感谢就是感动，作为患病家属我们进入这个大家庭，我们都有着与病痛抗争的艰辛路，互相鼓励，互相帮助，都愿意用自己好的经验让其他病友知道，让他们少走弯路，特别是请到的这些专家，没有在医院看病时医患关系的生疏，医生怕有责任，(医患关系紧张)，而在320现场，我们互相都没有压力，医患关系真的好和谐，就像周泽平教授说的，一提ITP家园的患者，在治疗上可以很大胆，不用各种各样详细交待，这一点让我感触颇身，没想到家园在医患关系上起到如此大的作用，可想而知你们平时做了多少工作，付出多少辛苦，真心谢谢你们!!!