李主任，孩子再障11年，再帮忙看看下一步用药

幸福sun · 发表于 2018-4-13 14:07:01

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李达主任，你好!我儿子是再障，11年了，上次北京320的时候您帮孩子开了药方，现在孩子西药环孢素停了，因为他一直吃50毫克日2次，量大吃不了，牙龈肿的厉害，上回当地医生建议停了，现只吃艾曲波帕(3月2日开始服用艾曲波帕50毫克/日，3月7日验Hb67，pLT7，3月13日艾曲波帕75亳克/日，3月15日验Hb59，pLT11，3月28日Hb51，pLT15，现服用艾曲75毫克/日)，中药回来后一直吃您的药方，现在需要调方吗？中药吃了20天，虽然Hb低，但自己感觉挺好，脸色不好，牙龈现在无渗血，未输血，输板。当地医生建议如果艾曲效果不明显加用达那唑，两药一起用行吗，保肝药现在吃云芝菌，再吃上联苯双酯滴丸行吗？
我把孩子既往诊治情况简单总结下，您费心帮忙看看，
男，17岁，
2007年(当时孩子6岁)因化验全血细胞减少(WBC3.78×1012，Hb89g/L，pLT36x109/L)到天津血研所确诊再障，嘱回家口服环孢素，康力龙，益血生，孩子服药恶心，呕吐，未坚持吃环孢和康，口服中药及中成药，血象与发病时差不多，未有明显变化。2009年感冒发烧后血象下降，Hb63g/L，pLT21×109/L，住院输血输板治疗，出院后口服环孢素，安雄，血象一直稳定，期间监测环孢浓度，一直坚持吃药，到2011年牙龈肿胀明显，牙龈渗血，查Hb60g/L，pLT17x109/L，再次输血输板，出院后当地医生建议逐渐停用环孢素，口服安雄和中成药，血象维持，Hb8-9克，血小板2-3万。一直到2013年，孩子无力，验Hb低，4克左右，住院输血输板，2013年4月再次到天津血研所做骨穿检查，骨穿+活检示骨髓增生明显减低，嘱口服环孢口服液、康力龙，2013年5月期间有鼻出血等又住院两次输血输板，2013年至2017年12月间血象平稳，3年左右血红蛋白维持10克左右，板2万左右，可间断正常上学。康力龙吃2片/次，日2次，环孢素牙龈肿胀明显就减量，牙龈不太肿就加点量，一直坚持吃。
2018年1月1日儿子腹痛，查肝脏CT发现肝占位，1月12于沈阳医大行肝脏介入手术，住院期间输1单位红细胞，输板，未活检(因为长的肿瘤本身出血，板低)，因为查文献发现康力龙可引起肝脏肿瘤，所以1月份住院期间停用康力龙。1月16日出院后Hb61，pLT36(1月12日手术输过板)，期间只服用环孢素50亳克，日2次，一直监测血常规，2月23日Hb下降47，pLT6，住院输800血，1单位血小板，2月26日Hb76，pLT46，出院回家观察。
3月2日开始服用艾曲波帕50毫克/日，3月7日验Hb67，pLT7，3月13日艾曲波帕75亳克/日，3月15日验Hb59，pLT11，现服用艾曲75毫克/日。环孢素50毫克日2次。

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李达 · 发表于 2018-4-16 21:21:14

所写内容林林总总，建议直接提出需要医生给予什么帮助喔，如果上次中药饮服没有不适，临床稳定，说明奠定良好基础，继续调治，期望在稳定基础上促进逐渐提升。祈福祝愿早日康复！

幸福sun · 发表于 2018-4-17 17:53:15

谢谢主任百忙之中给予答复，由于第一次发表，文字编缉不规范，望见谅。
主任我想问1.继续用这个药方吗？多长时间调一次？2.需要调方时发这种远程图片行吗？主要离您那太远了，无法就诊，再次谢谢您!

李达 · 发表于 2018-4-22 14:05:26

连续服用一个月，可以适应没有不适，逐渐发挥效果。
可以当地中医在我的处方基础上予以望闻问切辨析，适当调整处方。

没心没肺 · 发表于 2018-7-22 00:47:51

愿孩子早日康复

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[儿童家长咨询] 李主任，孩子再障11年，再帮忙看看下一步用药

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