谢谢你来看我们！福州是福地没错了

智尧妈妈 · 发表于 2018-7-13 16:36:48

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

7月8日的福州有着台风来之前的好天气，酷暑湿热，但是我们下午的医患交流活动，报过名的网友们都如约到场，
这次来福州收货了满满的感动。印象最深的就是葛阿姨。
ITP家园病友之家的创始人孟桐妃，我们都爱称妃姐~
妃姐活动前一晚一直忙到凌晨3点，一直在改PPT，当天活动一直到四点左右还没吃午饭，刚拿起筷子，就进来一个阿姨，问谁是孟桐妃？我们有点懵，
原来葛阿姨从发病就关注咱们网站，还是论坛的一位资深老手，这次来就是为了当面致谢

登录/注册后可看大图

163059o20iugvzvb2ttg3v.jpg (274.5 KB, 下载次数: 168)

下载附件保存到相册

2018-7-14 20:39 上传

据她本人描述，之前每年体检都很健康，发病后一直就诊于福建医科大学附属协和医院胡建达主任处，激素、丙球都无效，还被怀疑是肠癌，在ITP家园病友之家论坛她
得知美罗华使用副作用很大，就根据自己的实际情况结合论坛中病友们的经验一起，跟胡主任商量用小剂量的美罗华来治疗，好像小剂量的就有效果，中间阿姨很激动
一直拉着妃姐的手，说感谢你创建这个网站，有那么多的专业知识，还有那么多的顶级医生免费回复，昆明的周泽平她也发过帖子问过，都给了答复，胡主任还讲她太有主意呢。
阿姨今年在海南旅游时候，突发高热到40度，紧急入院后跟医生报备病情，医生还想直接升板处理，血常规出来一看200多。葛阿姨讲，在被医生下病危、大出血不止家人痛苦时、
在医生讲怀疑是癌症时，她都坚强坦然应对，没有掉泪，直到看到这张血常规，还是哭了，好像这几年的经历委屈都有了出口，直到在医院观察7天板值都正常，才放心离岛。
妃姐也给她简单的分析了一下，美罗华已经用过一年多了，应该已经过了危险的副作用期限，希望她能把自己的经历写出来发到论坛，结果阿姨讲，她已经发过了（小编还没找到）
最后阿姨讲，叔叔不放心她来，怕有病毒感染，她自己要来，不能去北京感谢，这都来福州了肯定要感谢了，还是怕叔叔在外面那么热等待，还是走了，真的很恩爱有没有~
最后总结一下，这突如其来的感谢让我们工作人员都很感动，惊喜于阿姨已经自愈，还要谢谢她亲自到来，这对ITP家园病友之家来讲是一个鼓励
对能看到这篇帖子的病友们来讲更是一个启示，论坛的作用不会因为公众号而冷落，相反，这里一直是我们的宝地，希望大家跟葛阿姨一样，从论坛中汲取知识，武装自己，对抗疾病！
希望葛阿姨和叔叔健康快乐，家庭幸福，明年福州再会。

登录/注册后可看大图

张123456 · 发表于 2018-7-14 10:51:48

感谢桐妃姐大家都收获多多！为妃姐点赞！

孟桐妃 · 发表于 2018-7-14 18:58:42

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[2018年] 谢谢你来看我们！福州是福地没错了

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。