1岁宝宝，原发性血小板减少性紫癜，一定要用激素吗？

阿甘

患儿情况：男孩，2017年9月3日足月剖腹生产，母乳喂药5个半月，纯母乳只喝了2个月，生长速度正常，精力足，好动顽皮，目前1岁1个月，学走路。会走8到10步。
发病过程：2018年4月3号，宝宝七个月的时候，发烧三天，物理降温无效，去医院检查是否有炎症，发现口腔有疱疹，怀疑手足口，血常规血小板34，医生反复看宝宝的精神状态，及身上出血点，表示不解，当时身上没有出血点。我当时心慌的不得了。
4月4号，赶往市医院做进一步检查，在路上就发现全身四肢分布出血点，入院检测，血小板降至14。
期间在医院做了很多检查包括各类病毒检测，都正常，先用丙球，每日10克，打了两天。骨穿取样取了两次才成功，每次那个医生带6到7个实习生，我宝宝成了小白鼠，哭的撕心裂肺，我的心也在油锅里煎熬，担心至极。
骨穿报告显示：巨核细胞成熟障碍，其他正常，符合原发性血小板减少性紫癜。经过丙球治疗，8号血小板341，出院。出院诊断：疱疹性咽峡炎，原发性血小板减少性紫癜。
当时无知，医生也没有开任何药，就交代注意营养。我以为就像感冒一样好了。
复查过血小板两次都正常，5月30日，突然发现四肢尤其是脚踝有很多陈旧性出血点，心当时坠入深渊，鼓起勇气复查，血小板又降至14，直接从县医院奔市医院，中间隔了2个左右小时，血小板在市医院的值是20，伴有严重的拉肚子，用丙球和蒙脱石散，6月1号复查血小板192，赶往湖南省儿童医院，6月3号，在湖南省儿童医院复查血小板319，医生开了一个月量的血康和槐杞黄颗粒，其他没交代。
6月16日，又有点拉肚子，连忙去抽血，血小板42，想趁着这个值，去湖南儿童医院能不能住上院，6月17日在湖南省儿童医院复查，血值54，医生让多观察。开了一瓶强的松备用，回来后继续喝了一个月的血康，血小板一个礼拜后升至正常138。
9月2号，又拉肚子，身上就有几颗出血点，血值72。
9月16日，拉肚子早好了，就背上不知道是什么咬了还是，有不明疱疹，血值57，出血点变多。
9月22日，拉肚子也没有，疱疹用艾叶水洗也差不多好了，身上只是好多蚊子叮的包，血值52。
湖南省儿童医院李婉丽医生强烈要求激素，之前只是降至40以下我才能看到出血点，现在血值有70就有出血点，我不知道问题出在哪里，医生说现在不看血值看症状，可宝宝才1岁1个月，又在学走路，吃得香睡得好，我实在不想上激素，也想等他再大点就好，目前疫苗已经停了半年，不知道要什么时候打了。
我就想交流：一是我家这种情况不用激素可以么？实在降的厉害，就去市医院用丙球。
二是为什么现在血小板有70，也会出现出血点？以后会不会血小板90都会有出血点？

                               
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附：骨穿文字报告图片  上
血小板变化表  下

                               
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阿甘

还有个信息就是，尿液两次测出巨细胞病毒过高，血液里没有，医生说不要关注

                               
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大三哥

可以不吃血康

阿甘

大三哥 发表于 2018-9-24 10:07

                               
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可以不吃血康

激素也可以不吃么？就观察吧？现在板值的参考价值不高？以出血点为准吗？血康有副作用吗？

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现在娃子怎么样了？