中西药结合一年左右没显著提升血小板，医生让自费上环孢素，有人用过吗？

萌琦琦 · 发表于 2012-10-25 15:28:12

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经过排除法说我免疫性血小板减少，一直在免疫科看中医，目前每天吃强的松5颗，纷乐3颗，白芍总甘3颗，这次去复诊因为国庆期间感冒了一次，板板从60降低到42了，中医医生看了想给我上环孢素，不过这个环孢素是自费的，一个月要四五百，还说要吃就要吃一年以上，经济原因不考虑，省总能省出这些钱的，但是环孢素听说杀伤力挺大，伤肾脏肝脏的，这要是一年吃下来，板板上去了把重要的肝肾吃坏了该怎么办？
有人用过环孢素吗？能跟我说说疗效如何，我该不该上呢？
我目前还没有孩子，想生孩子了，吃这个环孢素是不是不能怀孕的呢？
着急啊~~

夏雨雪 · 发表于 2012-10-25 16:50:11

环孢素目前吃了两个月，第一个月一天两颗，后边一天四颗。目前肝肾到是没什么问题，今天查板板120。

萌琦琦 · 发表于 2012-10-25 17:04:15

唉，你上环孢素了呀，医生跟我说要吃的话要一年，这么久我怕伤肝肾的呀，网上查了这个药的副作用颇大呢
实在是纠结，请问楼上的吃了环孢素还吃强的松吗？吃多少颗呀？

萌琦琦 · 发表于 2012-10-25 17:18:57

夏雨雪发表于 2012-10-25 16:50

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环孢素目前吃了两个月，第一个月一天两颗，后边一天四颗。目前肝肾到是没什么问题，今天查板板120。

唉，你上环孢素了呀，医生跟我说要吃的话要一年，这么久我怕伤肝肾的呀，网上查了这个药的副作用颇大呢
实在是纠结，请问楼上的吃了环孢素还吃强的松吗？吃多少颗呀？

夏雨雪 · 发表于 2012-10-25 17:23:30

萌琦琦发表于 2012-10-25 17:18

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唉，你上环孢素了呀，医生跟我说要吃的话要一年，这么久我怕伤肝肾的呀，网上查了这个药的副作用颇大呢
...

强的松9月1日开始12颗，今天减到9颗

stella · 发表于 2012-10-25 20:49:51

我现在也在吃环孢素吃了一个月不到一天8粒早4晚4 还吃保肝的药激素减到1颗（因为激素无效）到下周就应该不用吃了上周查板29 医生说药物浓度不到（加了一个药提升浓度）具体要到下周查了才知道环孢素对我有没有用

笑笑 · 发表于 2012-10-26 08:49:45

环保我也没作用。但如果你想要孩子，环保是不能吃的，而且吃了后最少半年到一年后才能要。

萌琦琦 · 发表于 2012-10-29 16:39:57

本帖最后由萌琦琦于 2012-10-29 16:40 编辑

笑笑发表于 2012-10-26 08:49

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环保我也没作用。但如果你想要孩子，环保是不能吃的，而且吃了后最少半年到一年后才能要。

所以轻易不敢上环孢素啊，我现在不用环孢素，就吃强的松和纷乐，还有中药，板板稳定的话基本5-6w，一直想往八九万乃至标准的10w努力的，但是过程中不是感冒就是中药调整后板板的波动，总之没有大幅明显的提升，给我看的中医好像也有点着急了，建议我上环孢素提升板板，至于怀孕的事情他也避而不谈，总说先把病看好再说，而且跟我说要吃环孢素就要吃一年，感觉毒性很大我一直不敢上，你们医生有叫你吃一年环孢素的吗？

文日光 · 发表于 2012-10-30 09:49:14

不知道楼主用的中西医结合方案是否成熟，我也曾经中西夹攻过，结果很不理想，后来知道目前两者还不能从理论上真正结合，多数是凭医生自己的经验，或者从中药中分析提取某种成分，与西药配用称之为中西医结合。
我没用过环孢素，但我用过环孢的国内替代品，田可。曾经我打算用田可时，有位很好的阿姨告诉我要慎重，如果做好了长期的准备，就用。这个药停起来麻烦。有人用着有效，但好像为数不多，而且也不止用田可，还要配合他药。

萌琦琦 · 发表于 2012-10-30 10:00:13

文日光发表于 2012-10-30 09:49

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不知道楼主用的中西医结合方案是否成熟，我也曾经中西夹攻过，结果很不理想，后来知道目前两者还不能从理论 ...

谢谢你的经验分享，我的中西药结合都是在中医那里一个人看的，开的强的松的剂量也是中医的医生开给我的，因为我也不懂，但是苦恼的是在他那里看了一年特需门诊，板板还是没上到过100，不知道是中药问题还是西药计量问题呢，医生说我是免疫系统的问题，不知道是不是跟血液科造成的板板低性质不一样
看来环孢素是不能轻易上的了，我还计划着板板好点了生娃呢……

文日光 · 发表于 2012-10-30 10:18:59

曾经有一位医生这么说，如果既用中药又用西药，好了倒也罢了，顶多算好的糊涂，那要是坏了呢，你知道是哪种药的缘故呢？
以前听大夫血小板只要没有创伤，5万就够用。
另外如果一位中医跟你说“免疫系统问题”的话，你要慎重了，中医没这名词，中医不能根据免疫功能用药。如果他是方便你理解这么说的，另当别论。

萌琦琦 · 发表于 2012-11-1 11:31:39

文日光发表于 2012-10-30 10:18

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曾经有一位医生这么说，如果既用中药又用西药，好了倒也罢了，顶多算好的糊涂，那要是坏了呢，你知道是哪种 ...

啊……
你这么说的我糊涂了，我看的是正规大医院的风湿免疫科的中医呀，他看我的免疫指标检查单这么说的呀……

文日光 · 发表于 2012-11-1 15:52:35

萌琦琦发表于 2012-11-1 11:31

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啊……
你这么说的我糊涂了，我看的是正规大医院的风湿免疫科的中医呀，他看我的免疫指标检查单这么说的 ...

如果你详细了解一下中医现在的景况，你会知道中医现在的境况很不乐观。管理也远不如西医。

一般中医是根据辩证用药，辩证的结果必然要找出气血脏腑的症结所在，但中医没有免疫功能一说。或许他是为了方便你理解所以用借用西医名词。也或许他虽然是中医也学过西医呢，有他自己总结的中药西药并用治疗经验，这些都有可能。
但不管看哪里的医生都要看疗效。我那么说是因为我吃过亏，当然这只是我个人经验，也未必合乎你的情况。请自己甄别！

萌琦琦 · 发表于 2012-11-1 16:35:47

唉，我只是病人啊，我啥都不懂啊，看病还要靠自己甄别，我怎么甄别啊，太纠结闹心了……

秋菊 · 发表于 2012-11-3 16:12:29

文日光发表于 2012-11-1 15:52

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如果你详细了解一下中医现在的景况，你会知道中医现在的境况很不乐观。管理也远不如西医。

一般中医是 ...

请问，你是在中西医结合用药方面吃了亏吗？你能说说吗？让我们借鉴吗？谢谢啦！我也在用中西医结合治疗，想问问这方面的经验之谈，谢谢！

迷糊蛋 · 发表于 2012-11-3 21:33:57

中医会建议你用激素，但是量远远没有西医的大，我还没有听说过中医上环保素的，你的那位中医已经被西医同化了。

文日光 · 发表于 2012-11-4 14:09:52

秋菊发表于 2012-11-3 16:12

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请问，你是在中西医结合用药方面吃了亏吗？你能说说吗？让我们借鉴吗？谢谢啦！我也在用中西医结合治疗， ...

我的经验是，不同时吃两位医生的药。比如说你在医院常规治疗，同时又听说某某大夫或秘方偏方很好，然后就开始一起服用。我觉得这很不安全。再一点如果一位西医给你开中药，也包括中成药。用起来要谨慎。但不包括经过西医化验分析中药提取某种有效成分的制剂。因为这已经不是中药。中医不是那么容易就学通的，好多人弄了一辈子也没弄出个子丑寅卯。所以现在好多人认为中医是骗子。
如果一位中医给你开西药，同样要慎重。即使一个人既精通中医又精通西医，但他却不一定能将他们合理结合，因为这是另一个高度。我狂妄一点推测说，中西医结合恐怕不是在当代甚至以后几代能完成的课题。
你去看中医如果这个医生四诊不全（望闻问切）或诊查不仔细，你服他的药要慎重。准确仔细的获取患者病情资料，是中医准确诊断疾病的前提。即使准确仔细的获取了病情资料，有时尚且误诊，何况没有呢？
如果中药的药味数太多或分量太大，要当心！你可能碰上的是一个药贩子，而不是一个医生。
如果一位中医满口西医名词，或依据西医化验结果诊断开药。恐怕他已经把中医和西医弄混了。
如果一位中医夸得传统中医的天花乱坠，评价西医却一无是处，那恐怕是他不顾现实的偏见，一个不顾现实固守偏见的人，怎么可能客观的对待疾病呢？

以上是我个人的经验，仅供大家参考！

秋菊 · 发表于 2012-11-4 16:08:40

文日光发表于 2012-11-4 14:09

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我的经验是，不同时吃两位医生的药。比如说你在医院常规治疗，同时又听说某某大夫或秘方偏方很好，然后就 ...

谢谢你的回复！你到底是吃中药还是中西医结合治疗哪方面吃了什么亏呢？

秋菊 · 发表于 2012-11-4 16:11:18

我现在中西医治疗一个多月板板从69涨到92了

文日光 · 发表于 2012-11-4 19:54:45

秋菊发表于 2012-11-4 16:08

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谢谢你的回复！你到底是吃中药还是中西医结合治疗哪方面吃了什么亏呢？

都有吧。中西药一起吃的，分不青是哪样。

文日光 · 发表于 2012-11-4 19:56:53

秋菊发表于 2012-11-4 16:11

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我现在中西医治疗一个多月板板从69涨到92了

恭喜了！恐怕我们这样的患者，没有比板长了高兴的了吧！

秋菊 · 发表于 2012-11-5 09:29:51

文日光发表于 2012-11-4 19:56

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恭喜了！恐怕我们这样的患者，没有比板长了高兴的了吧！

谢谢！

秋菊 · 发表于 2012-11-5 09:31:28

文日光发表于 2012-11-4 19:54

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都有吧。中西药一起吃的，分不青是哪样。

谢谢你的回复，祝你早日康复！我们一起加油！

aircastle · 发表于 2012-12-21 22:40:24

我家用了一个月停了，用前板板是9后来上到17,突然发疱疹，板板掉到5。现在在用特比澳。

勇敢的力量 · 发表于 2012-12-31 01:35:55

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archerspu · 发表于 2013-2-15 22:22:05

环孢素效果不是很明显啊，我母亲吃了8个月了，血小板还是忽高忽低。

沫沫儿 · 发表于 2013-2-16 13:57:11

我吃过。
吃了毛发长多了。寒毛什么的，夸张的是都有点小胡子。我网上查过，真有小姑娘长期服用长胡子的。
杀伤力太大，我就没敢吃了。

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