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ITP病人常见问题
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[成年患者交流] 免疫性血小板减少

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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

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    楼主
    发表于 2019-7-5 07:51:21 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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    住院治疗用的小牛脾,出院没带药怕复发
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    沙发
     楼主| 发表于 2019-7-5 11:32:00 | 只看该作者 来自: 中国
    2014年血小板2住院的,没有输血小板就是止血和凝血,最后激素冲剂,半年时间血小板正常了。今年6月份又复发了,月经量多,流血不止,再一次住院,血小板5。用的是小牛脾和氨基乙酸,止血药用了十天。血小板204出院了,没带药。心里最多的是担忧,想两周以后复查,因为医生说血小板寿命一般是12天

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    板凳
    发表于 2019-7-5 11:46:11 来自手机 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    小牛脾是什么东西
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    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    地板
     楼主| 发表于 2019-7-5 12:02:45 | 只看该作者 来自: 中国
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    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    5#
     楼主| 发表于 2019-7-5 15:43:48 | 只看该作者 来自: 中国
    有没有人用中药调理,可以给个中药方子。经常住院也不是办法啊
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    2017-9-29 07:45
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    [LV.6]常住居民II

    6#
    发表于 2019-7-6 21:07:33 | 只看该作者 来自: 江苏徐州
    中药个体差异较大,最好还是找专业中医师进行面诊,把脉开方抓药为宜。
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    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    7#
     楼主| 发表于 2019-7-6 21:15:48 | 只看该作者 来自: 甘肃
    谢谢你!就是感觉骨穿以后人就没力气了。
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    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    8#
     楼主| 发表于 2019-7-6 21:18:02 | 只看该作者 来自: 甘肃
    王郡瑶 发表于 2019-7-6 21:07
    中药个体差异较大,最好还是找专业中医师进行面诊,把脉开方抓药为宜。

    我们这里血液科医生不给开中药,开中药是不是也得找血液科中医开啊?

    该用户从未签到

    9#
    发表于 2019-7-6 21:25:59 | 只看该作者 来自: 中国
    你可以到上海中医大学岳阳医院找血液科李艳或周永明。

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2019-7-6 21:27:37 | 只看该作者 来自: 中国
    我是特发性血小板减少己康复,喝半年多中医现在已康复。
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    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    11#
     楼主| 发表于 2019-7-6 21:33:21 | 只看该作者 来自: 甘肃
    中药一个月费用得多少?6月14号住院花了8500左右

    该用户从未签到

    12#
    发表于 2019-7-6 21:34:47 | 只看该作者 来自: 中国
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西和岳阳药方几十种药做比较,其中黄芪,水牛角商陆赤芍,丹皮。抱着试一试结果成功了。后来又到上诲找周永明看处方得到肯定。
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    13#
     楼主| 发表于 2019-7-6 21:34:55 | 只看该作者 来自: 甘肃
    这个病容易复发,让人心里压力很大。孩子还小,不想放弃生命。

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2019-7-6 21:37:43 | 只看该作者 来自: 中国
    对激素有效的,喝犀牛地黄汤就行了。

    点评

    犀牛地黄汤是什么? 为什么激素有效的喝这个呢?  详情 回复 发表于 2019-7-9 10:15
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    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    15#
     楼主| 发表于 2019-7-6 21:39:19 | 只看该作者 来自: 甘肃
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    我都怀疑我们这市医院做的穿刺都不准备,还特别残忍。不知道该听医生的话还是自己努力吃点中药再治治。农村人看一次病真的好难。我才34岁。
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    16#
     楼主| 发表于 2019-7-6 21:42:24 | 只看该作者 来自: 甘肃
    这次复发没用激素。谢谢您这么热情的给我说。

    点评

    我们一般从中医院血液内科开药,综合医院需要去中医科找内科医生开中药。  详情 回复 发表于 2019-7-6 21:50
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    开心
    2017-9-29 07:45
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    [LV.6]常住居民II

    17#
    发表于 2019-7-6 21:50:45 | 只看该作者 来自: 江苏徐州
    张麻麻 发表于 2019-7-6 21:42
    这次复发没用激素。谢谢您这么热情的给我说。

    我们一般从中医院血液内科开药,综合医院需要去中医科找内科医生开中药。
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    18#
     楼主| 发表于 2019-7-7 06:45:30 | 只看该作者 来自: 甘肃
    甘肃的有没有人是血小板减少呢?一起探讨一下去上海

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2019-7-7 09:24:54 | 只看该作者 来自: 湖北
    @Zqq7800,请你把你认为最有效的中药方发一下,给我们作为参考。谢谢!
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    20#
     楼主| 发表于 2019-7-7 11:51:39 | 只看该作者 来自: 甘肃
    曹宏富 发表于 2019-7-7 09:24
    @Zqq7800,请你把你认为最有效的中药方发一下,给我们作为参考。谢谢!

    就是,最好能在本地市医院买得到。

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    21#
    发表于 2019-7-9 10:15:32 | 只看该作者 来自: 江苏泰州
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37
    对激素有效的,喝犀牛地黄汤就行了。

    犀牛地黄汤是什么?    为什么激素有效的喝这个呢?

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    22#
    发表于 2019-7-9 19:44:41 | 只看该作者 来自: 中国
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号,看好了。

    该用户从未签到

    23#
    发表于 2019-7-9 19:46:52 | 只看该作者 来自: 中国
    犀牛地黄汤能改善肾上腺产生激素。
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    24#
     楼主| 发表于 2019-7-9 20:01:39 | 只看该作者 来自: 甘肃
    zpp7800谢谢了。
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    25#
     楼主| 发表于 2019-7-10 12:22:47 | 只看该作者 来自: 中国
    今天出院12天,化验结果显示血小板177

    该用户从未签到

    26#
    发表于 2019-7-11 10:16:06 | 只看该作者 来自: 重庆
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    可以发一下方子吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    27#
     楼主| 发表于 2019-7-15 19:23:57 | 只看该作者 来自: 中国
    各位朋友们,我每次血小板减少都是个位数,而且都是出血24小时以后才去的医院。我想知道什么是急性什么是慢性?2014年激素服用了半年以后就板上去了,这四年时间都没掉,2019年四月因为月经实在太少就去调了一下,也没给医生说我有血小板减少病。吃完中药就感觉不对劲了,困乏,月经来了血真是多。流了两天血,腿上有红点才去的医院。在医院里止血药用了十天。然后就是小牛脾和氨基乙酸,住了14天出院了。但是出院后就一直嗓子干疼,自己买的抗病毒吃。

    该用户从未签到

    28#
    发表于 2019-7-15 22:29:00 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    能分享吗
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    29#
     楼主| 发表于 2019-7-18 12:02:05 | 只看该作者 来自: 中国
    这个里面不是有版主有主任吗?怎么都不回个话。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58
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    [LV.1]初来乍到

    30#
    发表于 2019-8-2 10:09:51 | 只看该作者 来自: 广东梅州
    百度有药方
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    开心
    2019-9-22 19:46
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    [LV.1]初来乍到

    31#
    发表于 2019-9-22 20:42:50 | 只看该作者 来自: 重庆
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    你好亲,现在好了吗?我也是血小板减少症,是免疫性血小板减少有十七年了,就是反反复复的,不知道该怎么办?
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    开心
    2020-5-3 21:48
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    [LV.1]初来乍到

    32#
    发表于 2019-9-23 05:50:46 | 只看该作者 来自: 中国
    免疫性血小板减少  有些药是不能乱吃的  而且有很多发物也尽量不吃
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-3 21:48
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    33#
    发表于 2019-9-23 05:54:28 | 只看该作者 来自: 中国
    我妹妹也是反反复复三年了吧  中药西药都试了  说实话  中药的作用  可能不是特别大对于她来说  而且  因为体质不一样  开中药  都要去医生那里  让医生把脉  这样才适合的药  你要是没法去太远  就搜附近有没有有名点的中医医生   
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-7 13:50
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    [LV.4]偶尔看看III

    34#
    发表于 2020-2-29 21:31:16 | 只看该作者 来自: 江苏南京
    zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号, ...

    13852336924
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-11 21:24
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    [LV.2]偶尔看看I

    35#
    发表于 2020-3-15 22:58:14 | 只看该作者 来自: 河南
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    您好,我手机15838766967 方便发一下药方吗?感谢
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    36#
     楼主| 发表于 2020-3-28 17:56:35 | 只看该作者 来自: 中国
    张麻麻 发表于 2019-7-5 11:32
    2014年血小板2住院的,没有输血小板就是止血和凝血,最后激素冲剂,半年时间血小板正常了。今年6月份又复发 ...

    很不辛,2010年3月20号,感觉困 身上有血点,在县医院一查血常规板10。整个人都晕了。医生说在县医院治疗,不让转院,住了三天检查板长到20。第八天再检查板还是20。用的甲泼尼龙80mg。吃的咖啡酸和氨肽素片。说是29号让我出院回家自己吃强的松,我不知道是该回家去自己吃药呢?还是转去市医院继续治疗呢?
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    37#
     楼主| 发表于 2020-3-28 18:01:37 | 只看该作者 来自: 中国
    有没有好心人,给点建议
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    开心
    2020-7-7 13:50
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    38#
    发表于 2020-3-28 18:37:53 | 只看该作者 来自: 江苏南京
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    几味药的用量是多少?
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    39#
    发表于 2020-3-28 22:27:54 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    重新整理下你的病史情况在论坛“周医生在线”发个新帖,不然在线医生看不到你的信息,无法回答,这个帖子太凌乱,最好把骨穿报告,血常规等一并上传
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    开心
    2020-2-3 15:10
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    40#
    发表于 2020-3-29 13:35:49 | 只看该作者 来自: 江苏
    zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号, ...

    我手机13962836667,麻烦你把药方发个我看看。现在我一直在南京开的中药,比较一下。谢谢啦

    该用户从未签到

    41#
    发表于 2020-5-6 13:30:31 | 只看该作者 来自: 中国
    zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号, ...

    请问群号是多少?想进去
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-9 03:53
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    42#
    发表于 2020-5-9 03:40:37 | 只看该作者 来自: 中国
    我家宝宝19个月大花了20多万了,目前血小板还是低,不知道怎么办好了
  • TA的每日心情
    开心
    2021-4-25 05:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    43#
     楼主| 发表于 2020-5-9 07:23:24 | 只看该作者 来自: 中国
    这病太折磨人了。我3月20又复发住院了

    该用户从未签到

    44#
    发表于 2020-5-9 08:47:40 | 只看该作者 来自: 中国
    zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号, ...

    可以加微信联系吗?微信:15666588723,感谢!
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    开心
    2021-4-25 05:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    45#
     楼主| 发表于 2020-5-11 12:31:56 | 只看该作者 来自: 中国
    为什么我化验结果显示血小板208,抽完血那个针眼半天止不住呢?郁闷,护士还以为我是住院病人。你们有这种情况吗?
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    46#
     楼主| 发表于 2020-5-11 20:18:13 | 只看该作者 来自: 中国
    给大家分享一下我用激素过程:15mg地米四天,血小板计数123。12mg地米三天,血小板计数161。10mg地米四天,血小板计数163,7mg地米三天血小板167。5mg地米用了一天,我想出院就口服6颗醋酸泼尼松,三天后化验血小板165。改为5片吃了一周化验血小板136。这一周时间根尖炎,咽炎 疼的那叫生不如死,吃了消炎药,然后激素药吃了两周 化验血小板竟然长到208。明天该吃三天一周后去化验……中间的三天四天这个时间住院期间医生说啥时候化验就啥时候化验,住院完全听医生的话。
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    开心
    2021-4-25 05:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    47#
     楼主| 发表于 2020-5-11 20:20:36 | 只看该作者 来自: 中国
    给大家分享一下我用激素过程:15mg地米四天,血小板计数123。12mg地米三天,血小板计数161。10mg地米四天,血小板计数163,7mg地米三天血小板167。5mg地米用了一天,我想出院就口服6颗醋酸泼尼松,三天后化验血小板165。改为5片吃了一周化验血小板136。这一周时间根尖炎,咽炎 疼的那叫生不如死,吃了消炎药,然后激素药吃了两周 化验血小板竟然长到208。明天该吃三颗了。一周后去化验……中间的三天四天这个时间住院期间医生说啥时候化验就啥时候化验,住院完全听医生的话。
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    开心
    2021-4-25 05:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    48#
     楼主| 发表于 2020-5-11 20:25:51 | 只看该作者 来自: 中国
    激素减量过程,希望吃过的人都能分享一下,激素用对了治病,用不好要命。大家都懂的。既然都是病友,我希望大家看到以后能说说自己的激素过程。我现在是脸肿的不想见人,天天戴口罩,感觉口罩太小了。自卑,抑郁。更担心激素减退了板直线下降。我现在没工作,没钱。在家看娃,最好的治疗就是有时间休息。休息多了怕长的肉又太多了,抵抗力更差。
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    开心
    2020-5-20 14:44
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    [LV.1]初来乍到

    49#
    发表于 2020-5-22 14:34:42 | 只看该作者 来自: 中国
    zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号, ...

    你好,怎么联系你
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    开心
    2020-5-20 14:44
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    50#
    发表于 2020-5-22 14:37:02 | 只看该作者 来自: 中国
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:34
    自从西医治疗无效后,我爱人搜集全国各大中医名家治疗血小板的药方。拿我做实验先试苏尔云的无效,又把华西 ...

    你好,怎么联系你,13820876897
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    开心
    2021-4-25 05:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    51#
     楼主| 发表于 2020-5-22 16:09:20 | 只看该作者 来自: 中国
    优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 14:34
    你好,怎么联系你

    你多大了?
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    52#
     楼主| 发表于 2020-5-22 16:09:39 | 只看该作者 来自: 中国
    优雅的刺猬?

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    53#
    发表于 2020-5-22 18:00:27 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37
    对激素有效的,喝犀牛地黄汤就行了。

    你多大得得,吃了多久

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    54#
    发表于 2020-5-22 19:31:01 | 只看该作者 来自: 中国

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    55#
    发表于 2020-5-22 19:35:12 | 只看该作者 来自: 中国
    优雅的刺猬 发表于 2020-5-22 19:31
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    56#
    发表于 2020-5-23 13:31:35 | 只看该作者 来自: 中国
    zqq7800 发表于 2019-7-9 19:44
    我已在成人群公布了药方,如留有电话我会把药方发给你,我本人在微医抢上海中医大学岳阳医院周永明专家号, ...

    请问能把处方发我吗谢谢啦,18407393191(微信同号)

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    57#
    发表于 2020-5-23 17:13:50 | 只看该作者 来自: 福建泉州
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:37
    对激素有效的,喝犀牛地黄汤就行了。

    有具体药方吗?
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    58#
     楼主| 发表于 2020-5-25 18:21:20 | 只看该作者 来自: 中国
    我们都是30几的女青年啊!得了血小板减少病激素吃的我一天心情郁闷。不想见人。并发症还特别多。牙龈疼的睡不着,脸肿的跟包子一样。嗓子也容易发炎。也时不时就感冒,小心小心还是就感冒了。都不知道这辈子怎么过?
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    59#
     楼主| 发表于 2020-5-25 18:25:33 | 只看该作者 来自: 中国
    我住院期间给医生说我咽炎,扁桃体容易发炎,医生说割了去,血小板少说要割脾,牙疼说是不行就拔,后面我和医生直接不谈话了。
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    60#
     楼主| 发表于 2020-6-7 08:47:38 | 只看该作者 来自: 甘肃
    ZAXQv9HDZZ 发表于 2020-6-5 17:12
    日常生血可以试试福建的偏方特有的草药金边桑,福建药物志有写到。可以治疗。紫癜,再生障碍性贫血,有升血 ...

    我不贫血,我血红蛋白正常的很。
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    61#
     楼主| 发表于 2021-3-12 08:29:21 | 只看该作者 来自: 中国
    各位亲友们,我血小板减少好像复发了,可怎么办呐?
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    62#
     楼主| 发表于 2021-3-14 17:56:58 | 只看该作者 来自: 甘肃
    请问,咖啡酸片能和升血小板药一起吃吗
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    发表于 2021-3-18 11:43:52 | 只看该作者 来自: 中国
    2019年去医院检查发现血小板只有15,住院激素,冰球蛋白,人体血小板重组治疗,几天血小板上到290.出院20天血小板就下降到40,后来就一直在6--20之间,也用过中药,升血小板胶囊,利可君的药,都不管用,各位朋友有没有用过艾曲波帕这个药的,

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    64#
    发表于 2021-3-19 05:38:10 | 只看该作者 来自: 江苏
    zqq7800 发表于 2019-7-6 21:27
    我是特发性血小板减少己康复,喝半年多中医现在已康复。

    你好!血小板上来后有没有反复。我家是小孩子。我们也想去你说的上海那里看看的。
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