干燥综合征 免疫学血小板减少

violet_D

       我妈从2016年07月被确诊为免疫学血小板减少，当时血小板30，且没有出血点，就没有很在意。后来，一直到2018年4月突然四肢有出血点，去南京鼓楼医院住院，入院时血小板5，出院时18，才出院3天，嘴里又有血泡，四肢有出血点，血小板为4，立马去鼓楼住院，住院用丙球加激素，血小板到168出院了。
        之后，都是吃激素和环孢素，每月定期去鼓楼复查，高的时候40几，低的时候6个，不过都没有住院，坚持自己卧床休息。到了7月，因为得了胆结石没有办法只能用丙球冲血小板，开胆结石。
       7月出院之后依旧是激素加环孢素治疗，期间依旧在5-50之间波动。到了12月份，血小板升到了55，妈妈自己擅自减药一个星期，血小板掉到9个，后来吃起来之后，又升到50+了。经过熟人推荐去了江苏省中医院血液内科章主任那里吃中药，第一个月把西药停了只吃中药，血小板22，第二个月之后只有1个，且还咳嗽发烧，立马去鼓楼住院，医生用了激素，只升到6，没办法又用丙球，升到116于19年3月份出院了。
       期间也是激素加环孢素治疗，板在12-50之间波动，后来经鼓楼医院的主任医生将环孢素换成了环磷酰胺注射，血小板一直在降低，到19年8月22日血小板只剩4个，嘴里出血泡，全身瘀斑，立马去鼓楼住院，第一天下午发高烧，胃疼，立马输丙球，丙球输三天之后，血小板没有任何上升。现在已经不知道该怎么办了，希望各位帮帮忙

兮以城空

不要单独中药治疗，中西医结合，我女友先在省人民医院治疗方法和鼓楼一样，三个月后中医院拿了中药，然后结合治疗，半年血板维持在30.激素吃到5粒减不先去了，然后吃了艾曲波帕，中药一直没停，效果还在观察中，不过血板开始升了

violet_D

兮以城空 发表于 2019-9-3 10:00
不要单独中药治疗，中西医结合，我女友先在省人民医院治疗方法和鼓楼一样，三个月后中医院拿了中药，然后结 ...

请问你们在省中医看的是哪位医生啊

mq6934098

兮以城空 发表于 2019-9-3 10:00

                               
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不要单独中药治疗，中西医结合，我女友先在省人民医院治疗方法和鼓楼一样，三个月后中医院拿了中药，然后结 ...

你好，你们现在艾曲和中药是一起都在吃吗，还是艾曲停了下降了吗，我目前吃艾曲头疼，也开始加了中药调理

兮以城空

沈群医生，人挺好，中医这个耐心关切对调整病人的心态很重要，她建议我们不要注重血小板的多少，不出血就是好的，她开的药都是调理身体的，她说不要指望中医能升血小板，但体质差会导致免疫力出现问题，所以就两周或者三周去看一下，换一下中药，现在吃艾曲三周，激素从五粒减少到两粒，艾曲吃一粒了，血小板也升到了160.希望后面持续有效，把激素减完

兮以城空

mq6934098 发表于 2019-9-9 19:29
你好，你们现在艾曲和中药是一起都在吃吗，还是艾曲停了下降了吗，我目前吃艾曲头疼，也开始加了中药调理 ...

中药西药一起吃，艾曲你吃几粒啊，吃了多久，我女朋友吃了两粒两周血板从30升到120，一粒一周升到160.所以还没有头疼，但是有恶心和饱腹感，稍微吃点，就饱了

苏甦稣

我儿子板低7年了，头三年和大家都是一样的心情，住院激素打丙球，环包素，维血宁，很多药都尝试过，…可是越是着急反而打扰了血小板的安宁，我认为那三年属于过度治疗了，造成了慢性病的结果，用任何药都没有大作用了。TP0免疫制剂，最新药艾曲我们都试过，血小板最高30多，再也升不上去了。所以最近这三年我儿子啥药都没吃，仔细观察着，状态比吃药的时候还好，不过有的问候会鼻腔出血，我们自行止住了，用云南白药包在医用棉里，用棉签塞进鼻孔，最主要的是用冰块敷在鼻梁上，压迫鼻血管阻止出血。个人经验，拿出来晒一下。。

mq6934098

兮以城空 发表于 2019-9-9 21:50

                               
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中药西药一起吃，艾曲你吃几粒啊，吃了多久，我女朋友吃了两粒两周血板从30升到120，一粒一周升到160.所 ...

我吃艾曲第一周两粒没效，第二周三粒开始见效涨到150多，开始有头疼头胀现象，减了一粒刚几天还没检查，希望不要降，也开始服用中药调理，艾曲感觉长期吃经济也负担不起，也不知道怎么慢慢剪掉也是矛盾

爱宝贝

苏甦稣 发表于 2019-9-10 07:41

                               
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我儿子板低7年了，头三年和大家都是一样的心情，住院激素打丙球，环包素，维血宁，很多药都尝试过，…可是 ...

现在板多少，孩子情况怎样了

兮以城空

mq6934098 发表于 2019-9-10 07:56
我吃艾曲第一周两粒没效，第二周三粒开始见效涨到150多，开始有头疼头胀现象，减了一粒刚几天还没检查， ...

拿的是孟加拉的艾曲，28粒1500，目前还能承受，比一次丙球好多了

violet_D

苏甦稣 发表于 2019-9-10 07:41
我儿子板低7年了，头三年和大家都是一样的心情，住院激素打丙球，环包素，维血宁，很多药都尝试过，…可是 ...

那现在孩子的情况怎么样了啊，我母亲就因为吃药吃太多了现在全身都乏力，各种副作用开始出现了，而且因为血小板低，来月经总是会掉很大的血块，平时不贫血，这个时候必定会出现贫血的情况，现在不知道该怎么办，只能尽量食补，准备再找中医调理