作为新诊断ITP的病人，也许有点特殊，在家园记录日常，或许可以帮到大家

龙子湖海盗 · 发表于 2020-3-7 15:46:24

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首先说下自己的情况。本人男，32岁。三甲医院检验科医生。
新冠肺炎疫情期间，单位通知所有医护人员春节假期取消，正常值班。正月初五早起鼻腔出血，本来没有太在意，媳妇是血液科护士比较敏感，观察了下胸口有散在出血点立刻紧张起来。立刻开车去单位，查血小板2，住院血液科。骨穿，免疫全套。确诊ITP。
住院丙球加激素冲击，效果不佳。换到媳妇单位激素加TPO用了一周血小板升到66后出院。口服甲强龙60mg/d。保肝护胃。住院期间查HP阳性，顺便做根治治疗。
目前口服甲强龙剂量减到32mg/d，血小板110，白细胞25。持续逐步减量维持。
目前激素副作用：睡眠障碍，每晚佐匹克隆半片帮助入睡。脸上胸背皮肤痤疮，暂时未处理。脂肪重新分布四肢皮肤变薄。体重瘦了3公斤。有疲惫感。
作为检验科医生，对ITP简直不要太熟悉（带学生实习讲血常规解读必提ITP的血象和骨髓特征），一夜之间变换角色成了ITP病人说实话不甘不信不服都有。三十岁出头正是一家顶梁柱。情绪过后还是要面对生活和家庭。
好在因为职业原因能比较快的接受，ITP在正常人群中发病不高但是在血液科算是最常见轻微的一类。出了开始发病鼻腔粘膜没保护好出血外血小板二三十也没有明显的异常，目标值也是维持在30以上的血小板即可。中医西医都可以去尝试但是千万在变更原有的治疗方案过程中保持对血小板的监测，目地是预防血小板掉到个位数引发内出血的风险。
作为病人和检验人建议，治疗ITP不要过于追求血小板值正常化，最重要的是稳定，如果有方案能稳定在30以上的血小板且副作用和经济因素能承受不要过度的追求高板值。
啰嗦半天，第一次跟大家报到，欢迎家友交流，感谢桐妃创立的家园大家可以一起加油！

yangyanga921 · 发表于 2020-3-7 22:02:03

我也是刚查出来了，每天都在看相关知识，推荐上知网搜个关于这个病的共识那篇文章

yangyanga921 · 发表于 2020-3-7 22:05:13

我看文章说叶酸和b12缺乏也可能有，我想检查一下顺便补充一下，还有因为总骑电动车，可能得了类风湿关节炎

2kxq3ozKIq · 发表于 2020-3-7 22:19:29

谢谢分享

龙子湖海盗 · 发表于 2020-3-8 08:58:21

yangyanga921 发表于 2020-3-7 22:02

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我也是刚查出来了，每天都在看相关知识，推荐上知网搜个关于这个病的共识那篇文章

加油呀，这个病心态很重要

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龙子湖海盗 · 发表于 2020-3-8 08:59:49

yangyanga921 发表于 2020-3-7 22:05

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我看文章说叶酸和b12缺乏也可能有，我想检查一下顺便补充一下，还有因为总骑电动车，可能得了类风湿关节炎
...

类风湿跟骑车没有太大必然性啦，当然做做相关检查也是必要的

willandenk · 发表于 2020-3-18 11:48:26

楼主现在稳定了没有？激素冲击效果不明显的情况下，换医院后还是继续激素冲击吗？

龙子湖海盗 · 发表于 2020-3-18 14:56:00

willandenk 发表于 2020-3-18 11:48

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楼主现在稳定了没有？激素冲击效果不明显的情况下，换医院后还是继续激素冲击吗？

没有完全稳定，激素冲击效果不明显可以停几天再冲击一次，无效换其他方案。

薛语娣 · 发表于 2020-3-18 21:57:23

加油

任芸 · 发表于 2020-3-26 20:07:06

加油

温柔小女人 · 发表于 2020-3-26 23:43:05

你好医生，我想请你和你媳妇帮我看看我家孩子这个，我现在很担心，因为家庭条件不好，现在还没有多余的钱借也借不到，现在真不知道怎么办，怕走弯路孩子受罪也不知道到底具体该做些啥子检查，我家孩子快三岁了，去年十月份查出来血小板减少好像有四十多，因为之前她屁股上有淤青也不知道是摔的还是自己起的摸到有点硬，后来慢慢消了，手上脚上也出现过，后来被小狗儿咬到嘴巴去医院打狂犬疫苗顺便去看了她身上那个查出来医生开了药黄芪颗粒跟血康口服液还有个白色的啥药，吃完了黄芪颗粒血康口服液还有就没有给她吃了去查血常规有八十多然后医生让继续吃药又开了黄芪颗粒和那个维生素，回家吃完了血康口服液都还有点然后去查又没有升还降了，然后医生喊在市里去看，住了十天医院，骨穿没有成功，血不好止，应该那时候血小板只有十几二十来个，用了丙球也没有用，激素效果不太好，出院医生开了口服激素，回家吃了几颗就没有给她吃了，我当时不知道就这样给她停了，现在都不知道怎么办好怕耽误病情，麻烦你帮我看看这个血常规除了血小板低还有其他问题吗，非常感谢

温柔小女人 · 发表于 2020-3-26 23:49:53

非常感谢，

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完美生活 · 发表于 2020-3-27 01:16:04

跟你同龄，同职业，同病种

孟桐妃 · 发表于 2020-4-5 20:07:23

欢迎你加入这个大家庭，呵呵，虽然是因为疾病相识，但是相信我们都会越来越好的。
谢谢你的分享啊，坚持记录啊，大家都等着看你的经验呢

孟桐妃 · 发表于 2020-4-5 20:08:15

完美生活发表于 2020-3-27 01:16
跟你同龄，同职业，同病种

也欢迎你来分享病例故事和经验呀。

王小宇 · 发表于 2020-4-6 15:28:31

温柔小女人发表于 2020-3-26 23:43

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你好医生，我想请你和你媳妇帮我看看我家孩子这个，我现在很担心，因为家庭条件不好，现在还没有多余的钱借 ...

成人和儿童不同儿童积极治疗是有自愈的可能的带孩子去大医院看看

王小宇 · 发表于 2020-4-7 21:05:52

完美生活发表于 2020-3-27 01:16

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跟你同龄，同职业，同病种

天.缘分啊

龙子湖海盗 · 发表于 2021-3-11 20:25:42

温柔小女人发表于 2020-3-26 23:49

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非常感谢，

你好，之前手机一直无法登录，现在治疗有效吗？

龙子湖海盗 · 发表于 2021-3-11 20:28:16

龙子湖海盗发表于 2021-3-11 20:25

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你好，之前手机一直无法登录，现在治疗有效吗？

更新初始诊断一年来的治疗方案和血小板检测值

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龙子湖海盗 · 发表于 2021-3-11 20:32:33

一点感悟:千万要对自己身体有信心，给自己身体适应和恢复的机会，别因为一时的疗效不佳匆忙采取过于激进的方案，保持心情舒畅对ITP的缓解明显有益。与大家共勉。

智尧妈妈 · 发表于 2021-3-12 11:23:00

为你开心！

加油小白 · 发表于 2021-3-12 13:06:27

心态的确很重要，普通病友因为缺少相关病理知识，会更加焦虑，科普病理知识显得很重要

willandenk · 发表于 2021-4-27 13:00:56

楼主对激素很敏感，一直维持的很好，恭喜。

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