当球蛋白，激素，特比澳，艾曲波帕都不管用了怎么办？

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-8 10:35:09

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

免疫性血小板减少，这次住院使用了球蛋白，血小板减少激素，特比澳和艾曲波帕，血小板都在个位数到17左右不长！还有什么可以治疗血小板减少的方案吗，求助求助！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-8 23:01:18

济南发表于 2021-6-8 17:30

登录/注册后可看大图

今天刚去了省立医院东院

你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-8 23:01:40

济南发表于 2021-6-8 17:30

登录/注册后可看大图

今天刚去了省立医院东院

你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 12:53:09

济南发表于 2021-6-9 12:13

登录/注册后可看大图

态度真不好

樊娟是血液科主任，她说了算！我现在用的这些药都没啥作用，问她还有其他治疗方案吗？她说没有，然后紧接着说了一句有一个病号用了美罗华，直接进ICU了！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 12:57:09

香山公主发表于 2021-6-9 08:18

登录/注册后可看大图

你这四种药一起用了，应该会起作用的，在医院就听医生的，可以自己在家园里多看一些病例分享，了解相关知识 ...

谢谢，但是现在这些药用了10天了，血小板还是不长，而且很不稳定！大夫说没啥好办法

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 15:52:49

济南发表于 2021-6-9 13:06

登录/注册后可看大图

想试试齐鲁医院

齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号，侯主任还是很权威的

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:09:46

济南发表于 2021-6-9 17:33

登录/注册后可看大图

现在吃艾曲也没上来。
前天测11

我这次住院用了40瓶人体免疫球蛋白，8袋血小板，7袋红细胞，每天两片艾曲，然后血小板依然个位数，有时候1，有时候2，多的时候8！五天后又换成了120毫克甲强龙激素冲击加特比澳，现在用了9天了，血小板前天17，昨天2，今天19！大夫说一线治疗不行了，准备给我用美罗华了

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:13:34

济南发表于 2021-6-9 17:32

登录/注册后可看大图

我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。

血小板30以上，没有出血情况，在血小板减少这个病程中就属于安全值了！我现在其实就是期盼着可以不吃药，不用任何药物治疗，血小板维持在30以上，没有出血情况就行，然后可以正常生活！可惜，我的板板就是在20以下和个位数上来回折腾，每天还要用这么多药物治疗

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:18:09

刘梅发表于 2021-6-9 17:21

登录/注册后可看大图

我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...

我是有出血情况，这次月经量太大，有内脏出血，口腔血泡，牙龈出血，出血量很大，脑袋好像也有点出血，所以来急救住院了！现在出血情况控制住了，但板板用了这么多药，还是不长，所以大夫也有点郁闷

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:20:15

济南发表于 2021-6-9 22:18

登录/注册后可看大图

群里一个病友用的美罗华好了

嗯，我看了闰闰，她用美罗华治好了好多年了！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-14 10:07:44

哎，血小板依旧不长，究竟该怎么办啊

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-17 16:06:59

么么哒发表于 2021-6-15 13:28

登录/注册后可看大图

你今年多大了你在哪里看的

省立医院看的，我血小板减少20年了

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-17 16:08:35

济南发表于 2021-6-16 19:39

登录/注册后可看大图

住院
丙球血小板以输上来了
出院又降！

板板太低会发生自发性出血，如果血小板在20到30以上，没有出血情况的话可以不用住院！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-17 16:10:58

明天就要打美罗华第二针了，没啥感觉，今天查的血小板36，昨天血小板10，现在非常不稳定

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-19 11:15:12

2021.6.11周五第一针美罗华

2021.6.11：血小板18
2021.6.12：血小板19
2021.6.14：血小板25
2021.6.15：血小板10
2021.6.16：血小板25
2021.6.17：血小板36
2021.6.18：血小板48
2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19：血小板57

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-19 11:16:28

同时用着80毫克激素甲强龙和特比澳

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-20 23:31:29

济南发表于 2021-6-19 14:56

登录/注册后可看大图

升起来了

嗯，周日不查血，看看周一血小板如何

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-22 13:45:45

2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19：血小板57
2020.6.21：血小板66
2020.6.22：血小板187 复查：血小板180
有点不敢相信，血小板突然这么高

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-23 12:49:00

济南发表于 2021-6-22 14:18

登录/注册后可看大图

看来美罗华管事
祝贺！

谢谢，今天6.23查血，血小板195，淋巴细胞很低，估计是打美罗华的缘故！甲强龙减五片，改成早晚各五片甲强龙，同时停特比澳，明后天又要住院打第三针美罗华！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-24 10:56:16

夏安发表于 2021-6-23 14:10

登录/注册后可看大图

恭喜啊

昨天停了特比澳，减了五片美卓乐，今天血小板板值有些降低啦！6.24查血小板146！今天下午要去住院了，明天周五打第三针美罗华

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-7-2 17:30:32

最近血小板很不稳定，忽高忽低的，弄得自己心情也跟坐过山车一样！昨天和前天血小板还120多，今天就变成37了，可能也跟快要来大姨妈有关系，明显感觉自己血热，身上有几个出血点和淤青！应该是血热妄行导致的！明天周六，打第四针美罗华

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-12-7 10:05:59

窦国强发表于 2021-9-30 20:08

登录/注册后可看大图

我3针美罗华到了720

省立医院的话你可以挂赵文博的号，非常尽心尽力的医生

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-12-7 10:06:42

Rensheng 发表于 2021-9-30 09:34

登录/注册后可看大图

请问你需要阿伐曲泊帕吗，这个效果比艾曲好，新药，我手里剩余几盒，您要是需要可以便宜转给您

不需要，我现在什么药也没吃！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-12-7 10:08:45

对激素不敏感，用大剂量激素时，血小板始终是10左右，随着激素的减量，血小板有一点提升，现在已经停掉所有的药物，大概一个多月了，上周查的血小板41

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[成年患者交流] 当球蛋白，激素，特比澳，艾曲波帕都不管用了怎么办？

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。