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孟桐妃 · 发表于 2022-3-9 15:10:24

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血小板病友之家

网站名称：血小板之家、血小板病友之家、ITP家园血小板病友之家

小程序：血小板家园

APP：血小板之家

下设病友会：ITP家园、再障家园、MDS家园、MPN家园、罕见病家园、风湿免疫家园

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2023-12-13 08:14 上传

网址：

www.itphome.org

www.itphome.org.cn

网站介绍：

2005年，第一个病友QQ群由血小板减少患者孟寒冰(桐妃)自发建立，他们在群里分享经验，相互帮助。迄今为止，已经发展到200多个病友群。

2011年，为更有效地分享病理知识、病友的交流信息，由桐妃女士主导，在病友和家属的协助下创建了病友互助网站：ITP家园-血小板病友之家，www.itphome.org。网站内容涵盖：疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。

经过多年的努力，我们已经从ITP单病种增加到多病种，AA再生障碍性贫血、MDS骨髓异常综合征、MPN骨髓增殖性肿瘤、血小板相关罕见病等疾病。总结了大量的临床经验，拥有八万多名病友和家属，并建立起了100多人的志愿者团队，设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部（国内外专家及协会）、地方管理中心等机构。

我们深得病友的信赖和支持，病友互助会已经形成了一个核心团队，有许多的患者和家属都加入了志愿者队伍，他们来自于各行各业，有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。

网站成立伊始至今,陆续建立了200多个病友交流群,现由血小板之家统一管理，分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台，定期定时发布ITP家园相关资讯。

网站目前已建成全国最大的ITP等疾病患者资料库，从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通，也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。

除了日常病友间的经验交流，专业医生长期义务在线答疑，在社会各界的帮助下，这两年我们还邀请多位权威专家，举办了多次专家在线和现场答疑活动。

此外，孟桐妃女士还是国际ITP联盟成员，ITP家园也与美国等全球ITP患者组织长期保持了良好互动，互相交流经验。

希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者，让他们能够病有所医、命有所救，感受人间真情！

我们不再孤单，爱的家园，有你有我！

新浪微博：http://weibo.com/itphome

微信号：xuexiaoban-ITP

名称：ITP家园血小板病友之家

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