血小板低短期顽固治疗记录（10月最新更新）

stubborner · 发表于 2013-7-30 11:17:57

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本帖最后由 stubborner 于 2013-10-29 10:06 编辑

女，27岁。

6.15号当时在外面旅行，发现嘴里很多溃疡。没引起注意。之后第二天牙龈渗血，身上开始起血点。
没办法去医院，自己以为是感冒上火什么的。
知道6.19 ，洗澡好看自己的膝盖后面，已经是深紫红两大片。被吓到了。自己查了查可能是血小板低。
本来要去上班的，改道去了医院，准备看病开点药就回去上班。
一开始去的上海的东方医院。那医生一看，立马把我制动了。让护士带我去了一个休息室皮躺椅上，抽血什么的都是上门服务。验出来血小板，9K.
自己签署了病危通知书等等然后就住到医院了。进去就验了骨髓等然后直接挂水，估计都是一大瓶一大瓶的激素。第二晚医院申请到了血小板，给输了一袋血小板。
前两天被医生给吓到了，也没多想。第三天决定自己转院。出院时候已经是40
毅然转到了龙华医院一个风湿免疫科的老医生处。（因为之前一直在吃这个医生的药）
还是被建议住院。
于是住了5天，用了三天半的激素。三天的静丙，每天8瓶。医院的库存被我输完了，外面都买不到。于是作罢。
住进去三天的时候，血小板测下來110.在我的坚持下，医生没给我再吊激素，改为口服。
每天护士把激素拿进来，我就直接扔掉。
第五天出院的时候，140
出院后医生开了激素，也固执的没吃。出院后一个礼拜，变成75.
之后又一个礼拜，60.
自己狂食补，阿胶，红枣，猪蹄，花生。第三礼拜64.
补过头了，加上上海的天气，上火到不行。停食补。第四礼拜，48.又流鼻血，身上开始有血点，
依然坚决不吃激素，找到了血液科的老医生开中药。第五礼拜，涨到了91～～YEAH 。

我对自己是固执到了“宁死不屈”的地步，所有坚持让我吃激素的医生，我脑子里都会等价于无用的医生。同事朋友看我之前的血小板下降速度，都在劝我听医生的。我还是没有。身边太多案例是慢性病，就靠激素一直吃了无数年，一断药立刻反弹。然后身体还走形到不行，还随时担心着引发的各种副作用。

我无法想象那样的生活。

我会继续吃那个老医生的中药。每周来跟大家反馈。
期望大家都能找到适合自己的方案～

PS 对于自己的固执，是因为对自己生命的珍惜不够或者是什么，我真说不清楚。我很讨厌被身体所挟持的感觉，。内心里一直有个身体在对那些病挑战说，F＊＊K 。
--------------

10月更新：

在吃了中药5个礼拜涨到了91之后，又继续吃了两个月的中药。而彼时，血小板已经涨到了140左右。
然后自己停了中药。
之后每隔两个礼拜会去做一个血常规，血小板一直是稳定。最近一次测试在9月底时，已经到了169 。

十一冒险又出去旅行了十天。回来一切正常。

我不能绝对的说我的病治好了。但是各位兄弟姐妹们，一定不要被指标吓到了就病急乱投医。好好分析一下自己从小到大的体质。
病没有什么可怕的。生死由命，富贵在天。

心态先好了，一切才能慢慢都好：）

加油。

牛老大 · 发表于 2013-7-30 12:23:28

哈哈～你太牛了，佩服佩服！恭喜你沒有让激素粘上了，那东西救人但害人也不浅！好好保持！会好起来的！

菡妈 · 发表于 2013-7-30 14:23:09

确诊是今年13年吧，你是不是上海的，有去苏尔云那边看过吗，感觉跟我碰到的一个小姑娘好像

stubborner · 发表于 2013-7-30 15:02:45

菡妈发表于 2013-7-30 14:23

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确诊是今年13年吧，你是不是上海的，有去苏尔云那边看过吗，感觉跟我碰到的一个小姑娘好像

是今年确诊的呢。在上海的。没去过。
哈哈看来仇视激素的人真不少。

stubborner · 发表于 2013-7-30 15:02:53

菡妈发表于 2013-7-30 14:23

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确诊是今年13年吧，你是不是上海的，有去苏尔云那边看过吗，感觉跟我碰到的一个小姑娘好像

是今年确诊的呢。在上海的。没去过。
哈哈看来仇视激素的人真不少。

千寻雅 · 发表于 2013-7-30 19:26:43

出血点长什么样啊？多大的点子啊？我腿上出现了很多很小的小红点是不是出血点啊？但我之前一直没出过血啊。

笑笑 · 发表于 2013-7-30 20:13:02

千寻雅发表于 2013-7-30 19:26

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出血点长什么样啊？多大的点子啊？我腿上出现了很多很小的小红点是不是出血点啊？但我之前一直没出过血啊。

散在四肢星星点点，针眼大小，或有些更大的。甚至连成一片为瘀斑。皮下的，用手抹一下仍出现的。

千寻雅 · 发表于 2013-7-30 20:27:28

谢谢笑笑姐，出血点终于出现了，之前一直没有，低到个位，我还以为我多幸运呢

周虎 · 发表于 2013-7-30 23:25:02

激素治疗原发性血小板减少症一直是各类指南首选用药，对于初次发病患者，大约有20-25%的患者能够获得长久的缓解。同时，短期用药，副作用都是可以控制的。所以老外也会说，激素一个月是朋友，长久是敌人。所以任何事都要辩证的看，不要一棍子打死。呵呵，祝你早日康复。同时建议你筛查免疫系统其他疾病。

春夏秋冬 · 发表于 2013-7-31 08:11:16

大家一起加油！我也是拒绝激素，看了好多病友案例，激素的副作用太多了，受不了。

远方 · 发表于 2013-8-6 23:16:01

有没有吃激素药好了的人啊？我的个人观点也是不吃激素的药好

恭喜发财 · 发表于 2013-8-11 00:49:43

要是激素无效，能否快一点把它减完呢？

小狐狸的姐姐 · 发表于 2013-8-13 21:43:59

我当时每天吃12粒激素板没涨反而跌了医生问我有没有偷偷把激素扔了没有吃？？我当时纳闷还有人不听医生话的吗？哈哈原来真的有你不吃激素是对的我刚刚在杭州苏医生那里把该死的激素给停了赶紧的脸瘦下去吧祝一起早日康复哈哈

stubborner · 发表于 2013-10-29 10:00:25

小狐狸的姐姐发表于 2013-8-13 21:43

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我当时每天吃12粒激素板没涨反而跌了医生问我有没有偷偷把激素扔了没有吃？？我当时纳闷还有人不听医 ...

:) 哈哈我就偷偷都扔了。
话说我吃中药很快起效了，现在停药2个月，血小板200多了。。

stubborner · 发表于 2013-10-29 10:01:30

恭喜发财发表于 2013-8-11 00:49

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要是激素无效，能否快一点把它减完呢？

医生都是说的是不能快点减，但是我就自己自作主张立刻全停了。激素对我就像是毒品一样，停用立刻下跌。

stubborner · 发表于 2013-10-29 10:02:07

春夏秋冬发表于 2013-7-31 08:11

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大家一起加油！我也是拒绝激素，看了好多病友案例，激素的副作用太多了，受不了。

亲，那你好了没？

stubborner · 发表于 2013-10-29 10:03:11

周虎发表于 2013-7-30 23:25

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激素治疗原发性血小板减少症一直是各类指南首选用药，对于初次发病患者，大约有20-25%的患者能够获得长久的 ...

认识的好多患者，就激素一直用下去了。还有个奶奶，激素用了好多年，现在骨质疏松得厉害，我介绍她去看中医去了。

stubborner · 发表于 2013-10-29 10:03:50

千寻雅发表于 2013-7-30 20:27

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谢谢笑笑姐，出血点终于出现了，之前一直没有，低到个位，我还以为我多幸运呢

还好啦。不要太在意。找到合适自己的治疗方案，急性的这种，不难治的

nancher · 发表于 2013-10-29 16:04:45

本帖最后由 nancher 于 2013-10-29 16:05 编辑

stubborner 发表于 2013-10-29 10:03

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还好啦。不要太在意。找到合适自己的治疗方案，急性的这种，不难治的

龙华医院哪个老中医，能介绍下吗，我妈妈第二次用激素，吃甲强龙每天10片满1个半月了，板停留在4不动，医生也说看看中医吧

周虎 · 发表于 2013-10-30 00:06:30

激素虽然主张一线用药，但是不主张超过3个月

孟桐妃 · 发表于 2013-10-30 16:04:56

周虎发表于 2013-10-30 00:06

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激素虽然主张一线用药，但是不主张超过3个月

是呀，这个副作用持续时间也蛮长的

春夏秋冬 · 发表于 2013-11-27 09:45:19

stubborner 发表于 2013-10-29 10:02

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亲，那你好了没？

在岳阳医院吃了四个月中药，板在11——17波动没啥效，打算停下来。

心态代表一切 · 发表于 2014-7-16 21:48:43

是龙华医院姚大夫吗？

丽日钓清风 · 发表于 2014-10-17 17:04:19

不吃激素行吗，最不想吃的就是激素了！！！

stubborner · 发表于 2014-10-23 17:09:55

nancher 发表于 2013-10-29 16:04
龙华医院哪个老中医，能介绍下吗，我妈妈第二次用激素，吃甲强龙每天10片满1个半月了，板停留在4不动，医 ...

我找的龙华医院的姚乃中医生

stubborner · 发表于 2014-10-23 17:10:36

心态代表一切发表于 2014-7-16 21:48
是龙华医院姚大夫吗？

是的

stubborner · 发表于 2014-10-23 17:11:29

丽日钓清风发表于 2014-10-17 17:04
不吃激素行吗，最不想吃的就是激素了！！！

没吃激素，目前状况还好。因为心情貌似会波动，但是停药一年了，一切正常。

丽日钓清风 · 发表于 2014-11-26 10:46:51

祝福你，请问那个老医生叫什么名字

丽日钓清风 · 发表于 2014-11-26 10:51:00

哦是姚乃中啊

siweiguijia · 发表于 2014-12-14 15:22:58

呜呜，姚乃中医生的号挂不到啊，怎么办？现在网上都没他的号了啊！

siweiguijia · 发表于 2014-12-14 15:22:59

呜呜，姚乃中医生的号挂不到啊，怎么办？现在网上都没他的号了啊！

金田 · 发表于 2014-12-18 21:18:02

厉害，其实我最初的治疗跟你差不多，激素冲击到58. 四天后掉到5，改丙球冲了五天到158出院！但没抗住多久就掉到27了，然后就开始了我的漫漫求医问药的征途了，没你那么好运气，我随在吃中药，但激素和达那唑这些伤害身体的药都还吃着，也许你体质比较强吧！我的板还在10上下徘徊，九月到现在三个半月了！

Selina · 发表于 2014-12-25 22:56:37

请问你吃的是龙华医院哪位医生的药，我也在龙华看过

佳溪妈妈 · 发表于 2016-8-26 14:32:04

在哪吃的中药啊

愿望水晶石 · 发表于 2016-11-24 14:55:05

中药能升板，真羡慕啊。

杨木林 · 发表于 2017-5-10 21:31:17

可惜我已输了14天激素才涨到36。进院是22，没有岀血和紫斑症状，体检的结果。我是不是该后悔用了激素

杨木林 · 发表于 2017-5-12 14:34:34

我该不该向你学习？可是我板才27.板在正常范围是可以赌的

Liuliuliu · 发表于 2017-5-17 16:21:47

您好！能不能透漏一下您看的那个中医的地址和名字？我想也去看看，谢谢！

Liuliuliu · 发表于 2017-5-17 16:22:26

您好！能不能透漏一下您看的那个中医的地址和名字？我想也去看看，谢谢！

Liuliuliu · 发表于 2017-5-17 16:22:42

您好！能不能透漏一下您看的那个中医的地址和名字？

Queen · 发表于 2017-5-20 13:04:48

你好，请问你的中医从哪里看的？治疗我们的病哪个中医看的好啊？

loveben · 发表于 2017-5-21 21:36:28

还在吗？我吃了姚一个多礼拜药后不升反降呀

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xxb5858 · 发表于 2017-5-22 12:10:55

stubborner 发表于 2013-10-29 10:00

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:) 哈哈我就偷偷都扔了。
话说我吃中药很快起效了，现在停药2个月，血小板200多了。。

药方能分享一下吗

杨木林 · 发表于 2017-5-23 13:09:27

金田发表于 2014-12-18 21:18

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厉害，其实我最初的治疗跟你差不多，激素冲击到58. 四天后掉到5，改丙球冲了五天到158出院！但没抗住多久就 ...

我吃激素，板也总在十几浮动

黑色 · 发表于 2017-5-23 17:06:23

我也在纠结用不用激素，现在板35，医生今早说，两个方案，一是激素冲击，二是口服激素，让我选择。郁闷，纠结一天了

路边哭蔷薇 · 发表于 2017-5-24 08:01:25

治疗方案根据每个人的具体情况而定，有急性的，有慢性的，如果是激素能有效，也是一种幸运。

心情不好 · 发表于 2017-6-20 04:15:16

哈，妹子你真勇敢

建军 · 发表于 2017-7-21 12:42:47

那里有中医？

limei1999 · 发表于 2017-9-1 15:13:20

在上海哪个中医治疗难治性血小板减少有特效？

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