我的病例：2013年复发第三次，求指导？？？

yeq0288 · 发表于 2013-11-10 19:34:47

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本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-20 21:51 编辑

麻烦家园朋友看一下我的病历：给我一些意见和建议？

2007年11月31日晚上第一次发现血小板减少开始，第一次在成都华西医院出院证明是：住院时间是：2007年11月1日至11月7日。患者男25岁，发现全身皮肤散在出血点1天+ ，血尿一天。入院查体见皮肤粘膜散在出血点，口腔粘膜血疱，血常规现示血小板2千，入院进行骨穿，免疫检查，经止血治疗好转，予激素治疗后血小板升至4万1 骨穿，免疫结果提示免疫性血小板减少性紫癜。后面一直服用强尼松激素至08年5月份减完。出完第一周服的30mg,高舒达20mg 一周减一片。激素是慢慢减的。后面一直正常的生活工作至2011年10月30日。

第一次减激素是这样的：
2007.11月 30mg bid*30天    血小板计数：161*10^9/L
2007.12月 25mg bid*16天    血小板计数：105*10^9/L
2008年1月3  20mg bid*12天    血小板计数：168*10^9/L
2008年月31  15mg bid*15天    血小板计数：161*10^9/L
2008年2月14 10mg bid*15天    血小板计数：161*10^9/L
2008年3月3  0.75mg bid*15天血小板计数：130*10^9/L
2008年3月27  5mg bid*7天    血小板计数：150*10^9/L
2008年4月17  2.5mg bid*14天血小板计数：165*10^9/L

2011年11月1日至11月7日晚上又出再同样的情况，第二次在成都军区医院出院证明：2011年11月1日至7日。患者男29岁，步行入科，神清。发现全身皮肤散在出血点。全身浅表淋巴结未搁及肿大，心肺查体未见明显异常。腹部紧张，无压痛。反跳痛。肝脾肋下未触及，移动性浊音。也在医院做了骨穿。显示：骨髓象中见到巨核细胞144个，分类25个，其中未见到产板巨核细胞，散在血小板少见，最后诊断：原发性血小板减少性紫癜。予止血药，保胃。输血，并给予激素治疗，后血小板升至4万8出院。后面一直服用强尼松激素，出院后第一周服的30mg, 潘舒泰克：40mg ,一周减一片。激素是慢慢减的。后面也一直正常生活到2013年10月30日

2013年11月1 日又发病了，入院血常规血小板计数为1万1，白细胞数6.0*10^9/L↑ 红细胞计数5.05*10^12/L 血红蛋白浓度156g/L 血小板计数：11*10^9/L ↓ 凝血检查显示凝血酶原时间10.2秒、纤维蛋白原(Fbg)1.5g/L↓.。骨髓穿刺显示：颗粒局比例增高，未见产板巨核细胞，全片血小板极少见。入院后立即给予止血药，输注血小板，血浆纠正出血，并给予激素，人免疫球蛋白冲击治疗，辅以保肝，保胃等对症支持治疗，患者丙种球蛋白，及激素冲击治疗效果不佳，复查血常规显示：白细胞数14.3*10^9/L↑ 红细胞计数5.12*10^12/L 血红蛋白浓度155g/L 血小板计数：8*10^9/L ↓ 凝血检查显示凝血酶原时间11.2秒、活化部分凝血活酶时间25.9秒、凝血酶时间(TT)24.3秒↑、纤维蛋白原(Fbg)0.7g/L↓ .向患者及家属建议部分脾栓塞，患者想考虑一下，先出院。于10日出院，出院吃药，我体重140斤。出院每天早上口服强的松：60mg/日 ,钙尔奇D600mg/日 , 耐信40mg/日,已经服了9天了，我于11月14日查手指血小板2万3 . 11月18日查静脉血血小板显示是：2万我想问一下医生和家园的朋友我的这种情况明天(11月20日)该如何吃激素，我现在很受不了激素的副作用？我是继续吃60mg ,还是可以减一点量？还是怎么吃激素？谢谢！

蓝天大海 · 发表于 2013-11-11 15:21:24

非常同情，为什么会复发呢？你在减激素的同时有没有观察血小板的变化？看了群里的朋友得出的经验：保持乐观的心态非常重要，建议你等血小板达到安全值后去北京及上海相关医院看看，有很多二线治疗方法。祝你早日康复!保持良好心态，积极治疗

yeq0288 · 发表于 2013-11-11 21:20:54

蓝天大海发表于 2013-11-11 15:21
非常同情，为什么会复发呢？你在减激素的同时有没有观察血小板的变化？看了群里的朋友得出的经验：保持乐观 ...

谢谢你的鼓励！

雨露 · 发表于 2013-11-12 14:01:13

不能太消极，都与病友交流，不求正常，但求稳定就好，最好加个群，多聊聊，多交流交流

日冕 · 发表于 2013-11-12 15:19:31

这里有很多年的病友，大家都坚强的活着，你也要加油！！

cat84 · 发表于 2013-11-13 19:12:54

去找个好中医试试吧~

王子的路 · 发表于 2013-11-14 22:13:22

加油老乡，我弟弟也是原发性紫癜。现在也在用激素，还没找到确切升板的办法。只要没有内出血就没多大问题。

王子的路 · 发表于 2013-11-14 22:14:23

我弟弟到广州人民医院，也就开激素治疗。

yeq0288 · 发表于 2013-11-14 22:31:56

本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-15 12:08 编辑

我现在快受不了激素药了！我现在每天吃的12颗强尼松激素呀，真难受。

周虎 · 发表于 2013-11-15 22:29:41

如果诊断没有问题，激素最终获得完全缓解的几率为30%左右，不过只要血小板在3万以上就是安全的，所以不要过度治疗

yeq0288 · 发表于 2013-11-16 09:25:09

本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-16 09:25 编辑

周虎发表于 2013-11-15 22:29

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如果诊断没有问题，激素最终获得完全缓解的几率为30%左右，不过只要血小板在3万以上就是安全的，所以不要过 ...

请问周医生，我现在还要吃好久时间的12颗强尼松激素药啊？？好久可以减，怎么减？？

多才多艺 · 发表于 2013-11-16 21:07:52

尽量不用激素，3万以下主要看症状，只要不出血既不用管，注意三个问题1，别累着2，别热着3，别饿着。疲劳时吃西洋参，没胃口时用三鲜汤或乳酸菌，

yeq0288 · 发表于 2013-11-16 21:21:26

本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-17 09:39 编辑

我现在身上还有很多红点点！不吃激素又怕出血！真难受!

yeq0288 · 发表于 2013-11-17 09:36:17

今天早上上大厕所还有血，牙龈也有出血，我该怎么办？怎样面对！？

xp5885 · 发表于 2013-11-17 21:14:17

yeq0288 发表于 2013-11-17 09:36
今天早上上大厕所还有血，牙龈也有出血，我该怎么办？怎样面对！？

我和你几乎一样，复发好几次了。。汗

yeq0288 · 发表于 2013-11-18 13:42:51

今天早上又去查板了，两万，牙龈有点出血！是不是强尼松激系对我无效呀？我应该怎么办呀？

简单爱 · 发表于 2014-1-1 11:30:40

我也是复发了，连续3年了，每次都是元旦前，平时都在正常值，突然就少了😓

yeq0288 · 发表于 2014-1-3 21:41:12

简单爱发表于 2014-1-1 11:30

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我也是复发了，连续3年了，每次都是元旦前，平时都在正常值，突然就少了😓

你每次都是同一天吗？？

简单爱 · 发表于 2014-1-4 10:22:21

不是同一天，但前后不差一个月！我在喝中药，不知道什么时候能升上去，这次不想用激素了。

ITP病人丙 · 发表于 2014-1-8 20:42:59

发病的时间点都好一致哦，貌似都是初冬？那以后得注意一下吧。

没有去中医那看过吗？

周虎 · 发表于 2014-1-9 22:56:40

激素目前无论在国内还是在国外都以一线治疗，但是毕竟激素有很多副作用，所以应该在有经验的专科医生指导下应用，我的观点无论有效与否，不超过3个月

yeq0288 · 发表于 2014-1-10 10:57:32

谢谢周医生！

爱丸子 · 发表于 2014-1-19 18:18:01

激素治疗后，最好用中药调理一下。

周虎 · 发表于 2014-1-19 22:51:00

yeq0288 发表于 2014-1-10 10:57

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谢谢周医生！

可以考虑应用美罗华，如果诊断没有问题

一路向前 · 发表于 2014-6-9 09:36:31

我也是一样，平时是好的发病起来就低，我是春季发，最近这几次激素都无效了，总结一下自己发病前身体有什么异常，

一路向前 · 发表于 2014-6-9 09:36:44

我也是一样，平时是好的发病起来就低，我是春季发，最近这几次激素都无效了，总结一下自己发病前身体有什么异常，

yeq0288 · 发表于 2014-6-9 20:39:01

一路向前发表于 2014-6-9 09:36
我也是一样，平时是好的发病起来就低，我是春季发，最近这几次激素都无效了，总结一下自己发病前身体有什么 ...

感觉没有什么异常。你呢？？

一路向前 · 发表于 2014-6-21 10:41:18

我个人觉得自己的发病与血热和胃肠道感染有关，第一次发作的时候还在读书，在吃完一箱方便面后就出现了皮下出血，当时除了皮下出血外无任何其它症状但血小板只有0.7，但那时对这个病不了解。后来发作了几次而且也有每个月都验板，所以自己觉得和炎症与病毒有关。但每个人的情况都不一样，我板好的时候吃点金银花都会增加。这次我的发作就和胃肠道感染有关发作前一个星期拉肚子，而且胃肠道好了以后血小板才升上来点

yeq0288 · 发表于 2014-6-21 16:08:35

一路向前发表于 2014-6-21 10:41
我个人觉得自己的发病与血热和胃肠道感染有关，第一次发作的时候还在读书，在吃完一箱方便面后就出现了皮下 ...

就是，我发烧感冒了，血小板又升到正常了。

chenpeng · 发表于 2015-1-17 11:33:56

我现在1天14课激素

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[病例汇集] 我的病例：2013年复发第三次，求指导？？？

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