和苏医生一起讨论ITP

苏尔云 · 发表于 2011-7-6 13:41:54

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今天来到这儿和病友们一起讨论ITP。
很高兴！
有什麽问题请大家提出来我尽可能地让大家满意。

苏尔云 · 发表于 2011-7-21 21:17:57

我发觉，ITP群是最爱生孩子的群了。所以，我们做医生的对ITP的年轻女子，应在这方面多关心她们，考虑到她们的难处。但是低血小板血症生孩子是有危险的。在我这儿，都是治愈后再支持她们生孩子（因为在有些医生哪儿，听说你有ITP就马上让你打掉）。再怀孕后期血小板是很低的。桐妃把孩子生下来了，只说你是运气（这运气得靠你在怀孕时，生产时，产后仔细处理好生活的细节）。就这么一次，但有100个ITP生孩子的话，就有可能出危险。而医生是不准出一次事故的！那怎么办？你们每一个想怀孕的ITP患者先把血小板提高，万一有等不及的患者想挺而走险的话，必须是一位很仔细的又很果断的女孩子，能把自己的危险考虑的很周全，又有能力把它处理得干干净净。街头混混你只要月经准就行。什麽排卵期出血，这些不是你所要管的事，你想要不出血，就得找医生中药一调就好的事，你一钻进去，就转出个很复杂的问题来了。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-6 14:36:00

抢个沙发。
看到苏医生发帖，好激动，虽然我未曾去过杭州看苏医生，但是其实感觉很熟悉啦，因为几乎每天都有病友提到您，在百度吧也看到您为病人细心解答的帖子。

好荣幸ITP家园请到您来坐诊，呵呵。

再次谢谢苏医生，希望有机会去杭州拜访您。

Helen · 发表于 2011-7-6 14:41:13

欢迎苏医生，偶先代表家园里的广大病友谢谢苏医生来给大家答疑解惑。妃姐把我沙发给抢了，偶只能坐板凳了

蚂蚁小跳 · 发表于 2011-7-6 15:45:39

开心ing, 苏医生居然来我们ITP家园了，欢迎欢迎！
苏医生，我想咨询下，我现在在吃中药，因为之前红细胞比较少，所以还吃了益中补血胶囊，现在红细胞正常了，不过我每天还是会吃三颗。另外，因为我之前症状一直是例假淋漓不仅，去北京东直门医院，吃了东直门医院的安宫止血丸（主要成分是党参、太子参、枳壳、蒲黄、益母草等），每次例假最多时开吃（第二天、或第三天），直到干净，我连续吃了两个月，这个月例假就正常了，量虽然多一些，但是按期结束，我一直是7天，所以很开心。但是，烦恼又来了，我以前以为的淋漓不尽，我这个月感觉到应该是排卵期出血，因为之前也是月经结束后几天，又有出血，只不过没有吃安宫止血丸之前，总也停不了，这次月经按期结束，一周后，有一天突然出血，而且是我计算的排卵期，带中夹血，我忽然想起以前自己也是这个情况，一般一天就没出血了，但会有褐色的东西，所以，我现在巨苦恼，也很纠结，因为想最近怀孕生宝宝呢（指血，人工检测3.4万，6月24查），如果每次都是排卵期出血可咋办啊，请苏医生给个意见吧！

舒畅 · 发表于 2011-7-6 16:21:10

传说中慢性血小板减少的人，吃药调养，升到60-70就很难再往上升了，是这样的吗？

蚂蚁小跳 · 发表于 2011-7-6 17:00:53

我可以负责任的说，前两年我没吃药（10多年没吃），板板检查12万左右。不过，去年掉了，不知道为啥子。

lonesome · 发表于 2011-7-6 18:25:05

嘿偶尔会上来看看，确一直没注册回帖。看苏尔云医生来，想问下ITP吃乌鸡白凤丸可不可以，之前听有病友说吃了有效果，前段时间吃了一个月感觉有点上火就停了，本人男。

木木 · 发表于 2011-7-6 20:59:34

真是激动呀，太感谢苏医生能来这里了。。。激动的说不出话来。。。嘿嘿。一定常来啊

李曼菲 · 发表于 2011-7-6 22:49:09

我家里婆婆还剩下些富硒灵芝宝我们可以吃吗

一万个理由 · 发表于 2011-7-6 22:58:14

苏大夫：
您好！看到你的贴子太激动了！今晚才跟病友聊起你。我想问一下：穴位埋线对ITP有好处吗？

一万个理由 · 发表于 2011-7-6 22:58:16

苏大夫：
您好！看到你的贴子太激动了！今晚才跟病友聊起你。我想问一下：穴位埋线对ITP有好处吗？

朱朱 · 发表于 2011-7-7 08:25:24

苏医生:我是上星期(7月1号)去你那里看病的ITP新病人,忘了问您吃您开的中药有需要忌口的东东吗?

笑笑 · 发表于 2011-7-7 10:57:58

苏医生，在百忙中来我们家园，热烈欢迎啊。
我是板友，平时症状都可以，就是梦多，每天像睡不醒一样，而且嗓子口好像总有口痰，但又吐不出来。他们都说是脾湿。请指教。平时吃点什么。

猫猫 · 发表于 2011-7-7 12:51:33

听这里好多病友都说到苏医生，没想到能在这里与您近距离地接触，有您在，我们就更有信心了

孟桐妃 · 发表于 2011-7-7 22:54:50

呵呵，估计苏医生一上来就会忙的够呛。

Helen · 发表于 2011-7-8 10:37:40

回复笑笑的帖子

我也很长一段时间“嗓子口好像总有口痰，但又吐不出来”有这个症状，不过现在好像好了，我都不知道怎么好的

孙红梅 · 发表于 2011-7-8 10:46:07

苏医生，我是西安的孙红梅，ITP,不知道您还记得吗？2。3月份在您那里看了2个月，停了激素。4月份鼻血不止住院了，激素无效切了脾。不知道还能不能继续吃您的中药调理?我是不是属于难治型的ITP?

问问问 · 发表于 2011-7-8 13:23:14

苏医生，医者父母心，谢谢您！

问问问 · 发表于 2011-7-8 13:23:24

苏医生，医者父母心，谢谢您！

呼呼猪 · 发表于 2011-7-8 14:48:16

苏尔云发表于 2011-7-6 13:41

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今天来到这儿和病友们一起讨论ITP。
很高兴！
有什麽问题请大家提出来我尽可能地让大家满意。

太感谢苏医生对我们的照顾了，很感动！来到我们这，估计您要开始忙了，经常听大家谈起您，都希望能得到您的帮助，我也是，现在34周了，白细胞4.0，血小板15，红细胞1.75，血红蛋白67，提前一周住院赶趟不？我想输完板要是升上来，可不可以去专门的产科医院生产！盼，回复·········

祺祺妈妈 · 发表于 2011-7-8 22:28:27

我的神啊，现在可以跟苏医生近距离接触了呢。那个激动啊！

思-广西 · 发表于 2011-7-11 08:37:26

苏医生我血小板升降比较频繁，上一周还100多这一周就变20多了，而且50以下都会有出血点，有时候月经还会大出血，现在强的松两颗还有补血补脾中药，像我这种病平时要注意什么呀。

wenwen19875517 · 发表于 2011-7-14 15:52:50

已经激动的无以言表了，为了婚姻和生活，我们这里都是急切想要个宝宝的可怜人，真的很需要帮助和指点，因为桐妃组织这个月底去杭州，我也要报名去的，顺便问一下，我的骨穿报告是二月分，要不要重新做一份，因为我们只待两天，想直接带报告过去，我是早期再障，吃了四个月的中药，只有红和板低，最近很想要个宝宝，希望苏医生能抽空回我的信息，谢谢您了。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-22 22:20:03

苏尔云发表于 2011-7-21 21:17

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我发觉，ITP群是最爱生孩子的群了。所以，我们做医生的对ITP的年轻女子，应在这方面多关心她们，考虑到她们 ...

苏医生来了，好激动，呵呵。
您说的对，血小板低生孩子是存在危险的，所以我准备了好几年才决定怀宝宝的，而且我这几年来都没有出血症状。
所以我也经常跟姐妹们说，ITP怀孕生子有危险，要谨慎，呵呵。
您说的有权威性，大家会更认真仔细听从的。
对了谢谢苏医生夸奖，嘿嘿，我是个会仔细处理生活细节的人，这句话虽然过奖了，不过我以后会更加努力滴。。。

再次感谢苏医生百忙之中来这里关心大家。

快乐2011 · 发表于 2011-8-3 09:59:03

苏医生都来了，高兴，希望苏医生可以抽时间给大家更多更好的建议！

孙红梅 · 发表于 2011-8-3 11:23:53

因为这个病比较偏爱年轻的女子，而年轻女子都面临着生育的问题，所以大家比较关心生孩子，呵呵！

傻丫头 · 发表于 2011-8-8 16:08:42

苏医生是杭州什么医院的大夫？

Helen · 发表于 2011-8-16 11:03:37

傻丫头发表于 2011-8-8 16:08

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苏医生是杭州什么医院的大夫？

苏医生每周三下午，周五全天在杭州张同泰中医门诊部坐诊

风凌飞扬 · 发表于 2011-9-28 18:20:04

我也想去，路程较远，挂号可能比较麻烦。不知网上有挂苏医生的号吗？到杭州火车站后如何走？交通如何？

苏尔云 · 发表于 2011-10-24 21:51:44

街头混混的月经时我们常说的回一回，每次月经后都要回一回的。生理上是这时雌激素水平升高那一刻，孕激素水平相对降低，出现内膜的不稳定而出血。一天的时间无关，一周就不行了。我们这些病人月经管好是十分重要的。穴位埋线疗效不清楚，不好发表议论。但埋线，封闭，针灸等等做得好都有奇效的。但一般医生很难做到这一点。关于葡萄，石油一些病友跟我说起过，易引起出血。

苏尔云 · 发表于 2011-10-24 21:56:34

怎么有那么多的错字，打得时候都是对的，发上来就发现错了。（时改是，石油改是有）。

孟桐妃 · 发表于 2011-10-25 14:49:11

苏尔云发表于 2011-10-24 21:56

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怎么有那么多的错字，打得时候都是对的，发上来就发现错了。（时改是，石油改是有）。

谢谢苏医生的回复，这里有了您，我们心里更踏实。

璐...河北 · 发表于 2011-11-17 19:15:21

苏医生我快五个月没来例假了，以前一直都很准时来的，没有出现过隔月的情况，应为八个月以前吃了好多激素药，会不会有事啊

ivyzibo · 发表于 2011-11-18 12:29:39

桐妃发表于 2011-7-22 22:20

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苏医生来了，好激动，呵呵。
您说的对，血小板低生孩子是存在危险的，所以我准备了好几年才决定怀宝宝的 ...

妃姐我十几年都没有症状了，我想可以要小孩吧

格格 · 发表于 2011-11-25 22:58:50

最近家长群两个孩子脑出血的，都是看苏医生的，不知道具体什么情况？

李曼菲 · 发表于 2011-11-26 18:29:54

格格发表于 2011-11-25 22:58

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最近家长群两个孩子脑出血的，都是看苏医生的，不知道具体什么情况？

是这样。我觉得仁者见仁智者见智吧。医生是一个方面孩子个人体质和管理是一方面。西苑医院那么好的医院那么好的大夫就是在住院的时候也有抢救不会来的病人。所以单纯把责任归咎于苏医生我觉得是不客观的。家长本身需要有判断力，因为在孩子身边的人是您啊。对吧。

格格 · 发表于 2011-11-28 01:03:51

本帖最后由格格于 2011-11-28 01:18 编辑

李曼菲发表于 2011-11-26 18:29

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是这样。我觉得仁者见仁智者见智吧。医生是一个方面孩子个人体质和管理是一方面。西苑医院那么好的医院那 ...

有道理，每个人都不一样。
见过曼菲姐写的中医之我见，写的真好。

苏尔云 · 发表于 2012-6-25 22:07:09

这两天有些空下来，来家园浏览浏览，发现格格的这个帖子。我没有印象我的ITP患者中有颅内出血的情况出现，格格能否把原文帮我转摘？我在去年广东有三位极重型再障患者因颅内出血离我而去。虽然这三位来找我时都是临危受命，也没有见过病人的面，且服药时间很短又都是住院病人。但只要有病友离我而去，我的心是很受折磨的。反而是病人家属来信或来电话安慰我。在过去的40年里，有多少病友离开了我！我今天能为病友们做点事，那都是这些死难者为我铺出的道路啊！我在1987年11月17日的解放日报上发表过一篇散文，就是为纪念这些逝去的病友的（见附录）。我今天对大家的热情，认真，扑心扑肝，就是感恩离我而去的病友们！

（附录）病人给我以毅力

苏尔云
铁杆会员
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我对我的病人一直有一份感激之心。前天我已说过，我能长期以往专注于我的事业，因为有你们在支持着我。看了这些帖子，让我想起了1987年11月17日我发表在解放日报上的一篇短文“病人给我以毅力”，现转抄如下。

当我写完第十一封给病人的回信的时候，已经是子夜了。倦意袭来，我不由得伸了伸懒腰。看着桌上还有三封需要回答的求医信件，我脑海中不由得浮现出一张张苍白的脸和他们求救的眼神。我重新拿起笔，完成应该做的工作。
我是一个医生。病人们常常说我看病灵。有一位女患者在信中写道：“......你的药真好比灵芝仙草，我住了七个月的医院，还不如你几天的药有效。”
同事们说我真有毅力，十几年来，为解决疑难的血液病而不懈地学习着，研究着。
而我却认为，这决心，这毅力，是在与病人们的交往中逐渐培养起来，萌发于病人们发自肺腑的呼唤。就说那一封封求救的书信吧：有父母为儿女求医的，有姐妹替兄弟呼救的，由数年来靠输血活下来的，用苍白无力的手颤抖着写成的......充满着凄惨，悲哀，焦急，渴望。正是这些书信，促使我进一步去学习，研究，尽自己的力量，挽救重危病人。
然而，医学的道路并不那么平坦，美好的愿望一时还难以实现：
病人朱佩满面春风向我走来，说道，“我看见了您，也就心满意足了。”一瞬间，她的脸突然变得如此苍白，双手在失明的眼前无力地颤抖：“救救我，救救我......”我从梦中惊醒，眼角的泪痕代替了无限的同情。
“你尽管治吧，能多治一个病人，就积累一点经验。我虽患血癌，可我是乐天派，会很好配合你治疗的。”我耳边回荡着病人郎一建永不消失的声音。他已经离开了人间，死前额头上那豆大的汗珠，闪烁着坚毅，刚强的光彩。
一位病人家属，克制着内心巨大的痛苦，把妻子临终前的病情，详详细细地告诉我，说是“供您积累资料，发扬光大中医中药，造福于人类”。
多么可亲，可敬，可歌，可泣呵！我接受了生者的请求，死者的遗愿，艰难地，不停地摸索着。
我的病人是最有毅力的。一次又一次地四出求医，一趟又一趟地前来诊治。一天两大碗中药，咕嘟咕嘟地喝下去，一年365天，天天如此，许多病人又何止一年，两年！病人的毅力深深地感染了我，也使我毅力倍增。
医生的快乐总是与患者的病情好转分不开的。每次走过信箱，我总要去张望一下。拆开病人的来信，首先露面的总是化验单，看着化验指标一次比一次好转，我的心中分外高兴。我要以全身心的精力，向血液疑难病症的山峰冲击，要使更多的患者远离死神，尽快康复。

我总是回忆那些将生命献给我的病人，今天我把这篇短文转抄给大家，目的也是再让他们的名字出现在这世界上。还有很多，很多！

小蟹子 · 发表于 2012-6-26 10:42:38

苏尔云发表于 2012-6-25 22:07
这两天有些空下来，来家园浏览浏览，发现格格的这个帖子。我没有印象我的ITP患者中有颅内出血的情况出现，格 ...

是不是苏医生对成人的更拿手点

米朵 · 发表于 2012-7-10 15:29:31

苏尔云发表于 2012-6-25 22:07

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这两天有些空下来，来家园浏览浏览，发现格格的这个帖子。我没有印象我的ITP患者中有颅内出血的情况出现，格 ...

苏医生的心是柔软的，他在梦中会落泪，他能看到我们求救的眼神。这样的好医生太少了。真的希望这种精神能一直感染着更多的人，大家一起走下去...

平淡生活 · 发表于 2012-7-11 19:11:35

在这里经常听到有人说起您。许多病友在您的治疗下都有了好转。所以我也好想去找您看看。我得这个病都12年了。从17岁到现在29岁了，几乎最青春美好的时光都在ITP的阴影下度过了。呵呵···。我也住过院，激素当然也用过了，好几年前吃过几个月的中药···但每次都效果不明显，特别是激素对我好像一点效果也没有。这几年我的血小板还比较稳定，一直2万和3万之间。所以很少再跑医院了。没有其他症状，主要是我每次月经挺多，时间长，量也多。很多次都靠吃止血药或者让妇科医生想办法为我止血的。也算苦恼不已了。最近安定在桂林了，不想再拖着了，这身体还是需要调理好了才可以更好的做点事情。我想了解清楚，如果我去杭州找您看病。是不是需要经常两地跑来跑去了。还是需要大概多久跑一次呢。毕竟有点远哦。···

钻工 · 发表于 2012-7-15 20:12:57

苏尔云发表于 2012-6-25 22:07 这两天有些空下来，来家园浏览浏览，发现格格的这个帖子。我没有印象我的ITP患者中有颅内出血的情况出现，格 ...

苏医生您好:我26岁，小时得的血小板减少，小时吃过中药,然后八年没在乎过,自己都不知道怎么过来的。最近突然降得很低.目前1.4万.但我几乎无症状，仅觉身体会乏力。像我这种情况您怎么见解，像您咨询下,因为我在北方，所以留言向您请教。谢谢

Sherry · 发表于 2012-7-17 11:17:53

苏医生，您好！
我是近期才发现得的ITP，我刚结婚，却得了这病，心里很纠结。3月底我发现ITP的时候，板非常低，但是身体并无什么特殊症状，后来吃了一个月的药，血小板回升到5万-8万，停药后又骤降到2万以下。我这里的医生让我停药观察，谁知道从此后血小板就一路飙升，现在稳定在9W之间，期间只是辞了工作，在家修养，吃了维生素B和C，请问，我这是慢性ITP还是急性的？现在想怀孕，不知道可以不可以.

idol · 发表于 2013-1-25 11:48:56

Sherry 发表于 2012-7-17 11:17

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苏医生，您好！
我是近期才发现得的ITP，我刚结婚，却得了这病，心里很纠结。3月底我发现ITP的时候，板非常 ...

停了反而到了80啊？？那应该不用治疗了吧

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[成年患者交流] 和苏医生一起讨论ITP

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