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楼主
发表于 2014-4-2 11:29:32 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 贵州遵义

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本帖最后由 小王子 于 2014-4-2 11:32 编辑

广州市妇女儿童医院
2013年4月20日,因左手出现紫色皮下出血点,到广州市妇女儿童医院检查血常规,前一周有流涕、无咳嗽、无发烧。(血常规检查:血小板2G/L  白细胞6.1  红细胞4.62)
    第一次住院,@人免疫球蛋白PH4  5瓶12.5g,以及一些止血的药。
    4月21日早上复查血小板24G/L  白细胞5.4  红细胞4.44 出院。
2013年4月22日复查血小板65G/L  白细胞6.1  红细胞4.17
2013年4月29日复查血小板2G/L  白细胞6.0  红细胞4.68  (当时医     生建议做骨穿检查,因为儿童医院没能做,当天转到了广州南方医科大学 南方医院治疗)
广州南方医科大学 南方医院
2013年4月29日再次复查血小板10G/L 白细胞10.48   红细胞4.61   
   第二次住院  @人免疫球蛋白PH4  5瓶
        4月30日 复查血小板55G/L  白细胞4.62  红细胞4.29
        5月1日  复查血小板14G/L  白细胞4.89  红细胞4.59
        5月2日  复查血小板8G/L   白细胞6.34   红细胞4.58  
强的松10片
        5月3日做了骨髓检查  强的松5片
           骨穿分析:1.取材,涂片,染色良好。    2.骨髓增生明显活跃,粒:红=1.34:1。    3.粒系:占35.5%增生减低,嗜酸粒细胞易见,形态未见异常。4.红系:占26.5%增生活跃,以中晚幼红细胞增生为主,形态未见异常。    5.巨核系:环片一周见到巨核细胞1750±个,分类100个巨核细胞,颗粒巨比例增高,颗粒增多,原幼稚巨核比例增高,其中见到产板巨核细胞17个,产板量少,多数产板1-3个,血小板偶见,可见个别巨大血小板。 6.其它:原幼稚淋巴占9.5%,胞体类圆,浆中等,边缘色较深,胞核类圆,染色质成簇,核仁1~3个。血像白细胞正常,血小板少见,无核红细胞形态正常。   意见:此部位骨髓提示:1.符合血小板减少性紫癜骨髓象;2.原幼稚淋巴细胞占9.5%。
  5月4日 甲泼尼龙琥珀酸钠粉针(甲强龙0.5g 2支)
  5月5日 甲泼尼龙琥珀酸钠粉针(甲强龙1支)
  5月6日复查血小板121G/L
  5月7日血小板抗体六项(PAKAUTO)
血小板放散液        GPIIb/IIIa        阳性
        GPIb/Ix         阳性
        GPIa/IIa         阳性
循环血浆        GPIIb/IIIa        阴性
        GPIb/Ix         阴性
        GPIa/IIa        阴性
           出院带药:强的松、每天一次、每次3.5片
2013年5月10日复查血小板26G/L   白细胞6.44  红细胞5.02                             第三次住院@人免疫球蛋白PH4  5瓶(10日12.5g,11日25g)
强的松17,5mg1/日  
      5月12日复查血小板85G/L  白细胞9.11  红细胞4.59  出院
2013年5月15日 复查血小板94G/L 白细胞4.07  红细胞4.81
        强的松减药(每早3.5片吃7天、2片吃7天、1片吃7天)
2013年5月20日 复查血小板19G/L
    @人免疫球蛋白PH4  2瓶    地塞米松片2.25mg 每天3次(服用四天)
2013年5月21日复查血小板59G/L 白细胞11.26  红细胞4.89
2013年5月24日 复查血小板92G/L 白细胞13.54  红细胞4.98
    强的松今起2片吃3天,1片吃3天
2013年5月27日复查血小板13G/L 白细胞8.84  红细胞5.14
    @人免疫球蛋白PH4  3瓶
2013年5月28日复查血小板23G/L 白细胞8.22  红细胞4.88
    @人免疫球蛋白PH4  3瓶   口腔牙龈发炎 感染
2013年5月29日复查血小板56G/L 白细胞7.75  红细胞4.90
2013年6月3日 复查血小板48G/L 白细胞8.22  红细胞4.88
2013年6月5日地塞米松片一天3次,一次3粒,服用四天
2013年6月13日复查血小板13G/L 白细胞6.69  红细胞5.32
   @人免疫球蛋白PH4  4瓶
2013年6月14日复查血小板48G/L
   强的松 每天一次,每次3片
2013年6月17日复查血小板128G/L
2013年6月24日复查血小板36G/L
   @人免疫球蛋白PH4  4瓶
         强的松减药:3片隔日一次吃3天  1片每天一次吃3天   
1片隔日一次吃3天     
      药:新赛斯平(环孢素口服溶液)0.4ml/次  2/天
2013年7月1日复查血小板74G/L 白细胞10.66  红细胞5.85
        环孢素血药浓度 120.9ng/ml
2013年7月7日复查血小板68G/L 白细胞21.06  红细胞5.73  有腹    泻、呕吐。7月9日发烧37.6  
暑假期间转到福州总院、协和医院
2013年7月13日复查血小板59G/L 白细胞7.2  红细胞6.05
2013年7月19日复查血小板42G/L 白细胞6.53  红细胞 5.53
2013年7月22日血浓度112.60ng/ml   肝、肾功能正常
2013年7月26日复查血小板27G/L 白细胞8.48  红细胞 5.65
     @人免疫球蛋白PH4  2瓶    强的松每天一片(7月26---8月22日)
2013年7月27日复查血小板66G/L 白细胞5.94  红细胞5.42
2013年8月2日复查血小板93G/L 白细胞5.84  红细胞4.81
2013年8月9日复查血小板50G/L 白细胞7.50  红细胞5.19
2013年8月16日复查血小板44G/L 白细胞6.87  红细胞4.76
2013年8月23日复查血小板55G/L 白细胞5.87  红细胞5.37
南方医院
2013年9月2日复查血小板38G/L 白细胞8.06  红细胞5.21
2013年9月5日复查血小板33G/L 白细胞6.00  红细胞5.08
2013年9月7日复查血小板35G/L 白细胞7.00 红细胞4.99
2013年9月10日复查血小板13G/L 白细胞5.10  红细胞5.02
          @人免疫球蛋白PH4  2瓶
2013年9月11日复查血小板54G/L 白细胞4.12  红细胞5.04
2013年9月14日复查血小板119G/L
2013年9月18日复查血小板202G/L 白细胞7.27  红细胞5.35
     环孢素血药浓度 109.1ng/ml   肾功能总二氧化碳↓17.3mmoL/L
2013年9月25日复查血小板59G/L 白细胞6.90  红细胞4.80
2013年10月2日复查血小板52G/L 白细胞7.00  红细胞4.92
2013年10月9日复查血小板24G/L 白细胞 6.16 红细胞4.90
      @人免疫球蛋白PH4  2瓶
2013年10月12日复查血小板100G/L 白细胞4.50  红细胞4.53
2013年10月18日复查血小板123G/L 白细胞4.70  红细胞4.10
2013年10月23日复查血小板41G/L 白细胞5.62  红细胞4.58   
肾功能正常  钙正常  环孢素口服溶液0.5ml/次  2/天
2013年10月28日复查血小板60G/L 白细胞8.05  红细胞4.67
环孢素血药浓度 77.2ng/ml  环孢素口服溶液0.6ml/次  2/天
2013年11月6日复查血小板107G/L 白细胞4.44  红细胞4.96
      环孢素血药浓度 167.1ng/ml
2013年11月13日复查血小板115G/L 白细胞5.50  红细胞4.75
      广州医学院第二附属医院过敏源测试    牛奶2级:忌食,之后停止服用与牛奶有关的食品。
2013年11月20日复查血小板11G/L 白细胞9.79  红细胞4.55
        @人免疫球蛋白PH4  4瓶
2013年11月21日复查血小板47G/L 白细胞7.87  红细胞4.91
        @人免疫球蛋白PH4  4瓶
2013年11月25日复查血小板213G/L 白细胞5.70  红细胞4.71
遵义医学院
2013年12月3日复查血小板8G/L 白细胞5.50    红细胞4.73
第四次住院  @人免疫球蛋白PH4  2瓶    (2日-4日有拉肚子)
     12月4日@人免疫球蛋白PH4  2瓶
      12月5日复查血小板85G/L  白细胞3.30    红细胞4.54
     12月6日做了第二次骨髓检查:分析与特征:1.取材、涂片、染色良好。2.有核细胞增生明显活跃,粒:红=3.48:1。3.粒系:杆状核比例减低,余各阶段粒细胞比例无明显增减;部分粒细胞胞体有肿胀感,浆内见颗粒增多;余未见明显异常。4.红系:增生减低,以中、晚幼红细胞为主,幼红细胞和成熟红细胞形态未见明显异常。5.淋巴:比例增高,形态未见明显异常。6.全片见到巨核细胞150个,分类:颗粒巨占36%,产板巨占64%,血小板偶有呈小堆分布。7.未见寄生虫。8.血象:白细胞数量中等,分类:中性比例减低,淋巴比例增高。 意见:1.巨核数、分类未见异常,血小板呈小堆分布,血小板减少原因,请结合临床。2.粒系呈轻度中毒改变,淋巴比例增高骨髓象。
        12月7日出院
2013年12月12日复查血小板41G/L 白细胞4.42  红细胞4.58
2013年12月16日复查血小板8G/L
    第五次住院  @人免疫球蛋白PH4  2瓶
     12月17日 @人免疫球蛋白PH4  2瓶
     12月18日复查血小板38G/L  白细胞4.89   红细胞4.65   
@人免疫球蛋白PH4  2瓶  
血小板相关抗体检测报告单

检测指标        检测值        参考值
血小板IgA的平均荧光强度(MFI)        43.56        <45
血小板IgM平均荧光强度(MFI)        141.41        <200
血小板IgG平均荧光强度(MFI)        55.73        <240
参考血小板IgD平均荧光强度(MFI)        37.40        <40

项目        结果        参考范围
1.直接抗人球蛋白试验        阴性        阴性
2.直接抗人球蛋白C3        阴性        阴性
3.直接抗人球蛋白IgG         阴性        阴性
4.间接抗人球蛋白试验        阴性        阴性

项目        结果        单位        参考范围
细小病毒B19 DNA(定量)        B19-DNA<250.0        copies/ml        参考<250
出院
2013年12月24日复查血小板7G/L 白细胞6.26  红细胞4.69
   第六次住院   @人免疫球蛋白PH4  2瓶
      12月25日  @人免疫球蛋白PH4  5瓶
      12月26日  @人免疫球蛋白PH4  4瓶
      12月27日复查血小板36G/L 白细胞4.01 红细胞4.41  出院
2014年1月3日复查血小板9G/L 白细胞5.12  
    第七次住院   @人免疫球蛋白PH4  2瓶
     1月4日复查血小板28G/L 白细胞4.63 红细胞4.34
      @人免疫球蛋白PH4  4瓶       出院
  2014年1月11日复查血小板11G/L 白细胞5.36 红细胞4.56
贵阳医学院
  2014年1月13日复查血小板8G/L
     第八次住院   维生素K1注射液50ml    酚磺乙胺注射液50ml   西咪替丁注射液50ml  注射用甲泼尼龙琥珀酸钠 单次剂量0.28g
     1月14日复查血小板40G/L
            用药:  维生素K1注射液50ml    酚磺乙胺注射液50ml   西咪替丁注射液50ml  注射用甲泼尼龙琥珀酸钠 单次剂量0.28g
项目        结果        参考范围
1.乙型肝炎表面抗原测定        <0.00        <0.4
2.乙型肝炎表面抗体测定        619.07        <10
3.乙型肝炎e抗原测定        <0.00        <0.5
4.乙型肝炎e抗体测定        1.21        <1.50
5.乙型肝炎核心抗体测定        1.45        <0.1
项目名称:幽门螺旋杆菌尿素酶抗体 HP 阳性
NO.        项目名称        结果
1.        IgG        25.80g/L
2.        IgA        0.695g/L
3.        IgM         0.89g/L
4.        单项补体(C3)        0.90g/L
5.        单项补体(C4)        0.11g/L
6.        类风湿因子测定        <20.00IU/ml
7.        抗链球菌溶血素O(ASO)        100.00IU/ml
项目名称:1.肺炎支原体抗体检测  阳性1:40
          2.结核杆菌抗体检测   阴性
项目名称:1.梅毒螺旋体抗体初筛 0.023   
2.丙型肝炎抗体初筛   0.003     
3.人类免疫缺陷病毒抗体初筛   0.015
NO        项目名称        结果
1.        抗核抗体1:100        阳性,核颗粒型
2.        抗双链DNA测定 1:100        阴性
3.        抗Sm/nRNP抗体        阴性
4.        抗Sm抗体        阴性
5.        抗SSA抗体        阳性
6.        抗SSB抗体        阴性
7.        抗Ro-52抗体        阳性
8.        抗Scl-70抗体        阴性
9.        抗PM-Scl抗体        阴性
10.        抗Jo-1抗体        阴性
11.        抗CENP.B抗体        阴性
12.        抗PCNA抗体        阴性
13.        抗PCNA抗体        阴性
14.        抗线粒体抗体(AMA-M2)        阴性
15.        抗核小体抗体        阴性
16.        抗组蛋白抗体        阴性
17.        抗核糖体P蛋白抗体        阴性
18.        抗双链DNA测定(定量)        0.00
   1月15日复查血小板57G/L 白细胞5.28    红细胞4.34  
       用药: 维生素K1注射液50ml    酚磺乙胺注射液50ml   西咪替丁注射液 50ml   注射用甲泼尼龙琥珀酸钠 单次剂量0.28g
    1月16日 用药: 维生素K1注射液50ml    酚磺乙胺注射液50ml   西咪替丁注射液    50ml  注射用甲泼尼龙琥珀酸钠 单次剂量0.14g
   1月17日出院 改口服强的松每天5片  早晚各2.5片
2014年1月25日停药:新赛斯平(环孢素口服溶液)共服用了7个月
2014年1月28日复查血小板47G/L 白细胞17.43   红细胞4.87   
强的松每天5片  早晚各2.5片
   减药:2月1日起每天4片 早晚各2片
2014年2月7日复查血小板55G/L 白细胞15.29    红细胞5.53  
强的松每天4片  早晚各2片
2014年2月11日复查血小板32G/L 白细胞11.19   红细胞5.35
强的松每天4片  早晚各2片
2014年2月17日复查血小板22G/L 白细胞11.76  红细胞5.57   
减药:强的松每天3片  早2片晚1片
幽门罗杆菌母dpm=75 正常   父dpm=130 阳性   药:胶体果胶铋(华纳福)干混悬剂  阿莫西林克拉维酸钾分散片 治疗后停药4周复查




2014年2月19日复查血小板31G/L白细胞14.41  红细胞5.82   
NO.        项目        结果        参考值
1        EB病毒IgM(原倍)        阴性        阴性
2        EB病毒IgM(1:100)        阴性        阴性
3        巨细胞病毒IgM(原倍)        阳性        阴性
4        巨细胞病毒IgM(1:100)        弱阳性        阴性
5        风疹病毒IgM(原倍)        阴性        阴性
6        风疹病毒IgM(1:100)        阴性        阴性
7        单纯疱疹病毒IgM(原倍)        阴性        阴性
8        单纯疱疹病毒IgM(1:100)        阴性        阴性
  
NO.        项目        结果        参考值
1        抗核杭体(ANA)(1:100)        阴性        阴性
2        抗核杭体(ANA)(1:320)        阴性        阴性
3        抗核杭体(ANA)(1:1000)        阴性        阴性

检验方法        实时荧光定量PCR        √ LightCycler        ABI7500
检测结果        结果        检测下限参考值
EB病毒DNA        低于检测下限        小于1.00×10平方拷贝/ml
       (2月26日发烧39.4、用药美林。有咳嗽、喷嚏。口腔内有血泡、血点、大便上粘有点血丝)
2014年2月27日  复查血小板1G/L 白细胞6.26    红细胞 4.69   
       第九次住院   @人免疫球蛋白PH4  4瓶 (发烧38.4 服美林)
2月28日复查血小板42G/L 白细胞5.02   红细胞 5.40
(有咳嗽  用药:百蕊果粒、山香圆颗粒/每日3次,每次半包)
减药:强的松每早2片吃1周(28/2~6/3)     每早1片吃1周(7/3~13/3 )  每早半片吃三天14/3~16/3)     出院
                      3月17日起停药强的松
3.6至3.12去北京儿研所进行全面检查(在此期间3.6检查板为106,在儿研所做骨穿后查是167),也做了基因捕获检查(此项要4.10出结果),在上个星期宝宝又咳嗽身上出现有史以来最多一次血点,口腔内还有血泡,于3.31去遵义医学院测仅3,打了两天各4瓶丙球,4.2测有53,但咳嗽还有,继续打一两天的消炎药!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    沙发
    发表于 2014-4-3 09:21:19 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    应该也是免疫问题吧,你看什么科 啊?

    该用户从未签到

    板凳
    发表于 2014-4-3 21:00:39 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    儿研所检查的骨髓结果如何

    该用户从未签到

    地板
     楼主| 发表于 2014-4-4 15:40:38 | 只看该作者 来自: 贵州遵义
    结果应该出来了?我是外地的所以一直在打电话但医生都很忙,无法咨询到
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    5#
    发表于 2014-4-18 18:00:08 | 只看该作者 来自: 河北唐山
    小王子 发表于 2014-4-4 15:40
    结果应该出来了?我是外地的所以一直在打电话但医生都很忙,无法咨询到

    最近孩子怎么样

    该用户从未签到

    6#
     楼主| 发表于 2014-4-19 22:33:06 | 只看该作者 来自: 中国
    最近两个星期没测了,也不想测了,没什么状况就不理,同正常人一样,也不吃药

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2014-4-20 10:44:27 | 只看该作者 来自: 天津
    看看病历都是血和泪啊!

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2014-4-20 10:44:44 | 只看该作者 来自: 天津
    看看病历都是血和泪啊!

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2014-4-21 19:24:43 | 只看该作者 来自: 中国
    此病太考验家长了!有时都会无故发火!家长们顶住 ,大家齐加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    10#
    发表于 2014-4-21 23:17:31 | 只看该作者 来自: 河北唐山
    小王子 发表于 2014-4-21 19:24
    此病太考验家长了!有时都会无故发火!家长们顶住 ,大家齐加油!

    哎,有头都中。你们怎么样了,你在儿童群吗?

    该用户从未签到

    11#
     楼主| 发表于 2014-4-22 20:32:11 | 只看该作者 来自: 中国

    ,你也在吧!我在1群与交流群这两个

    该用户从未签到

    12#
    发表于 2014-5-6 21:16:11 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    基因检测结果没什么太大问题,应该还是ITP,一定要有耐心和信心等待。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    13#
    发表于 2014-5-7 08:39:02 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    对刘主任的鼓励,赞。大家要有信心,头脑清醒

    该用户从未签到

    14#
     楼主| 发表于 2014-5-8 23:44:24 | 只看该作者 来自: 中国
    非常感谢刘主任与大三哥,做为家长的我们一定要充满信心!孩子的成长需要我们很好的引导,所以像大三哥所说的头脑一定要清醒!各位家长,让我们共同加油!为了孩子 的明天而努力 !让我们都有个阳光 的心态!
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