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乐乐乐乐 · 发表于 2014-7-15 15:01:02

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本帖最后由乐乐乐乐于 2014-11-4 15:11 编辑

初来乍到，希望我们一起走过！
这些年，我从来没把板低当成一种病，如果不是再次差点要了命，也不会引起我的重视！
现在想起来好怕，当时我真是又傻又笨！在分娩的那天（2009.2.13）查出板11（之前未查过）没觉得怕，然后跑了好几家医院查，才被吓坏了，绝望，大夫说大人孩子有可能都保不住！好在我还有一个当护士的妹妹，果断把我转院，一个板没输完就顺产了，感谢上天的眷恋，母子平安！之后一年在大医院查板61.当时医生以为是妊娠引起的，会慢慢恢复，就没放在心上！2013.4.30因小脑出血住院（板47因头疼呕吐在小门诊打吊瓶三天，减轻，最后一晚疼的不行了才去医院）输两袋板不升反降，巨和粒7天没效果，（入院第二天把头发全刮了，实在不行就动开颅手术，（我是后来知道）好在出血量不大，就采用了保守疗法）那时候死神里我特别近，只要睡着就做噩梦，幸好我的爸爸妈妈婆婆公公，每时每刻都陪着我鼓励我！最难过的是我的老公，一个人在背后偷偷的哭，去永远笑着照顾我，给我信念！20天过去，平安出院，在家恢复了两个月，身体就和正常人一样了！三个月做骨髓穿刺，没问题，怀疑是免疫性的，就没再治疗（我感觉免疫性得太复杂了，治来治去还那样）我的板是冬天低45左右，热天稍高60左右！我现在有喝花生外衣煎水，再就是忌口！珍惜每一天！

问问问 · 发表于 2014-9-12 13:17:05

我就觉得在哪儿见过你这个名字，呵呵
果然看到你写的病例那个贴了，把你的这个帖子跟病例贴合并了啊！

不记得了 · 发表于 2014-7-15 16:06:48

一切都会好的

happyye · 发表于 2014-7-15 16:34:17

阳光总在风雨后。

wyh12345 · 发表于 2014-7-15 18:30:11

会好的，

wyh12345 · 发表于 2014-7-15 18:30:14

会好的，

啊鼠 · 发表于 2014-7-15 19:08:02

为什么47的板板会颅内出血呢？

franceshu · 发表于 2014-7-16 09:07:21

肯定有治的呢！不要过于担心！不过你的板值不算低啊，像我们一般低得要几千啊，所以你要有信心哦。还有你小脑出血之前，身上有没有异常？比如感染，发烧，出血点，紫癜等，不会就是直接脑出血了？所以平时注意身体细节，避免同类事情发生。

Han · 发表于 2014-7-17 11:23:45

加油加油~ 宝宝还需要你这个妈妈呢~会没事的~

乐乐乐乐 · 发表于 2014-7-17 12:09:28

一起加油

乐乐乐乐 · 发表于 2014-7-17 13:15:50

franceshu 发表于 2014-7-16 09:07
肯定有治的呢！不要过于担心！不过你的板值不算低啊，像我们一般低得要几千啊，所以你要有信心哦。还有你小 ...

可能有点小感冒，十几天，每天都会有几秒钟轻微的头疼，再加上坐夜车，没休息好！

franceshu · 发表于 2014-7-18 09:35:54

乐乐乐乐发表于 2014-7-17 13:15
可能有点小感冒，十几天，每天都会有几秒钟轻微的头疼，再加上坐夜车，没休息好！

所以我们要善于总结经验教训，如果感冒了，劳累了，马上卧床休息几天，等缓过来再说，因为身体是第一位的。

乐乐乐乐 · 发表于 2014-7-18 15:14:25

franceshu 发表于 2014-7-18 09:35
所以我们要善于总结经验教训，如果感冒了，劳累了，马上卧床休息几天，等缓过来再说，因为身体是第一位的 ...

谢谢关心！生病五年了，终于找到组织了😭在这里一起关心与被关心，帮助与被帮助&#55357;💝💝💝💝💝💝💝💝💝☕☕☕☕☔☔☔☔☔☔☔☔☔☔🎸🌙🎸

一米阳光9458 · 发表于 2014-7-21 08:55:38

happyye 发表于 2014-7-15 16:34
阳光总在风雨后。

这种病也不懂得怎么说？反正就是免疫系统的问题，反反复复，我有时查血小板40多，有时有60多，我现在停西药已经2年多了，就是平常如果感觉身体累，或者感觉精神不好就去开点中药吃。西药没敢吃了，那时吃了一年多，吃怕了。副作用大。我个人是觉得这种病只能平常多注意适当的锻炼身体，好好珍惜活着的每一天，还有要懂得感恩，好好的活下去。

阳阳爸爸 · 发表于 2014-7-21 17:32:26

。加油活着就有希望

阳阳爸爸 · 发表于 2014-7-21 17:32:28

。加油活着就有希望

万锋倩 · 发表于 2014-7-21 21:09:51

你没病毋担扰

万锋倩 · 发表于 2014-7-21 21:09:54

你没病毋担扰

大手 · 发表于 2014-7-22 11:59:30

好好的！

嘟嘟 · 发表于 2014-7-27 22:10:54

我刚开始发现病的时候，着急的不行，慢慢的我了解了我的病，平时该怎样保护自己，吃什么，多注意什么。现在我的板虽然只有2到3万，我还和正常人一样，我同意你说的那个，免疫性的是很复杂，治疗方法也就那几种，说的不夸张些，觉得现在自己就是自己的医生，呵呵，恭喜你有了宝宝，无论怎样，至少平安，愿永远都好，平安，朋友！

乐乐乐乐 · 发表于 2014-7-30 19:44:06

我也觉得自己是免疫性的，就只做过骨穿，！感谢病友们关心，都要好好的！！！！

乐乐乐乐 · 发表于 2014-7-30 19:44:23

我也觉得自己是免疫性的，就只做过骨穿，！感谢病友们关心，都要好好的！！！！

找到组织 · 发表于 2014-8-18 10:39:31

请问你除了板板低以外还有没有其他的症状？比如关节痛什么的？　

乐乐乐乐 · 发表于 2014-8-31 15:38:41

本帖最后由乐乐乐乐于 2014-8-31 15:38 编辑

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2014.8.30

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2014.7.10

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2014.4.20

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2013.7.31

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2013.7.31....................这几天颌下腺炎，吃了点头疱氨苄片，替硝唑片，白细胞低，不知有没有关系？

乐乐乐乐 · 发表于 2014-9-5 21:49:05

找到组织发表于 2014-8-18 10:39
请问你除了板板低以外还有没有其他的症状？比如关节痛什么的？　

没有，就是容易感到累。郁闷，前几天吃了点消炎药，板倒没事，白细胞从4.8降到2.8.不知道会不会成另一种病？！！！！好可怕！！！！！

阳阳爸爸 · 发表于 2014-9-6 22:09:14

乐乐，你要坚强

乐乐乐乐 · 发表于 2014-9-8 22:06:05

阳阳爸爸发表于 2014-9-6 22:09
乐乐，你要坚强

我们都得坚强👍！！你家宝贝怎么样了&#55357;？？？

问问问 · 发表于 2014-9-12 13:15:07

图片都不太清楚啊，放大了看也模糊...
最好是能把你的发病情况以及治疗过程用文字整理出来。

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