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[临时板块] 关于刘好好的救助案

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

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    楼主
    发表于 2014-9-25 12:13:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京

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    大家都知道近期在救助刘好好,而这个孩子目前的基因检测结果罕见,我问了多个专家,有的人也不了解。
    关于这个救助案,有几个事情:
    1.国内会诊
    继续请专家们研究病例,并考虑要不要给其他权威基因检测公司看一下结果。
    2.国外会诊
    我想着要不要请筱依翻译一下好好的病例,连同他的检验报告发给国外的专家看一下,目前咱们有成人和儿童各一个国外专家联系方式。
    3.捐款
    目前捐款还是主要靠的ITP家园的人,这样下去压力太大,腾讯和新浪的公益平台审核速度太慢,还在等待中。
    目前捐款额一万左右,已经给了5千多,这两天应该可以从基金会直接转账5千过去。接下来不会有太多了。。。
    4.媒体
    可能还需要求助媒体。
    5.心理援助
    好好的爸爸性格比较急,需要我们一些心理上的安抚,尤其对医院别有太多埋怨心里,大家都了解这家医院能力有限,很多事情也不是医院医生的问题。
    6.其他
    大家补充

    请大家说说自己的想法和建议。

  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-31 10:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    沙发
    发表于 2014-9-25 13:27:29 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    我觉得现在首先得求助专家看能否找到原因
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-31 10:03
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    板凳
    发表于 2014-9-25 13:27:32 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    我觉得现在首先得求助专家看能否找到原因

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2014-9-25 14:24:53 | 只看该作者 来自: 上海
    1>需要弄清楚基因异常与血液病是否有直接的关系; 必要时可求助国外专家;
    2>需要确认孩子目前的出血症状是否在可控的范围内;
    3>明确下一步治疗出血症状的方案;
    4>寻找机会与媒体联系,扩大宣传,获得更多外部资源的关注与支援;
    5>需要做好好好爸的思想工作;

    重中之重,是第四条及第一条;
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-13 06:34
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    5#
    发表于 2014-9-25 14:48:54 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    D总分析很透彻,关键是第一和第四,好好爸做事太极端,怕出事情
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-1 09:36
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    6#
    发表于 2014-9-25 18:47:42 | 只看该作者 来自: 广东东莞
    有必要翻译的,我可以,发给国外的专家看看!
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