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[WAS家园(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会)] 你的健康是我最大的幸福十六(黎明前的黑暗)

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发表于 2014-11-4 21:31:43 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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本帖最后由 蓝逸 于 2014-11-4 21:43 编辑

       今天回输干细胞第八天了,细胞还没有涨!紧张的等待! 这几天真不知道该怎么说,有时候看着宝宝不舒服,我的心情就很差,做什么事都有些无厘头,而且很累甚至头疼的厉害!这些天宝宝又拉肚子了,屁股也特别红而且有破皮了,老婆在移植舱里面每天重复换尿裤洗.抹.涂.吹N次,都麻木了!拉的这么厉害真害怕会不会是排异了,吃好几种管拉肚子的药,连吃的奶都换成医院治拉肚的奶了,好害怕,压力山大呀!宝宝每天的尿量也少,要靠推速尿才能尿,但是宝宝明显还是能看出眼睛脸都肿了,医生说两到三岁一下的宝宝肝肾发育不全容易出现肝闭塞,听起来都吓人!宝宝的小便特别黄就像黄药水一样,黄疸高胆黄素高有时血压也高,孩子小在舱里真是可怜啊,哪里不舒服也不知道说,多少次老婆陪着宝宝一起哭着,紧紧的抱着宝宝!让人心碎!      进仓前做了个小手术装了两个CVC(深静脉留置针),一个第二天就自己掉了,是装在脖子上的,孩子小脖子短,插针的东西都到脸上了,最关键的是装的质量太差没把针固定住,第二天就等于自己掉了出来,很长的一根软管差不多十厘米!第二根一直到前天拔掉了,是装在左大腿根部的,这个装的质量还行,但是换尿裤不太方便,最关键的是宝宝大小便的时候容易弄到上面去,没办法只有多加小心保护,换模的次数多些,可是不知道是皮肤问题还是换药多的问题,换药消毒的那一块整个都黑红的,揭模把皮都揭掉了一块,还是坚持用了几天,再换药情况更严重了,最后还是拔了,宝宝的哭声我在双层隔音玻璃外都能听到,心都碎了!在我旁边的几个阿姨看到了都皱着眉头不忍看下去叹着气说;“可怜呀!”
      宝宝坚持住,再等几天差不多就能涨细胞了,希望到那个时候所有的问题都能迎刃而解,一切都能好起来!宝贝加油!


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