到底选择美罗华还是切脾!急!

小茜 · 发表于 2011-8-27 05:35:17

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目前我徘徊在是选择美罗华还是切脾手术之间。刚刚冲了两天丙球,板板从入院的九千上升到六万六,马上要趁着板升上来这几天就得拿主意了，美罗华的有效率据说是60%,但起效慢,通常要四至八周后才知道此药对我是否有效，这期间板板有可能不升反降!低于一万要靠大量丙球和激素来度过。切脾见效快,有效率是70%,但是万一对我也没效,我就只能用三线药物了,而且身上还会留下那么难看的疤痕!真是纠结啊!有兄弟姐妹来分享经验给我建议吗?跪谢。

北京燕姐 · 发表于 2011-8-27 10:44:23

选择美罗华，不行再切脾。原因就是对身体的伤害小一些。

悠美人生 · 发表于 2011-8-27 10:52:43

如果负担得起，还是先用美罗华吧。毕竟切脾是永久性的

一万个理由 · 发表于 2011-8-27 10:56:55

美罗华入社保吗

北京燕姐 · 发表于 2011-8-27 11:03:25

北京是不给报销的。但不用像治疗淋巴瘤那样足量使用，费用会减少很多。

一万个理由 · 发表于 2011-8-27 11:21:48

哦，谢谢，你用了多少周后有效果？

北京燕姐 · 发表于 2011-8-27 11:35:10

第二次用后5天起效的，也就是一个月左右起效的。

ebada · 发表于 2011-8-27 21:05:44

我用美罗华5个月了应该。。无效。。。
我现在吃中药。。板有50左右。。不建议美罗华。。说是没有副作用。但是用了美罗华
还要免疫抑制类药维持。不是单一的美罗华就可以维持血小板。。
我是用了美罗华再吃騕悉。。那段时间免疫力很底很底。。三天两头感染发烧。。
如果没有出血症状还是中药调理。。个人观点。。很多治疗都是引人而异。。我也是新病友。给不了你有用的建议。。只有这些了

孟桐妃 · 发表于 2011-8-27 22:06:19

我和燕姐的建议一样，先试试美罗华

再见花开 · 发表于 2011-8-27 23:05:33

我和我一病友一起用的美罗华，两都无效。切脾复发率50%，切容易，但再也长不回来了。中药好。

风1121 · 发表于 2011-8-28 19:26:33

我也曾经经历这样的纠结选择了美罗华但是无效也还是不愿意切脾又吃了很久的中药没有明显效果现在不吃任何药物自己食疗

gjie19680904 · 发表于 2011-8-29 12:31:56

是否切脾真的要慎重。

jsnow1106 · 发表于 2011-8-29 17:43:22

再见花开发表于 2011-8-27 23:05

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我和我一病友一起用的美罗华，两都无效。切脾复发率50%，切容易，但再也长不回来了。中药好。

脾不是长不回来了。是会长副脾。

jsnow1106 · 发表于 2011-8-29 17:46:40

美罗华在湖南似乎还没有投入使用。我就是切牌。算是有效吧。偶尔会降，医生让我吃激素我都拒绝了。单纯的吃氨肽素或其他中成药就可以升起来了。当然每个人体质不一样。另外我看了切牌有用腹腔镜做的，那种是微创，伤口很小。当然，能不切牌还是不要切吧。

Helen · 发表于 2011-8-30 13:36:18

如果条件允许，又不太能接受自己少一器官的，可以先选美罗华，不过这个是新药，至于用后会有那些毒副反应我想现在连医生都不是非常了解吧

大三哥 · 发表于 2011-8-31 22:34:02

美罗华封闭B细胞，那要是T细胞有问题那？有没有检查能区分是那块有问题！那估计成功率就高了。

小茜 · 发表于 2011-9-23 16:20:59

谢谢大家的建议，我目前在用美罗华。第二十四天了暂时无效，还在冲丙球呢。

再见花开 · 发表于 2011-10-3 09:54:09

我反正生病10多年了，什么药都用了，无效也不切脾，现在一直用中药，归脾汤加红皮花生衣，我板友已经好了，停药一年了，没事了和老公去旅游了！我还在努力中。

小茜 · 发表于 2011-10-7 15:56:05

风1121 发表于 2011-8-28 19:26

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我也曾经经历这样的纠结选择了美罗华但是无效也还是不愿意切脾又吃了很久的中药没有明显效果现在不吃 ...

可是食疗管用吗？你能维持在多少？我喝花生衣煮的水很容易上火，而且感觉没啥用，如果你有好的食疗经验请告诉我，谢谢。

小茜 · 发表于 2011-10-7 15:57:22

再见花开发表于 2011-10-3 09:54

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我反正生病10多年了，什么药都用了，无效也不切脾，现在一直用中药，归脾汤加红皮花生衣，我板友已经好了， ...

啊。。恭喜啊，你真的是好幸运～！在哪儿看的中医呢，我现在每周都要用丙球冲，不然板板就在一万以下，没办法。。介绍一个中医吧？红皮花生衣煮的水我也在喝，但很容易上火。怎么办好。

小茜 · 发表于 2011-10-7 15:57:53

大三班发表于 2011-8-31 22:34

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美罗华封闭B细胞，那要是T细胞有问题那？有没有检查能区分是那块有问题！那估计成功率就高了。

主要是连最权威的天津血研所也区分不出来呀。。。

小茜 · 发表于 2011-10-7 16:00:30

jsnow1106 发表于 2011-8-29 17:46

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美罗华在湖南似乎还没有投入使用。我就是切牌。算是有效吧。偶尔会降，医生让我吃激素我都拒绝了。单纯的吃 ...

谢谢亲，美罗华在深圳也只是用于治疗淋巴瘤，所以我上天津血研所用的，但是至今五周了还是不见效，不知道该用什么治疗了。目前因为也怀疑是结缔组织未分化型，暂时不考虑切脾了。。哎愁。

大三哥 · 发表于 2011-10-7 20:05:12

协和专家的说美罗华就可以封闭阻断B细胞吞噬相应T细胞也解决了。

再见花开 · 发表于 2011-10-13 11:06:13

就用中药，我11年了，用中药板一样可以升，我从4千升到8·9万用了3个月。后受了一次外伤，降了。以前越经一来，就是鬼门关走一回，花了我爸好多钱。现在月经量不多，但是会淋淋不尽的，要用药止血。比以前好了20几倍了。

再见花开 · 发表于 2011-10-13 11:11:31

小茜发表于 2011-10-7 15:57

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啊。。恭喜啊，你真的是好幸运～！在哪儿看的中医呢，我现在每周都要用丙球冲，不然板板就在一万以下，没 ...

没出血的话，就不用理太多。用中医调，我爸爸叫我吃的归脾汤，以前用归脾丸，没用。花生衣的药性是涩的，喝了较少排尿，就会容易上火，虚火，多喝水。

小茜 · 发表于 2011-10-14 09:26:51

再见花开发表于 2011-10-13 11:11

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没出血的话，就不用理太多。用中医调，我爸爸叫我吃的归脾汤，以前用归脾丸，没用。花生衣的药性是涩的， ...

就是呢，我喝完以后容易脸上长痘，要多喝水啊？我还会吃点一清胶囊去火。。。现在是加白茅根，好象是可以清火又止血。不知道效果好不好。

小茜 · 发表于 2011-10-14 10:18:17

再见花开发表于 2011-10-13 11:06

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就用中药，我11年了，用中药板一样可以升，我从4千升到8·9万用了3个月。后受了一次外伤，降了。以前越经一 ...

你是在哪儿看的中医啊，或者药方大概是些什么成分呢？可不可以交流一下。我吃的中药只能不降板，但升不上去。

再见花开 · 发表于 2011-10-14 10:28:56

小茜发表于 2011-10-14 09:26

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就是呢，我喝完以后容易脸上长痘，要多喝水啊？我还会吃点一清胶囊去火。。。现在是加白茅根，好象是可以 ...

白茅根是凉血止血的，要配补气健脾的中药用，要不会伤脾，气也会虚，用的时候好，过几天又会了。要从长远看，白茅根会上火时，加一点，火不要一下就消掉。

再见花开 · 发表于 2011-10-14 10:31:20

大三班发表于 2011-10-7 20:05

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协和专家的说美罗华就可以封闭阻断B细胞吞噬相应T细胞也解决了。

骗人的，我在协和用了丙球蛋白，后降了又用美罗华。反正我和我病友用了，无效。

shily2012 · 发表于 2012-1-4 15:20:28

我用了美罗华两个疗程，但把肝伤得很历害

猫薄荷 · 发表于 2012-1-4 16:23:45

再见花开发表于 2011-10-13 11:11

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没出血的话，就不用理太多。用中医调，我爸爸叫我吃的归脾汤，以前用归脾丸，没用。花生衣的药性是涩的， ...

归脾丸没用吗？
归脾汤是现熬的中药，归脾丸是这十几种中药研磨之后制成的小药丸，按道理来说，应该药力都是一样的啊，只不过吃归脾丸比较方便，不像归脾汤那样的需要抓药熬药了吧？？难道是我的理解错误？~~~我在吃着归脾丸呢

再见花开 · 发表于 2012-1-5 14:58:18

归脾丸起效慢！

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