你发现自己得病时板板是多少呢？

Helen · 发表于 2011-9-7 17:36:16

最近我好像发现一个问题，就是得血小板减少的病友中，如果刚发现时板板就很低很低（只有几千）的病友，又或者是有直接出血情况的，大多都不怎么好治疗，激素等药物大多都不敏感甚至无效。
刚发现得病时板稍高的，激素大多都有效，有些病例效果也很好。

我自己是10年前发现的，刚发现时板板3.6万，后来强的松6颗/天口服治疗，板长的很快，大约用一年的时间激素减完，板板维持在8万以上，停止治疗。期间没有注意作息，也不注意饮食，09年查板又只有3.6万，开始中药治疗，没见什么效果，目前板板1万多点。本人激素敏感，不直接出血。

那么你刚得病时板板多少呢，出没出血，激素等药物能使您的板板上升吗，又或者能帮您及时止血吗？
大家来交流交流呗

Helen · 发表于 2011-9-7 17:37:19

哈哈，俺自己先投了

夏未央 · 发表于 2011-9-7 21:22:10

体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

孟桐妃 · 发表于 2011-9-7 23:51:47

我开始是因为流鼻血发现的，那时候好低，不过几次化验都不一样，估计不太准，有几千，也有三四万的

小凡- · 发表于 2011-9-8 19:42:36

我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治疗后很有效果升到220出院，两年后，自己没注意掉到12后，最近又一次住院~

笑笑 · 发表于 2011-9-15 15:20:03

我发现时二万多，脸上都是出血点，以为是呕吐空的头充血。头一个月吃面面药，之后打过丙球，干扰素，服用激素，没住过院，这些方法都有效，都能在短时间达到正常值。

蔷薇 · 发表于 2011-9-17 07:53:53

发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板206，正常两年~~

我可以 · 发表于 2011-9-17 12:06:45

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

我们真的真的好像，经历也很相似，我也因为生病耽误了学业，而且第一次住院也是只有5000，呵呵，可是我现在还没有好呢，也不知该用什么药才好

Helen · 发表于 2011-9-19 09:12:19

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

是美罗华的效果吗？

晓晓 · 发表于 2011-9-20 21:35:43

我2005年发现16，2010年前但我从没有管它，无忧无虑过了几年。现在在乎它，过得很不快乐。

蔷薇 · 发表于 2011-9-20 22:14:18

Helen 发表于 2011-9-19 09:12

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是美罗华的效果吗？

说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

Helen · 发表于 2011-9-22 09:20:49

蔷薇发表于 2011-9-20 22:14

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说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

美罗华显效没那么快的

Helen · 发表于 2011-9-22 09:22:58

晓晓发表于 2011-9-20 21:35

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我2005年发现16，2010年前但我从没有管它，无忧无虑过了几年。现在在乎它，过得很不快乐。

哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非，我们依然要笑着面对。
不管怎样，都不要丢了快乐。

晓晓 · 发表于 2011-9-23 08:48:34

Helen 发表于 2011-9-22 09:22

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哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非，我们依然要笑着面对。
不管怎样，都不要丢了快乐。

我也这么想，但很难做到。

晴凉 · 发表于 2011-10-2 16:52:22

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

真羡慕已经好了的盆友

晴凉 · 发表于 2011-10-2 16:52:53

我是不是血小板属于比较高的了，第一次查的时候是26万

Helen · 发表于 2011-10-11 11:00:00

晴凉发表于 2011-10-2 16:52

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我是不是血小板属于比较高的了，第一次查的时候是26万

哈哈，我第一次36

天晴 · 发表于 2011-10-12 18:53:00

我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

Helen · 发表于 2011-10-15 00:20:18

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

我第一次激素治疗的时候还好。
前年第二次中药治疗，到是越治越低了

给力妹。 · 发表于 2012-1-8 13:15:24

刚开始发现双下肢有出血点、板板为1。住院治疗、输血小板、大剂量激素冲击。7天出院、迅速停药。一个多月后板板8个。（跟拉肚子有关）再次住院、输血小板、激素治疗。8天出院、我还是对激素很敏感的。

喝可乐的猫 · 发表于 2012-1-8 22:26:17

本帖最后由喝可乐的猫于 2012-1-8 22:28 编辑

我头一个月发现双下肢大面积出血点，没理它，还每天跳绳啊减肥，结果过了一个月牙血不止，月事多的怕怕，去查指血2k，从此就开始漫漫求医路了。对我所用过的任何西药都很敏感，但不能保持，现中医治疗中。

ml30512 · 发表于 2012-4-15 01:41:10

2003年流鼻血发现 3万多。5年都没有管了，也没有出血，现在又低了 2-4万

向日葵 · 发表于 2012-4-15 09:25:30

我2010年突然月经量多，检查板板只有8.就及时激素治疗

迷糊蛋 · 发表于 2012-12-1 21:11:02

今年4月下肢发现出血点和淤斑，医院查板3千，下病危，冲地米很顺利的冲到185，八天出院，出院第二天上呼吸道感染，查板13再次住院冲地米到161，但是不能稳定，现在用中药板70

丁小童 · 发表于 2013-1-6 13:48:40

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53 发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

请问在哪里吃的中药？

简单生活 · 发表于 2013-1-6 19:28:56

板板1万多骨穿确诊itp,用过激素，长春新碱。一年半后又复发。现在喝中药，板板5万左右，只是来月经时出血较多，板板会低到2万。

宝贝钰 · 发表于 2013-1-11 07:33:45

我是去生小孩的时候发现的，才2000.都把家里人吓死了，好在母女平安！

小蟹子 · 发表于 2013-1-16 00:09:15

我是激素不敏感的，现在还是几千

fxy228 · 发表于 2013-1-16 15:58:44

本帖最后由 fxy228 于 2013-1-16 16:00 编辑

晓晓发表于 2011-9-20 21:35

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我2005年发现16，2010年前但我从没有管它，无忧无虑过了几年。现在在乎它，过得很不快乐。

是的，有时候觉得宁愿不要去查的，也过得挺开心的。我2011年夏天的时候腿上有很多很大的乌青，当时没去查。到2012年6月份第一次查板是6W多，医生说不需要治疗就开了点药，过了两个星期我去复查板只有2W了，再去检查做骨穿确认确诊是ITP，然后就上激素，我激素是有效的，但是不能减太快，12粒吃了两个星期板15W，减到8粒一下跌到3W，后来就减得很慢很慢的，到现在都没减完，唉。上个星期检查板是13W。

晓晓 · 发表于 2013-1-17 10:00:39

我1992年10月查3万，当时医生说你马上住院，不然你会七孔流血而死，我没有住，十几年没有管它，生活得好。2010年5月6千开始激素治疗，吃了一年激素，副作用很大，真是生不如死，以后就没有吃，2013年验1月3号验1.1万，也没有管它，就是这几天眼睛仲胀，不知什么原因。

Helen · 发表于 2013-1-17 17:55:42

晓晓发表于 2013-1-17 10:00

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我1992年10月查3万，当时医生说你马上住院，不然你会七孔流血而死，我没有住，十几年没有管它，生活得好。2 ...

还是注意点比较好，虽然老说不用太过在意这个病，但是生活上还是要能小心，毕竟生命不会重来的

56900039 · 发表于 2013-1-18 16:30:32

我是2002年，身上总是有出血点，去医院查发现的，当时板是7万多，吃激素是有用，但激素减板就减。这些年激素吃了停，停了吃的。现在板2万多，还吃着激素，停不下来的感觉。

柳暗花明 · 发表于 2013-3-4 15:26:19

2013年2月21日搓澡后，前胸后背出血点，22号查血小板20（正常值100-300），25号骨穿确诊ITP.

秋菊 · 发表于 2013-3-6 20:31:54

去年6月中旬脚上有出血点，7月初口腔粘膜血疱，门诊查血小板1万2 住院第二天板板7千，骨穿报告血小板减少骨髓象，开始甲强龙人免疫球蛋白（17.5g*3天）治疗，输血小板，入院两周查血小板4次8万1 13万4 15万3 13万9 出院前血小板9万9出院服药：强的松50mg，9天后复查，血小板4万2 医嘱用药量同前。至9月20日，强的松每天10片顿服已经吃了两个多月，还注射“迈格尔”每天5毫克的“硫唑嘌呤”，10月开始吃中药减激素，板板最高涨到12.3万，现在激素1.5停中药血小板7万7。我属于激素有效吗？

无畏无惧 · 发表于 2013-3-9 13:04:42

第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、白介素无效，易过敏丙球不能用，住院30天后，板板3000出院。

keisy · 发表于 2013-3-14 19:47:39

本帖最后由 keisy 于 2013-3-23 22:12 编辑

刚发现的时候板板只有3. 住院治疗，输血小板，用激素。我对激素很敏感，很有效，可是后来因为感冒了几次，反反复复~本来很快就可以出院的，就因为那该死的感冒。然后一直小心翼翼地减激素，一直吃了6年，现在停药后，一直维持在160-200~~

keisy · 发表于 2013-3-23 22:16:16

keisy 发表于 2013-3-14 19:47

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刚发现的时候板板只有3. 住院治疗，输血小板，用激素。我对激素很敏感，很有效，可是后来因为感冒了几次， ...

是呀一直吃了六年一直都有吃钙片的

红叶飘飞 · 发表于 2013-4-4 07:41:32

应该我刚发现时是最高的吧，九万六，我是怀孕后开始低的，满以为产后会恢复，但事实证明我是个倒霉蛋，越到孕后期越低。产后八个月了，前几天腿上青三团，查板七万六！目前没治疗，没吃药！

Every · 发表于 2013-4-8 15:47:19

本帖最后由 Every 于 2013-4-8 15:49 编辑

皮肤出血发现的时候12，激素，tpu，丙球都无效，大半年都在个位数，目前做了脾切除是89，激素10片泼尼松

Every · 发表于 2013-4-8 15:49:13

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

我也是月至月底，开始12后面一直没超过，大半年都是个位数，最低1，3月做了脾切除现在89

猫薄荷 · 发表于 2013-6-26 17:30:17

我急诊时血小板数值为1，先抽的静脉血，医生再次确认准确度的时候是指尖血，然后告诉我别走了，住院！住院期间是激素和丙球，出院后服用激素，板值现在一直正常，在270左右浮动

紫蝴蝶 · 发表于 2013-6-30 08:18:57

我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。

激素终于减完了，现在中药中挺稳的174

s371020366 · 发表于 2013-9-27 07:15:57

我今年7月做血常规发现血小板只有39，后来吃激素6片半个月没效加到9片还是没效，中间感冒血小板低到23去医院住了半个月注射地塞米松也不见血小板上升，出院时血小板31开了些中药吃，现在慢慢把激素停了反正没用，还是继续吃点中药看看前几天查板为37，不知道以后会怎样！激素的副作用好大感觉整个人都不像以前了，后悔用激素啊

一叶知秋 · 发表于 2013-9-27 09:13:46

12年三月发现的时候是一万六，住院治疗时是六千，无自发性出血，去住院完全是被医生吓的，激素敏感，甲泼尼龙冲击四天恢复到十万以上，十八天出院，九个月减停，现在最低时是四万，随月经周期波动。

无言待看花落 · 发表于 2013-9-27 13:05:12

发现的时候是感冒高烧牙龈出血板板1.8 吃药一礼拜停药现在板板9万多

红太狼 · 发表于 2013-9-27 14:46:48

说的太对了，我的板是几千，激素没效了，长春、环孢用了，都没什么效果，

红太狼 · 发表于 2013-9-27 14:51:52

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

你好，你发现的时候板是多少呢？我的板一直是几千，激素刚用还有效，1个月就无效了，现在考虑该不该切脾，我确诊是免疫性的血小板减少，抗体高，请你给个参考意见，真的很纠结。

红太狼 · 发表于 2013-9-27 14:51:53

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

你好，你发现的时候板是多少呢？我的板一直是几千，激素刚用还有效，1个月就无效了，现在考虑该不该切脾，我确诊是免疫性的血小板减少，抗体高，请你给个参考意见，真的很纠结。

小君要幸福 · 发表于 2013-9-27 18:57:17

我是2011年五月份发现四肢出血点严重到双腿变紫，口腔，舌头，嘴唇都是血泡，鼻子出血才去的医院检查板4个，之前我除了很累，没有发现别的异常，入院激素，血小板，冰球治疗。

繁花笑 · 发表于 2013-10-31 15:21:14

我刚发现的时候是9000，现在一粒激素，上周三查8万4，通常一粒能维持住，还是很幸运的

fenglai · 发表于 2013-11-18 06:59:41

8月底发现腿上有很多小红点，3号查板15000，5号7000入院

franceshu · 发表于 2013-11-18 09:31:22

本帖最后由 franceshu 于 2013-11-18 09:31 编辑

我算是发现得早的，因为那时怀孕，孕检的各阶段要验血发现的，怀孕3个月是还是19万正常，但是到了36周有尿蛋白和高血压，医生说是姙高，一查血，8万了，破腹产后49天检查6万，没有治疗，哺乳10个月后，板恢复到10万，但是2年后，腮腺炎掉到3.6万，吃中药上到8万，后又感冒发烧掉到6千，才去确证ITP，之后用过激素，上到过25万，不过停药后还是降到3万多，目前中药维持5万左右。

我患病过程挺缓慢的，应该属于慢性的吧，起因妊娠。

Helen · 发表于 2013-11-20 17:23:08

franceshu 发表于 2013-11-18 09:31

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我算是发现得早的，因为那时怀孕，孕检的各阶段要验血发现的，怀孕3个月是还是19万正常，但是到了36周有尿蛋 ...

其实那时候你不应该用激素，你明显的是因为炎症引起的板少，炎症过后板估计就会自己上升了

cather · 发表于 2013-11-23 11:58:41

每次发现时都是个位数，一半是因为牙龈出血发现的，还有一半就是前胸有清斑

franceshu · 发表于 2013-11-24 09:57:23

Helen 发表于 2013-11-20 17:23

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其实那时候你不应该用激素，你明显的是因为炎症引起的板少，炎症过后板估计就会自己上升了

第一次掉到6千，医生给我开了病危通知单，把我吓懵了，医生说要挂盐水，那就挂吧。等挂完了才知道是激素。以后因炎症复发，自己就聪明了，再没用过激素了。

张淑钰 · 发表于 2014-1-7 09:37:17

我是作息不规律，动气、不注重营养，引发过量月经，出现大面积出血点，瘀斑，自己百度后发现可能紫癜，去医院7000，激素丙球，9个月停药；一年半后复发，是感冒、作息不规律引发，发现当天头痛得厉害，高血压，咳痰有血，在家妹妹抽血去医院化验.当晚父母告知10000。这次自己百度辅以中药材泡水。9个月停药。现已停药一年半。现周末打太极拳（多运动），平时注重三餐营养，作息规律，能控制自己情绪。

剑王之网 · 发表于 2014-2-12 15:38:42

我可以发表于 2011-9-17 12:06
我们真的真的好像，经历也很相似，我也因为生病耽误了学业，而且第一次住院也是只有5000，呵呵，可是我现 ...

唉病友啊我在15年前就有了这十五年里一共都住了7八次医院了最低的一次机器都检测不到了唉最近一次可能重感冒又跌倒3万多医生都不让住院了我对激素比较敏感一上量基本就能保持10万以上了唉就是又要变胖了

cofia · 发表于 2014-2-21 08:08:16

第一次12，然后用激素甲强龙静脉7天80mg，无效，我只有80斤但还是用这么大剂量，住院用丙球到135，出院5天后掉到8，改口服激素泼尼松一天四片，7周，越吃越低，现在2。。。。我是对什么都不敏感，中药也吃过，不行，发病四个多月，眼看要6个月了，感觉大限将至，可能得终生，哎！

Helen · 发表于 2014-2-21 17:39:59

cofia 发表于 2014-2-21 08:08
第一次12，然后用激素甲强龙静脉7天80mg，无效，我只有80斤但还是用这么大剂量，住院用丙球到135，出院5天 ...

板低于10的时候有出血情况吗？如果没有没事的，不过你还算是发病初期，最好还是能系统的检查下，排除继发性的血小板减少

朗月清风 · 发表于 2014-7-17 12:23:21

今年1月因感冒烧成肺炎，住院查血板是0，激素，丙球，特比奥后，板298出院，激素挺三个月，板一直在300左右

写啥呢？ · 发表于 2014-8-2 12:43:03

刚开始身上出现紫癜以为是碰的没在意，后来才去那时已经50了，就住院7天，回来继续吊激素差不多1个半月才改完全口服，现在板在正常值之内，就想着减药时千万别掉了

Helen · 发表于 2014-8-5 13:03:53

写啥呢？发表于 2014-8-2 12:43
刚开始身上出现紫癜以为是碰的没在意，后来才去那时已经50了，就住院7天，回来继续吊激素差不多1个半月才改 ...

50就住院了呀，50的时候有出血症状？

doublet · 发表于 2014-8-5 17:05:15

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53
发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

同问：是美罗华的效果还是中药的效果？

幸福的蜗牛 · 发表于 2014-12-14 14:12:48

给力妹。发表于 2012-1-8 13:15
刚开始发现双下肢有出血点、板板为1。住院治疗、输血小板、大剂量激素冲击。7天出院、迅速停药。一个多月后 ...

我和你一样，也.是拉肚子，我停药没那么快

祈福果 · 发表于 2014-12-17 20:27:19

第一次发现6.4万

绿色心情 · 发表于 2015-1-11 21:07:09

俺老公牙齿出血.经查8升.刚开始激素有效.后来复发了几次就都没效了.现在买了艾曲波帕明天吃.看效果了

Helen · 发表于 2015-1-12 09:24:35

绿色心情发表于 2015-1-11 21:07
俺老公牙齿出血.经查8升.刚开始激素有效.后来复发了几次就都没效了.现在买了艾曲波帕明天吃.看效果了

不管用哪种治疗方案，都建议到有足够经验的大型医疗机构先做全面的相关疾病排查

health · 发表于 2015-1-27 13:53:38

我2010年12月发病，当时检查是11（100-300），当时用激素治疗，2个月停药后，降到30，又开始吃激素。。到目前已经反复吃过四轮激素了，11月份检查是87~已经有两个月没做检查了，有点讳疾忌医了~今天早晨发现牙龈自发出血，这是第一次出现牙龈出血，一天都在惶恐中。。。

Helen · 发表于 2015-2-3 13:18:28

health 发表于 2015-1-27 13:53
我2010年12月发病，当时检查是11（100-300），当时用激素治疗，2个月停药后，降到30，又开始吃激素。。到目 ...

不要单一吃激素，可以配合中药一起试试看，有出血情况还是要注意的，没有出血情况可以只观察

守护你 · 发表于 2015-6-16 10:34:45

14年6月刚发现是1万，第二天入院查6000，最低的时候3000

微微 · 发表于 2015-12-14 15:45:10

去年体检发现，6万，没管，最近几个月下降了，三四万的样子，月经量大，好烦躁，不知道怎么治疗

一笑天涯 · 发表于 2016-2-22 17:20:02

刚发现的时候8万，后来吃了几天滋补的中药升到11万，脑残的想给整到12万以上，就去血液科找大夫看了，越看越低，后来给整住院了，现在搞得能上8万都是惊喜了。再也没上过10万了……

板板BB · 发表于 2016-5-26 20:51:13

13年体检六万多，因为医生没讲自己也不清楚。至15年4月四万多，才知道是血小板减少，去市医院做了骨穿，才知道这病叫itp，没住院，去武汉协和医生给开了达那唑和咖啡酸片，吃了一个月左右反而降至一万六，后又吃中药，升到三万多。现在不到二万，中药治疗中，只是身上有出血点。升起来好难呀！

佩佩360421 · 发表于 2016-11-7 19:57:36

紫蝴蝶发表于 2013-6-30 08:18

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我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。激素终于减完了，现在中药中挺稳的174

你吃的是什么中药

丁洪英 · 发表于 2016-11-12 12:09:53

我发现时12岁，板8万，

小张☆贵州 · 发表于 2016-11-12 20:30:27

刚刚查出时18，隔两天13，然后住院，激素治疗，效果很好，出血点全身都有，抽血后很久才止住

燕过无声 · 发表于 2016-11-13 06:45:52

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

你的美罗华有效果吗？

程晓梅 · 发表于 2016-11-13 14:58:12

2003年发现有淤青，化验板8，丙求，激素升到170，减激素的过程中回到原点，这几年，有过美罗华，达那唑无效，板15左右，无名显症状。也没用药。

佳音 · 发表于 2016-11-20 11:29:01

13年头体检6万多，复查还是这个数，体检医生让治疗，自己没在意，15年11月因为小手术化验，4万多，这时已经有牙龈出血，腿上有出血点，脸色很黄，睡眠不好，只是自己没想那么多，然后开始治疗，吃了雄性激素--十一酸睾酮和咖啡酸，配合中药，没效果，后来冬天吃阿胶，能升板，不过保持不了，还吃了养血饮和氨肽素能升点，不过没有出血，现在板在五万，平时炖五红汤喝，气色好点，睡眠质量好些

晓琳 · 发表于 2016-12-5 08:16:31

刚发现30，激素治疗一个月

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[成年患者交流] 你发现自己得病时板板是多少呢？

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