你发现自己得病时板板是多少呢？

Helen · 发表于 2011-9-7 17:36:16

最近我好像发现一个问题，就是得血小板减少的病友中，如果刚发现时板板就很低很低（只有几千）的病友，又或者是有直接出血情况的，大多都不怎么好治疗，激素等药物大多都不敏感甚至无效。
刚发现得病时板稍高的，激素大多都有效，有些病例效果也很好。

我自己是10年前发现的，刚发现时板板3.6万，后来强的松6颗/天口服治疗，板长的很快，大约用一年的时间激素减完，板板维持在8万以上，停止治疗。期间没有注意作息，也不注意饮食，09年查板又只有3.6万，开始中药治疗，没见什么效果，目前板板1万多点。本人激素敏感，不直接出血。

那么你刚得病时板板多少呢，出没出血，激素等药物能使您的板板上升吗，又或者能帮您及时止血吗？
大家来交流交流呗

窦国强 · 发表于 2022-6-3 07:54:32

我发现免疫性血小板减少症1年8个月了现在复发第四次每次都是个位数

宇言 · 发表于 2022-1-3 12:50:54

刚发现时30，一个月后降到9，住院治疗升到103出院，两周降到10个，之后开始吃泼尼松个达那唑四个月，开始12粒减到1.5粒，现在血小板122，

杨某某 · 发表于 2021-12-31 16:00:14

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

中医在哪看的？

乐多 · 发表于 2021-11-2 10:38:26

板4000，没有住院，正常生活，不知道怎么处理了

小猪佩奇 · 发表于 2021-6-3 20:02:52

小蟹子发表于 2013-1-16 00:09

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我是激素不敏感的，现在还是几千

那不管它了吗？我们女儿也是，反复低到几千

小猪佩奇 · 发表于 2021-6-3 19:59:36

笑笑发表于 2011-9-15 15:20

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我发现时二万多，脸上都是出血点，以为是呕吐空的头充血。头一个月吃面面药，之后打过丙球，干扰素，服用激 ...

干扰素是什么？

李杭妮 · 发表于 2021-4-3 17:37:46

我当时因月经止不住查板5个下面输板止血一直治疗着

西瓜 · 发表于 2021-4-2 09:32:57

雨泽发表于 2017-7-8 07:06

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我是2010年发现的，当时板76没症状，做过骨穿检查，当时做完骨穿下床才走两步晕过去了，一两分钟后才慢慢清 ...

心态很好！

x1426 · 发表于 2021-3-22 14:44:44

今年3月12.发现有出血点去抽血测出来只有血小板1,医生让我住院，我拒绝了,自己吃十几片激素,然后再吃中药。3月20去测血小板33,出血点已经消掉了,激素现在是一天吃4片,准备3月24再去,测一下血小板,因为激素减的太快了,看看中药稳定起来了没

赶快释然 · 发表于 2020-12-13 18:46:42

我确诊时板值17，口服激素10片开始，吃了10天复查187，开始减量到9片每天，一个星期后复查138，然后又减量到8片每天，一个星期后也就是今天复查，板值掉到46了，医生让继续服用8片三天，如果板还在掉就服用二线药，板会不会一直掉啊？好担心，哪位高手给我指点指点，我是初诊患者，害怕过度治疗

chen0626 · 发表于 2020-12-8 21:13:09

徐光光的妈妈发表于 2017-6-9 16:13

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一样啊，我儿子才两岁多，都不知怎么办

你家孩子怎么啦

chen0626 · 发表于 2020-12-8 21:03:59

可以加你微信吗

暖心菇凉 · 发表于 2020-12-4 14:33:58

请问血小板减少症那家医院可以治疗好，我家宝宝才3岁。

黄文芳 · 发表于 2020-12-3 19:31:03

小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

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我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

你好我的情况跟您差不多，现在恢复的怎么样了

x1426 · 发表于 2020-11-20 12:27:06

发现完了以后，直接测不出来，然后就是化疗，丙球用的时候冲很容易冲上去，一停下来就容易跌。后来就用激素冲上去，然后用中药吃就稳定下来了。稳定了大概6年吧，前年又复发，又回到以前的医院，继续用激素冲上去，然后再吃中药又稳定下来了，现在已经断药了。

x1426 · 发表于 2020-11-20 12:24:19

我发现的时候很小，那时候我记得是直接测不到了

鑫鑫鑫 · 发表于 2020-10-11 20:35:57

发现时只有2个

sunshine时光° · 发表于 2020-6-3 21:01:42

第一次发现是退上全是出血点，嘴里也带血，晚上10点去得急诊，当时已经化验不出来血小板了，医生象征性写了1

养花之人 · 发表于 2020-5-28 06:19:01

我最开始发现时候是59，激素治疗大概2月消化道出血，就改中药治疗，生病13年了，也就看了4-5个中医，花费估计不到一万块，吃药也是有时候吃，有时候不吃，现在停所有中药，一年多了，板也在50左右，没有湿性出血，所以我在想，是不是因为我没有怎么去过度治疗，所以板板一直维持在方便确诊的那个值范围

瑾妈 · 发表于 2020-5-27 13:20:28

孩子发病的时候板15，当时去医院医生就开了骨穿，开了丙球。丙球打了三天复查板105，骨穿结果都没出医生就说完全康复了，骨穿结果看不看都没意义。然后过了一个半月板降到33，给予激素治疗八周，板最高的时候也才88

娟子盐山号 · 发表于 2020-5-14 16:44:45

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

没复发吧

娟子盐山号 · 发表于 2020-5-14 16:44:22

笑笑发表于 2011-9-15 15:20

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我发现时二万多，脸上都是出血点，以为是呕吐空的头充血。头一个月吃面面药，之后打过丙球，干扰素，服用激 ...

那你现在怎么样了呢，还吃激素吗

娟子盐山号 · 发表于 2020-5-14 16:43:39

小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

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我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

你两年后复发的吗，现在怎么样呢

糖果0195 · 发表于 2020-5-13 17:49:03

小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

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我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

如果看到加下我威信，coco4240 着急在线等

糖果0195 · 发表于 2020-5-13 17:47:45

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

我现在准备用美罗华，能说说嘛。

及時行樂 · 发表于 2020-5-6 18:44:22

体检的时候发现96，经历了4个月持续下降到20，吃了一次大剂量地塞米松四天升到70，也就是现在

温柔小女人 · 发表于 2020-3-28 11:15:09

你们给孩子吃过山楂吗

持之以恒 · 发表于 2020-3-12 07:02:45

蔷薇发表于 2011-9-20 22:14

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说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

吃的有哪些中药

yangyanga921 · 发表于 2020-3-9 08:22:48

875410612 发表于 2017-6-25 14:08

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2006年牙龈出血厉害，腿上有密密麻麻出血点，邻居是医生说我赶紧去医院看看，可能是血小板减少，去医院板2 ...

我看好多都是生完孩子复发的

译译健康 · 发表于 2020-3-9 04:12:25

本帖最后由译译健康于 2020-3-9 04:18 编辑

我家孩子14年做检查血小板还是249，完全正常，16年体检血小板7万，无治疗，17年四月份复查，6万多，医生说了各种危害，住院治疗，骨穿排除重大疾病，丙球输入无效，医生建议去天津（现在后悔当时不了解病情，盲目在本地入院）。17年中旬去了天津，高于两万医生不建议干预治疗，回家给孩子加强营养，定期检测。半月时间，不知是不是饮食的原故，板升到8万。17年底因支原体感染降到2万，后打听去的北京打算中药治疗（通过支原体治疗，体会到大医院治疗的效果），各种检查除了贫血，板低，当时都正常。中药一年板值没有大变化，免疫力还是有提高，怕长期中药对孩子不好，也没再吃（现在想想怪自己没坚持下去）。一直到现在，两年了，除了时常检查，没再药物治疗。最近孩子流了两次鼻血，到止住，前后一个小时，板3万，疫情过去想带孩子全面检查治疗，但是不知道是去北京中药治疗还是天津（当时医生说只要去就是激素治疗）。孩子现在七岁，我真的后怕，毕竟太小了，心疼又无可奈何。放在孩子身上，做父母的却没有了任何主意。

译译健康 · 发表于 2020-3-9 03:37:10

紫蝴蝶发表于 2013-6-30 08:18

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我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。激素终于减完了，现在中药中挺稳的174

您哪里吃的中药？

译译健康 · 发表于 2020-3-9 03:27:33

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

您那里吃的中药？可不可以说一下

笑脸 · 发表于 2020-3-8 19:57:25

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

你好，你吃的什么中药？

yangyanga921 · 发表于 2020-3-6 22:41:42

猫薄荷发表于 2013-6-26 17:30

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我急诊时血小板数值为1，先抽的静脉血，医生再次确认准确度的时候是指尖血，然后告诉我别走了，住院！住院 ...

住了多久

贾丹莉 · 发表于 2020-2-18 18:08:00

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

您在哪吃的中药？

贾丹莉 · 发表于 2020-2-17 07:25:23

紫蝴蝶发表于 2013-6-30 08:18

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我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。激素终于减完了，现在中药中挺稳的174

请问您在哪吃的中药啊？？能推荐一下这位医生吗

蓝兰 · 发表于 2020-1-22 11:11:01

当时是因为怀孕去医院检查发现血小板9.身上经常发现淤青状块，在没得这病之前根本不知道有这个病，后来去大医院检查确诊为itp，每次住院都是个位数，身上到处淤青紫，从诊断至如现在两年半时间，住院3次、输3次血小板，每次都是用激素冲击，出院口服地米，现在两天一颗激素在减停中，刚开始配合中药治疗，上次测血121，明天去测血看看情况，看板是否能够稳定，祈祷中……希望不要再用激素，减药能够成功，稳定安全值足以

zeg1R368si · 发表于 2020-1-8 21:29:56

99年女孩 · 发表于 2020-1-8 21:28:52

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

中药有用吗

宋苹苹 · 发表于 2019-12-13 07:42:35

楼主，我是今年10月份检查血常规时，发现板28就开始做检查什么的，翻到去年的体检报告我去年10月份板就低，只不过医生没告诉我，我就是没有什么特别明显的症状，我现在吃中药呢，反而例假比之前多了，板也没上升，西药像激素类的还没有用呢，我现在不知道怎么治疗了，求解

张恒顺 · 发表于 2019-11-21 13:12:58

血小板减少这种病难治，病人也很多，国家应该重视，拿入报销范围之内。

张恒顺 · 发表于 2019-11-21 13:05:10

血小板病真难缠，一会上，一会下，搞的病人真害怕。

Sharondu · 发表于 2019-11-1 15:46:53

无畏无惧发表于 2013-3-9 13:04

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第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、 ...

3000在医院属于高危，医生都敢让出院?

Sharondu · 发表于 2019-11-1 15:41:38

迷糊蛋发表于 2012-12-1 21:11

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今年4月下肢发现出血点和淤斑，医院查板3千，下病危，冲地米很顺利的冲到185，八天出院，出院第二天上呼吸 ...

你们都用的什么中药呀？感觉效果还不错呀

Sharondu · 发表于 2019-11-1 15:39:52

蔷薇，中药医生主要开的是什么？我这边中医主要开的是止血的中药

Sharondu · 发表于 2019-11-1 15:37:37

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

你好！请问美罗华可以停吗？激素对我也没用了，医生建议我吃艾曲波帕或环孢素但好像也是不能停。

Sharondu · 发表于 2019-11-1 15:34:45

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

我病史4年多，最近一次因为月经失血过多住院，打地塞米松，吃回10粒激素业也无效果，也被确诊WWI难治性血小板减少。现在医生让我换西药，艾曲波帕，环孢素，或美罗华。

嘉莉zwyjgmdzj · 发表于 2019-10-25 10:02:26

18岁发现血小板低一万多，无出血症状，住院打激素输血小板最高3万。小时候不记得有没有出血，只记得12岁鼻出血一次。

李小凤 · 发表于 2019-9-22 20:15:41

小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

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我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

你好亲，现在你好了吗？我也是血小板很少，有十几年了，

因庅 · 发表于 2019-9-13 10:33:49

一笑天涯发表于 2016-2-22 17:20

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刚发现的时候8万，后来吃了几天滋补的中药升到11万，脑残的想给整到12万以上，就去血液科找大夫看了，越看 ...

看到这里我不厚道的笑了。太可爱了

陈海娟 · 发表于 2019-7-27 19:25:50

我从出生就血小板减少，现在33岁，20岁时结婚，生孩子大出血，自从生了孩子，血小板一直都是5左右，经多次治疗，使用激素.免疫抑制剂，(长春新碱，长春地新)，白介素，环孢素，治疗都无效，现在有五年左右没有服药，也没有出血现象，

李珍云 · 发表于 2019-5-1 00:36:38

我是刚诊断出lTP，看了许多病友的经历，发现没有能够有效的治疗方法，得了这个病是不是很难一

190283 · 发表于 2019-3-22 15:54:29

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-17 19:07:59

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

最近怎么样？

与你同行 · 发表于 2019-2-16 07:51:21

也是因为流鼻血才发现自己血小板值低，但也不是低太多的那种，两年流鼻血两三次吧，虽然不算多但每一次特麻烦，都要到医院用纱布条填充强压止血，受罪。之后一直吃药只今，板值升过，也降过无数次，就这样一直处在忐忑不安的状态下过日子，只想健健康康的，天若有意就还了我这个心愿吧

么么哒 · 发表于 2019-1-23 21:56:04

五千

yiran8765 · 发表于 2019-1-7 20:23:45

戴明珠发表于 2018-8-10 10:11

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您好默默关注这个群四年了&# ...

请问你现在板值怎样？

Lisa · 发表于 2018-11-27 15:39:22

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

请问你是中药维持板稳定吗？

少贤 · 发表于 2018-11-26 10:36:14

向日葵发表于 2012-4-15 09:25

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我2010年突然月经量多，检查板板只有8.就及时激素治疗

你现在怎么样了？板多少？

少贤 · 发表于 2018-10-11 13:34:57

Helen 发表于 2011-9-22 09:22

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哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非，我们依然要笑着面对。
不管怎样，都不要丢了快乐。

说是这么说，但得这个病心情还是很不好，太难治了，

赵永利 · 发表于 2018-10-10 15:33:24

天晴发表于 2011-10-12 18:53

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我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵

牙龈出血吗

yueya · 发表于 2018-9-13 22:27:29

阿沛发表于 2018-4-5 17:22

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确诊的根据是什么？我很迷&#33 ...

板都正常了还吃激素对股骨头不好

yueya · 发表于 2018-9-13 22:26:47

樱桃之蛇发表于 2018-3-19 19:34

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以前血常规一直正常，3.12突发 ...

慢慢接受吧，说不定哪天你稳住了或者好了呢也说不定

yueya · 发表于 2018-9-13 22:22:52

asdfghjkl 发表于 2017-6-21 09:23

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我的情况和你的情况有些相似，我是成熟障碍，板生成很多但成熟少，激素对我是有用的，可我讨厌它带给我的 ...

怎么自制大蒜素啊

yueya · 发表于 2018-9-13 22:16:57

红太狼发表于 2013-9-27 14:51

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你好，你发现的时候板是多少呢？我的板一直是几千，激素刚用还有效，1个月就无效了，现在考虑该不该切脾 ...

我只检测存在血小板抗体，还得查抗体高低吗

戴明珠 · 发表于 2018-8-10 10:11:27

孟桐妃发表于 2011-9-7 23:51

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我开始是因为流鼻血发现的，那时候好低，不过几次化验都不一样，估计不太准，有几千，也有三四万的

您好默默关注这个群四年了，四年前今天在医大一院确诊为血小板减少症。经过激素点滴，口服激素片，这样周而复始增减反复，时好时坏，这病不能生气，熬夜，累着，复发可能小。二个月前口服激素片减到半片后口服归脾丸，血小板数值上升，在此基础上半个月后仅口服归脾丸，再次化验血小板数值还上升，现在仅口服归脾丸，明天准备去化验血小板看怎样，，，，，，

pwj · 发表于 2018-8-3 06:56:55

李慧爱宝贝发表于 2018-6-11 16:22

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如何确定是难治性的

难治型：1，脾切除无效或者复发的，2，需要一些特别治疗来降低出血危险的，3排除了继发性，确诊为原发性血小板减少的

李慧爱宝贝 · 发表于 2018-6-11 16:22:05

夏未央发表于 2011-9-7 21:22

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体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= =

如何确定是难治性的

zhaozhiguo · 发表于 2018-5-20 22:53:12

一笑天涯发表于 2016-2-22 17:20

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刚发现的时候8万，后来吃了几天滋补的中药升到11万，脑残的想给整到12万以上，就去血液科找大夫看了，越看 ...

就不用治疗的

阿沛 · 发表于 2018-4-5 17:22:49

确诊的根据是什么？我很迷茫，有谁能告诉我?我现在激素3粒，板111，但是半个月前大关节都痛，背部也痛(胸脊柱部位)，怕得很。

阿沛 · 发表于 2018-4-5 17:17:46

我17年11月发现的

阿沛 · 发表于 2018-4-5 17:16:47

徐光光的妈妈发表于 2017-6-9 16:10

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在治疗中，发现时是20，县医院不敢收，马上转市医院，吊激素七天升到42，然后医生改开激素片口服，口服四天 ...

你在广州哪间大医院检查？我也想参考一下，排除其他疾病要检些什么？我住院当时抽骨髓血稀，但医生根据激素有效诊断我是原发免疫性血小板减少症，没有叫我重抽，我怕有其他病，谢谢！

樱桃之蛇 · 发表于 2018-3-19 19:34:07

以前血常规一直正常，3.12突发双下肢密集出血点，伴鼻血、牙龈出血，3.13晨间肉眼血尿，当天中午立刻门诊抽血，下午一看血小板已经是3，3.14办入院，当天验血小板2，予丙球+地米+TPO冲击，今天板307，医生叫出院，今天开始改口服强的松50mg（10粒）。住院这几天真是情绪波动非常厉害，感觉自己要抑郁了，我30，未婚未育，男票在异地，想想后面漫漫人生路，整个人生都可能因此改写，还要担心身体，真的现在非常难受。。。

oLc263YIVO · 发表于 2018-3-14 05:01:48

franceshu 发表于 2013-11-18 09:31

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我算是发现得早的，因为那时怀孕，孕检的各阶段要验血发现的，怀孕3个月是还是19万正常，但是到了36周有尿 ...

咱俩很像，我也是怀孕的时候检查出来的板少，过了一年半多，掉到17

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oLc263YIVO · 发表于 2018-3-14 04:57:51

我是怀孕的时候发现的，六七十，整个孕期都维持在七八十，八九十，有一次还是一百，都没合计自己是生病了，看了医生，说是妊娠相关性的，生完孩子就好了，可是老天眷顾着我了，我也是属于心大的了，生完孩子小腿总有淤斑，身上一使劲挠就有出血点，我也没去检查，直到年前，一检查就剩17了，小地方的医院吓唬我，让我赶紧住院，签了字走人

杜静 · 发表于 2018-3-2 22:43:27

你好？切脾效果好吗？我去天津看大夫也说让切脾治疗

Ft3149452 · 发表于 2018-2-14 19:42:48

唉，刚刚体检发现血小板只有23，立马被医院安排住院了

刘小琴 · 发表于 2018-2-5 18:58:27

蔷薇发表于 2011-9-17 07:53

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发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

你好，你现在用什么药把血小板稳住的

杨木林 · 发表于 2017-11-29 19:18:19

无畏无惧发表于 2013-3-9 13:04

登录/注册后可看大图

第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、 ...

然后呢

杨木林 · 发表于 2017-11-29 19:18:04

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[成年患者交流] 你发现自己得病时板板是多少呢？

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