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[成年患者交流] 你发现自己得病时板板是多少呢?

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楼主
发表于 2011-9-7 17:36:16 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 浙江杭州
最近我好像发现一个问题,就是得血小板减少的病友中,如果刚发现时板板就很低很低(只有几千)的病友,又或者是有直接出血情况的,大多都不怎么好治疗,激素等药物大多都不敏感甚至无效。
刚发现得病时板稍高的,激素大多都有效,有些病例效果也很好。

我自己是10年前发现的,刚发现时板板3.6万,后来强的松6颗/天口服治疗,板长的很快,大约用一年的时间激素减完,板板维持在8万以上,停止治疗。期间没有注意作息,也不注意饮食,09年查板又只有3.6万,开始中药治疗,没见什么效果,目前板板1万多点。本人激素敏感,不直接出血。

那么你刚得病时板板多少呢,出没出血,激素等药物能使您的板板上升吗,又或者能帮您及时止血吗?
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沙发
 楼主| 发表于 2011-9-7 17:37:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
哈哈,俺自己先投了
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板凳
 楼主| 发表于 2011-9-19 09:12:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

是美罗华的效果吗?
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地板
 楼主| 发表于 2011-9-22 09:20:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
蔷薇 发表于 2011-9-20 22:14
说不准,但自我感觉是中药的效果,我用完美罗华2周后血小板还是3千。

美罗华显效没那么快的
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5#
 楼主| 发表于 2011-9-22 09:22:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
晓晓 发表于 2011-9-20 21:35
我2005年发现16,2010年前但我从没有管它,无忧无虑过了几年。现在在乎它,过得很不快乐。

哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非,我们依然要笑着面对。
不管怎样,都不要丢了快乐。
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6#
 楼主| 发表于 2011-10-11 11:00:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
晴凉 发表于 2011-10-2 16:52
我是不是血小板属于比较高的了,第一次查的时候是26万

哈哈,我第一次36
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7#
 楼主| 发表于 2011-10-15 00:20:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
天晴 发表于 2011-10-12 18:53
我是2.6W,结果越治越低,现在只有1W多了,呵呵

我第一次激素治疗的时候还好。
前年第二次中药治疗,到是越治越低了
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8#
 楼主| 发表于 2013-1-17 17:55:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
晓晓 发表于 2013-1-17 10:00
我1992年10月查3万,当时医生说你马上住院,不然你会七孔流血而死,我没有住,十几年没有管它,生活得好。2 ...

还是注意点比较好,虽然老说不用太过在意这个病,但是生活上还是要能小心,毕竟生命不会重来的
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9#
 楼主| 发表于 2013-11-20 17:23:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
franceshu 发表于 2013-11-18 09:31
我算是发现得早的,因为那时怀孕,孕检的各阶段要验血发现的,怀孕3个月是还是19万正常,但是到了36周有尿蛋 ...

其实那时候你不应该用激素,你明显的是因为炎症引起的板少,炎症过后板估计就会自己上升了
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10#
 楼主| 发表于 2014-2-21 17:39:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
cofia 发表于 2014-2-21 08:08
第一次12,然后用激素甲强龙静脉7天80mg,无效,我只有80斤但还是用这么大剂量,住院用丙球到135,出院5天 ...

板低于10的时候有出血情况吗?如果没有没事的,不过你还算是发病初期,最好还是能系统的检查下,排除继发性的血小板减少
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11#
 楼主| 发表于 2014-8-5 13:03:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
写啥呢? 发表于 2014-8-2 12:43
刚开始身上出现紫癜以为是碰的没在意,后来才去那时已经50了,就住院7天,回来继续吊激素差不多1个半月才改 ...

50就住院了呀,50的时候有出血症状?
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12#
 楼主| 发表于 2015-1-12 09:24:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
绿色心情 发表于 2015-1-11 21:07
俺老公牙齿出血.经查8升.刚开始激素有效.后来复发了几次就都没效了.现在买了艾曲波帕明天吃.看效果了

不管用哪种治疗方案,都建议到有足够经验的大型医疗机构先做全面的相关疾病排查
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13#
 楼主| 发表于 2015-2-3 13:18:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
health 发表于 2015-1-27 13:53
我2010年12月发病,当时检查是11(100-300),当时用激素治疗,2个月停药后,降到30,又开始吃激素。。到目 ...

不要单一吃激素,可以配合中药一起试试看,有出血情况还是要注意的,没有出血情况可以只观察
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