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楼主
发表于 2015-10-8 13:08:12 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 河南

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  大家好 我是患者代懿晨的妈妈 我们是河南省驻马店市汝南县的一个农村家庭 我家宝宝现在一岁一个月 在两个月大的时候确诊为was 也就是所谓的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。这种病的发病率为30万分之一 是一种特别罕见的遗传性疾病 免疫缺陷导致孩子没有抵抗力经常有不同程度的感染 吃药住院是家常便饭 为此我们一家心力疲惫 担心受怕  平时血小板维持在20到30之间 身上有密密麻麻的出血点和瘀斑 一个小感冒就能转化成肺炎 经常拉肚子拉血丝 从发现到现在已经花了快二十万 我们是农村的 家里条件本来就不好 现在身负债务 但这个病只有骨髓移植才能彻底治愈 我们在重庆医科大学附属儿童医院做了备案 现在已经找到合适的骨髓 十个点全部配上 接下来就准备移植了 但面对30万高昂的押金费用 我们实在是负担不起 但是面对这么幸运的机会和可爱的孩子实在不想放弃希望大家能够帮帮我们 帮帮这个可怜的孩子 做为一个母亲 谁不想自己的孩子健健康康 看着别人家的孩子活蹦乱跳 健健康康的 我特别羡慕 我生了他 给了他生命 就有义务让他好好活下去 我不想放 可怜天下父母心

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沙发
发表于 2015-10-21 08:41:43 | 只看该作者 来自: 河北邢台
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