免费药物静注人免疫球蛋白临床试验有感

天门涓涓

       我是一个有十五年血小板减少（ITP）病史的患者，2001年生孩子剖腹产时（输了两袋血）查到血小板只有15（正常值为100-300），之后因为没有任何症状，孩子吃母乳（吃了一年半）等原因没有进行过任何治疗。

      想想生孩子时真是幸运，那个时候不知道ITP，不知道激素，丙球，艾曲波帕，特比澳，美罗华，在我们湖北天门第一人民医院甚至连血液科都没有，医生也许都不知道咋办，就边输全血边做了剖腹产，产后直接回家了。
      如果是现在也许会送我进重症监护室吧！

  06年因为身上有出血点，牙龈出血，月经不多但时间长等原因到武汉同济治疗，大半年的激素冲击，长春新碱，血美安，升血小板胶囊，芦丁片，维c，但最后血小板却降到个位数，激素用的是甲强龙、地塞米松、美卓乐、强的松等等，减完激素后开始月经超多，但也还算能自己止住。

       2013年11月开始，到仙桃中医院治疗，没有住院，主要用药达那唑，咖啡酸，利可君，还有医院自制的膏方药（湖北群里的仙桃阿左用过），这期间，我详细记录了血小板和血红蛋白数值。

2013年11月8日，血小板5，血红蛋白75，

2013年11月22日，血小板11，血红蛋白83，
2013年12月23日，血小板5，血红蛋白94，
2014年1月5日，血小板13，血红蛋白106，
2014年2月22日，血小板6，血红蛋白113，之后停药，
2014年11月5日，血小板9，血红蛋白92。
2015年8月份，在省中医院吃中药治疗，板值记录：
2015年8月19日，血小板15，血红蛋白75，
2015年9月15日，血小板11，血红蛋白70，
2015年10月12日，血小板6，血红蛋白110,
2015年12月11日，血小板5，血红蛋白127,
2016年3月5日，血小板1，血红蛋白76，
2016年3月19日，血小板5，血红蛋白88  之后停药。

       2014年下半年开始，我加入了病友群，并关注血小板病友之家网站和微信平台，让我了解了更多关于ITP的知识，也知道了更多的信息。

       可能是病史太长，年纪也越来越大，月经多导致失血性贫血严重，身体越来越虚弱，冬天还好些，一到夏天就非常难过。

       四肢无力，出血点多，出紫斑多，牙龈出血也严重，每次半夜起来上厕所都要吐血水，这些症状大家看看我的血红蛋白的波动就知道了。

      由于家里的经济条件有限，用得起的药物基本上都用了，剩下的就是想用而用不起的药了。

       2016年1月份，本来要去参加罗米司亭的入组试验，但因为月经大出血（后吃妈富隆止住）而没有赶得上第三次筛查，所以入组失败。

        而这次5月份看到丙球招募试验者，就毅然决然的去了武汉中心医院，免费丙球，难得的机会啊。

以下是我的住院记录：

2016年5月16日，申请入组丙球试验。

当时血小板12，血红蛋白81。

免费检查了几个项目：

血常规，心电图，肝肾功能，肝炎，爱滋病毒，梅毒，妊娠，尿常规。

自费检查了甲状腺，肝胆脾B超。

5月18日开始用药。

本人55公斤，每天用9瓶丙球。

先打十分钟葡萄糖水再换成丙球，护士再三嘱咐不能乱动以防药水渗露，会得脉管炎的，心里怕怕的。

下午4点15左右打上的针，直到晚上11点多才打完，没有什么不舒服的感觉，半夜起来上厕所时还是像往常一样，牙龈有出血，吐出的口水还是血水，担心效果不好。

第二天问医生，医生说没那么快起效。

用药第三天，血小板开始上升。

下面是参加丙球临床七天的记录：

住院七天板的波动如下:

时间          血红蛋白             血小板   
5.16                81                   11           
5.17                83                   12     
5.18                85                     8   用药第1天
5.19                79                   10   用药第2天   
5.20                81                    27  用药第3天
5.21                81                    59  用药第4天
5.22                79                    75  用药第5天     
5.25                85                    89  停药第1天

（待续，后面我还会继续在家园论坛记录）

      住院的七天里，我们病房有8个病人。虽然我是一个人在住院，但是很感谢其它病友的照顾。

      打一次丙球大约要四-六小时，在这期间都是同病房的病友亲属帮我买饭和倒茶水。

      血小板多的日子真好，虽然仍不在正常的范围内，才89。但身上再也见不到红点和紫斑了，皮肤光滑了很多，牙龈也不怎么出血了。

     虽然不知道这日子能维持多久，但是真的是很开心。

       听说过丙球的药效期是有限的，也有一些患者能一直稳定。

       我希望能是那个幸运儿，能稳住，即便是稳不住掉回到原来的值，我也知道什么药物对我是有效的，能救急。

       这次用丙球让我的整体表象有所好转，挺谢谢家园提供的这次免费药物的信息和帮助。

      希望老天给个面子吧，让我的板能坚持更长的时间。

      对了，我问了医生，小孩也可以参加免费丙球的临床，3岁以上小孩就可以，也不知道我写的这些能不能帮助大家，我就想着我不要错过每一次可能的机会，呵呵，希望能帮到大家。

详细信息：

免疫性血小板减少患者招募公告-静脉注射丙种球蛋白

天门涓涓

也可以丙球加激素一起用，光用丙球也行，