ITP患者调查的初步结果反馈-1

孟桐妃

ITP患者调查的初步结果反馈-1

调查机构：

北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科、ITP家园血小板病友之家

本文作者：

北京协和医院血液科 蔡华聪教授

关键字：

ITP家园、北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科、ITP、免疫性血小板减少症、患者调查

      免疫性血小板减少症（ITP）是目前最常见的获得性出血性疾病之一，作为一组免疫介导的血小板减少综合征，其发病机制、自然病程、并发症和治疗反应各不相同。在英美等国，根据医疗健康系统的登记估测，成人ITP的发病率每年约为1.6-3.9/10万/年，患病率为9.5-23.6/10万；我国尚缺少相关流行病学方面的资料。

      近年来对于ITP发病机制的认识以及新药治疗等均有所进展，但在我国，由于ITP患者众多，分布于全国各地；医疗水平、经济以及教育的差异等造成患者的诊治多样性；慢性病程使得患者无法进行规律随诊，上述情况不仅造成患者及家属对于疾病诊治的困惑，而且对于医生而言，由于缺乏对患者的系统管理，进而造成对我国ITP人群的疾病特征、治疗、疗效以及预后等方面也认识不足。

借鉴于国外对于ITP患者进行网络调查，由患者自主汇报其疾病特征及诊治经过，可从另一视角来认识ITP患者的诊治情况，进而为临床医生和患者提供相对客观准确的诊疗指导。

      出于此目的，北京协和医院血液科、昆明医大附二院血液科与ITP家园血小板病友之家（www.itphome.org）联合，于2015年3月始在ITP患者中进行了一次大型调查问卷，此次调查内容涉及患者的疾病特征、诊治情况（包括中医治疗）、包括治疗费用在内的家庭经济状况、心理以及生育相关等多个方面，希望借此能够更全面地了解我国ITP患者的全貌，规范ITP的诊治，提供更加适合国情的治疗策略。

截止2016年3月底，共收集670份ITP患者问卷，分别来自29个省、直辖市及自治区（其中前三位为河北省、江苏省及广东省）。

图1:地区分布

   

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下雨天

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愿望水晶石

学习了，感谢家园的领导为此付出的精力！

多多妈-四川

学习了，管理员辛苦，必须点赞！！！

holdon

我想知道大家进行检查时，是不是都是抗体指标呈阳性？然后怎么确定是哪种因子引起的呢！

evenblue

辛苦了， 点赞