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最新发表的日志| 推荐阅读的日志 | 治板记 | 随便写 | 谈谈心 | 秀生活 | 育儿经 | 没分类

分享苏大第一住院治疗: 叶烨 2015-10-14 19:47; 自5月20日看王兆钺医生的门诊来激素无效，血小板还是3-5千，吃了北京东直门中药一月有余，也没增板，10月8日跑来苏州住院，做完所有检查，难治性ITP无疑，2天连充46瓶丙球，自费3万，今日查板已超30万，但是我们都知道这是暂时的，也高兴不起来。问题是遇到后续治疗的瓶颈。之前板上去医生让我考虑切脾，但是隔了2天，年纪 ...; 1153 次阅读|2 个评论热度 2

分享激素究竟有没有效呢: Yu05 2015-10-14 17:13; 在两次大剂量地塞米松冲击效果不佳后，采取用10mg泼尼松，1周后从七十几掉到36，加量，改为15mg,1周后69，继续用药，今天57。激素啊，你究竟是有效还是没效，为什么这次就不往上升了呢？如果实在没效就放弃治疗好了，折腾了一个半月了，再加上那个无良老板，情绪似乎也不是很好，容我静静吧。; 863 次阅读|6 个评论热度 4

分享减药第8次: 独语斜栏 2015-10-8 20:28; 国庆长假之后第一天，10月8日，又来抽血复查。血小板163.红细胞4.39 HGB 149.貌似一切都还好，医生嘱咐每日半片甲强龙，继续服用钙片。三周后复查。切记，行百里者半九十，要坚持按摩。希望药能顺利减下来。今日寒露，固肾始。; 851 次阅读|2 个评论热度 3

分享减药第7次: 独语斜栏 2015-9-25 20:13; 9月24日复查，血小板180.红细胞计数4.53.Hgb 149. 医生减药2片到1片。然后我问血糖如何，说下次来再查血糖，我回家直接找体检中心，测了5.2 正常范围，长出一口气。前一周的周四，去查，血小板160.红细胞计数3.89 ，HGB 136，吓一跳，3.89的值稍微有点低。最低范围是4.35.忐忑了一周， ...; 854 次阅读|0 个评论热度 4

分享减药5.5 次？: 独语斜栏 2015-9-6 15:14; 9.6日，血小板155。问医生升血小板胶囊是不是可以停。原来的大夫说升血小板胶囊要至少吃2个月，而且她不说停就不要停，于是。。我吃了快3个月了，她消失了也有1个半月了。。。现在的医生就有点怒哎，问我，我让你吃的？。。。她其实知道的说，第一次来她这里就汇报过。她估计忘记 ...; 874 次阅读|2 个评论热度 2

分享第三次急性发作: Yu05 2015-8-26 17:41; 上周三，忽然发现小腿淤青，肩膀紫癜，再看看口腔黏膜，都是紫癜，便知道是复发了，从13年10月复发，到14年2月停药，过去1年办，以为没那么快复发，还是来了，刚好赶上9月12号要考证，真的好及时，上次是考研，这次是考证。哇哈哈。好像也有点前驱症状吧，比如，像中暑一样，还忽然肾区痛，过几天就这样了，一查血小板45， ...; 1055 次阅读|2 个评论热度 6

分享减药第五次: 独语斜栏 2015-8-20 15:10; 血小板147，医生继续减2片，变3片。2周后，继续复查。由于2周后正好抗战纪念放假，延后3天，下下周日去。问了医生核心问题：现在这个板的数量可能是我的身体恢复了一点，还是主要靠激素。答复非常振奋，医生说如果要掉早掉下去了，身体恢复得还不错，我心 ...; 889 次阅读|0 个评论热度 4

分享行百里者半于九十: 独语斜栏 2015-8-18 13:34; 这周四，又该去复查了，吃药5片2周了。那家的中药本来也快吃完了，要求的是每天3顿，后来说是不太想吃了，就改成每天2顿，正好到这周三吃完。最近看论坛里有个人，减药三次，每次到1片的时候，还在10几万，但一旦停药就迅速2万。看完，之后，对于行百里者半于九十 ...; 908 次阅读|0 个评论热度 2

分享请允许我难过一会: gxyan83 2015-8-17 17:10; 西西，自 14年7月1日确诊第一次住院后，板值一直还算好，在停激素后，吃着升板胶囊和安肽素，板值一直保持在6、70，15年2月份开始，降降升升，吃了3个月中药，无效果后停药，停药1个月，7月5日板值创下新低15， 15年7月6日时隔一年再次住院冲丙，7月8日板值98出院，回来只服用槐杞黄，7月12日测144， 8月2日冲丙后25天 ...; 926 次阅读|10 个评论热度 14

分享减药第四次: 独语斜栏 2015-8-6 18:16; 8月6日，服药7片，2周，血小板159，医生说减2片，再吃2周，再来。最近坚持服用中药，已经三周，红枣花生衣也继续喝。按摩停了有几天，感觉穴位不敏感，周3开始继续按摩，但是暂停了心包经。大概问了下医生，说以后可能会减得慢一点，到半片，四分之一片， ...; 858 次阅读|6 个评论热度 1

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