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分享汐宝儿的病例...之前没有记载~！: 汐宝儿 2015-11-20 12:47; 2015.10.15汐宝儿因给哥哥检查感冒，顺带给她做的检查，现在想想都后怕。如果那天不是因为哥哥感冒看病，也许就不会发现汐宝儿的病，她是一点症状都没有。也许是老天爷的眷顾吧！查完血，板板只有19.奶奶才发现孩子的头上什么时候瞌的一块紫块，硬硬的。医生给建议 ...; 1167 次阅读|0 个评论热度 4

分享滚蛋吧，ITP君~: 下雨天 2015-11-17 14:46; 一直没去看电影《滚蛋吧，肿瘤君》，虽然朋友圈各种推荐、好评。因为成为一个病人的时间有点久了，太熟悉那种病后的无奈，挣扎，自我安慰，自我打气、又时常挫败的感觉，所以觉得看了这样的题材会更让心情阴郁。今天，可能有点闲，看看电影海报的两个主角男帅女可爱的，就开始看了起 ...; 994 次阅读|1 个评论热度 14

分享一路的昏昏沉沉，到现在的冷静！汐宝儿加油.....: 汐宝儿 2015-11-16 20:03; 2015.10.15号，永远忘不了这一天！到现在都觉得是如果是一场梦该多好。一直我都觉得是我对不起我家汐宝。她得病时，我还在千里之外的河南，因为我爸爸2015.8.06日查出了胃癌。为了能陪爸爸，回家照顾爸爸，我狠心的给不到10个月的汐宝断了母乳。不吃母乳后的汐宝，怎么着 ...; 978 次阅读|8 个评论热度 10

分享又不争气的哭了~: duyujie 2015-11-13 14:34; 前天晚上爆发了回家这三四个月以来第一次偏头痛，没怎么当回事。然而越来越重，最后带着帽子，用手攥拳抵着太阳穴好不容易睡着了。昨日晨起后发现没有缓解，心情就有些低落，开始恶心，午饭还没离开饭桌就吐了，胃部的每一下抽搐都带着右侧脑血管强有力的跳动，好像躁动的血液要冲破血管，冲破脑袋，难受又害怕，真 ...; 1227 次阅读|5 个评论热度 9

分享宝贝，我一起坚强！: wangzhenhu 2015-11-12 14:29; 2015年11月10日，宝宝已经13周了，做了NT，宝宝很健康，除了我血小板在2万9，别的都很健康。没怀娃娃之前板板一直都在4万左右，我在昆医附二院产检，打算下个星期去血液科看看周医生。我相信我的宝宝和我一样会很坚强，不管板多少，我们都要一直坚持下去。; 888 次阅读|2 个评论热度 4

分享 2015年10月份做了免疫全套检查: 闰闰 2015-11-8 20:12; 原来计划每年10月份做一次免疫全套检查，14年因为宝宝太小不方便出行没去北京，今年10月19日在北京协和医院查了一次·，全部正常，板105，用美罗华已经快4年了，B淋巴细胞早在13年10月份检查的时候就在正常值了，不过，板一直还不错，虽然偶尔拉肚子会降一些，但还是会慢慢升上来，段 ...; 1032 次阅读|4 个评论热度 8

分享减药第9次: 独语斜栏 2015-10-29 20:23; 10月29日，半片甲强龙3周后，二院复查，血小板160+ 基本稳定，医生让我半片继续1周，然后1/4片3周后再来，预约11月26日。最近脸大到一个不能看，青春痘也很多，尤其是国庆之后，最近稍微还好一点，看着褪下去一点，但是依然很明显。估计这就是副作用吧。 ...; 994 次阅读|4 个评论热度 7

分享中药22个月，板147：）: 下雨天 2015-10-29 14:54; 2015年10月，距离确诊ITP已经三年四个月了，中药治疗22月，今天的验血单子是如此的完美，我一定要记录一下，因为心情太澎湃~~~~血小板147，其他指标也全部在正常范围内，没有任何上或者下的箭头，完美！！！！这种完美对于一个慢性患者，我的感觉就是恍如隔世~~对于曾经的痛苦和煎熬，记忆 ...; 1230 次阅读|6 个评论热度 9

分享儿子病情简介,非常揪心,请教治疗方案!非常感谢!: 浩浩爸 2015-10-24 18:44; 我的儿子浩浩，生于2009年6月，剖腹产，出生时脐带缠绕导致缺氧。后经康复治疗,各项体制均达标。2011年3月,因感冒发烧,在北京儿研所输液三天。出院后两周，发现身上有小红点。后入院做了骨穿过敏源检测等相关检查，确认病症：特发性血小板减少紫癜。治疗方案主要是激素和西药治疗。激素吃了1年 ...; 1253 次阅读|2 个评论热度 2

分享停激素了: yansujing111 2015-10-23 20:20; 服用了一个月的泼尼松终于在21号停用了，昨天查板值56，这是近半个月来板值最好的一次。原本打算把蒲地蓝用两天，升血小板胶囊用四天就全部停用，后面偶尔用白茅根抑制出血，可是事实总不是那样子，计划赶不上变化。今天上午宝宝跟奶奶在家重重的摔了一跤，额头上冒出一个乒乓球大 ...; 885 次阅读|2 个评论热度 5

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