ITP家园血小板病友之家

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分享 写给刚发病孩子的家长们----智尧小帅哥板值的三落三起
鹿先生 2016-1-24 16:03
写给刚发病孩子的家长们----智尧小帅哥板值的三落三起 孩子发病的时候刚过一周岁的生日,过几天就一岁八个月了,虽然我们还没有完全康复,但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱,我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录,因为真的没有好文笔。 2015年6月25日,在孩子身上出 ...
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分享 停药5周
独语斜栏 2016-1-15 11:53
停药5周,期间2周,4周的时候分别化验血常规192 和158. 第5周,1月8日,到医院复诊,血小板出奇的高213.其他指标除了白细胞10点多,淋巴细胞稍多一点,都很正常。 主治医师说,我可以正常生活,没特殊情况也可以不去医院了。但不保证何 ...
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分享 减药喽~
一笑天涯 2015-12-30 10:16
昨天刚复查过,减量半片以后还算不错,84,比我刚开始口服时高了点儿,慢慢减吧,现在一周减量半片,希望板儿稳住啊,现在每天5片,据说减到3片的时候是个坎儿,到时候干脆两周减半片吧,还好是冬天,大围巾可以遮住我的双下巴和粗脖子,头发披散下来可以遮住胖乎乎的脸,但愿春天的时候,脸能下去点儿。冬天真的不 ...
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分享 人心不足~
下雨天 2015-12-29 08:31
重新上班快要一个月了,离开了两年的回归的确又像原点起步,或者说更像快要退休的感觉,无事可做感觉真是不怎么好,呵呵,不然怎么说是人心不足呢。记得板反复个位住院时想的就是能有个2-3万维持正常生活就好了,后来慢慢的变成有个5万就好了,再后来变成要有7-8万就满足了,后来又是希望维持在10万以 ...
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分享 医院住了24天,昨天刚被放出来……
一笑天涯 2015-12-16 22:16
好久没来家园了,我也是醉了,双十一的时候还在网上狂抢东西,货还没收完就住进去了,出来双十二都过去了,今天把经历写写,纪念一下近一个月的“监狱”生活,还有遇到一些老病号之后关于这个病的一些猜想,也希望治疗经历给家园提供点儿参考价值。 没记错的话是22号,周六 ...
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分享 宝贝,我一起加油!
wangzhenhu 2015-12-15 10:51
宝贝,我一起加油! 2015 年 12 月 12 日晚 6 点,当我还在找竹里巷入口时,突然发现桐妃姐她们已在我身后,桐妃姐看着比去年年轻许多,皮肤好好。到包房,见到了来昆明参加 12 月 13 日会议的来自全国各地的朋友们。心里边很感动,眼泪水一直在眼眶里打圈 ...
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分享 板111,280天~
duyujie 2015-12-10 21:49
板111,280天~
生病已经九个月了,治疗的如此不顺利,已将我的心气打的低低的,但总还是有个念头,我肯定会好的,期待过百的的那天,定要mark一下,没想到突然就来了:2015年3月2日,板1,2015年12月6日,板111。也写了好长的话,拿到这里还是删掉了,贴一张旧照 这是学校宿舍我的桌子(现在看 ...
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分享 今日大雪
独语斜栏 2015-12-7 20:26
今日大雪。秋收冬藏。开始吃蒸栗子,按摩停止敲胆经试试,不要打扰太多穴位,嘿嘿。 上周四停药,立即做血常规,175,其他压积,体积什么都比正常值高一些。 一骑红尘妃子笑,无人知是栗子来。
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分享 上班了~
下雨天 2015-12-7 13:44
在血小板持续稳定后,病休两年的我终于又回到了单位上班。坐在办公室又成为了一个社会人感觉是有点奇特,有点新奇,也有点兴奋,好像回到另一个世界一样,不错,那是健康人的世界,普通人的世界。 离开岗位两年,人事全非,目前我就是个闲人,哈哈,以前很希望清闲些,这会子是 ...
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分享 减药第10次,准备停药
独语斜栏 2015-11-27 07:49
11月26日,复查,血小板158。白细胞依然高一点,10点多。 医生说四分之一片再吃一周,然后停药一月再去复查。听到停药,心中却没期待已久的那种惊喜,这半年以来,全家跟着我担心,都付出了很多。不赘述,心中紧紧铭记。 停药,并 ...
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