我最怕女儿问我：“妈妈，我什么时候才可以不吃药啊？”“妈妈，我什么时候才可以去上学啊？”“妈妈，我为什么就跟别的小朋友不一样啊？”“妈妈，我是不是花了你们的好多钱啊？我长大一定挣好多好多钱，还给你”“。。。。”

      刚开始吃中药，得一勺一勺的喂，喝一口药喝两口水，一顿药喝下来，小肚子鼓的看了都心疼。而且稍不注意，就会吐掉。现在，孩子都端起碗一口气喝完。刚开始抽血得在化验窗口犹豫半个小时，选不定要那个医生抽血，每次都会可怜巴巴地求助医生，“哥哥（姐姐），你可以一下扎好，对吗？”，小眼神让医生都心生怜惜，索性每次去了都由一名最优秀的医生为孩子抽血。（孩子激素后偏胖，不好扎）。每次化验单出来前，别说大人紧张了，孩子都给什么也不玩，就盯着取化验单的窗口，我知道，她也好怕那个可恶的值再掉。在孩子幼小的心里，装了太多她还不该承担的伤痛和担忧。尽管每次我都找各种理由说化验单出了故障，但孩子都不愿相信，她似乎看穿了我的谎言，是那么的苍白无力。

      最揪心的是今年春节后开始总流鼻血，而且很难止，严重时一晚上不能入睡，每次都按压一小时多才能勉强止住，可孩子稍微翻身或起床小便，就又流开了，有时左右两个鼻孔流，嘴巴里吐血，吓的我每次都瑟瑟发抖，孩子小眼睛里透露出的无奈和恐惧，我看在眼里，疼在心里。可就算这样，她都会安慰我，“妈妈，别怕！我不害怕！“，后来，总算止住了，每日滴鱼肝油，保持鼻孔湿润，而且买了加湿器让空气湿润。现在保持了一个多月了，但每天孩子还坚持让滴，因为她太害怕流鼻血了！

今年六一儿童年，是孩子入一年级后第一个六一，学校老师建议她参加一下入队仪式，孩子兴奋了好几天，一大早就起床穿好校服，特意让我给扎了漂亮的发型。到了学校，从前一起入校的同学们都将孩子团团围住，对她关怀倍致，当然，也有同学指着孩子脸上的血点奇怪的问。孩子都没有回答。从脸上扫过一阵莫名的忧伤。这也是我一直害怕孩子面对的问题。

期末考试了，本想别参加了，可孩子执意要去，为了考试，孩子很认真的在家复习，她说她想考个双百送给我们，因为我们太辛苦了！

多么懂事的孩子啊，我经常在想，上天把她送给我，可能是想考验我有没有能力照顾好她才用了这种特殊的方式，我一定会尽心尽责地完成这份伟大的使命，将女儿照顾的好好的，等待风雨过后彩虹再现的日子，宝贝，加油！全家人都会努力的！