oley的病例史

oley · 发表于 2012-12-2 14:11:29

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我的ITP已经6年多了。2006年10月份，一次月经量特别多，当时读高二，正好赶上月考，手在写字，身体在不停的放血。等考完试，板凳上都是血了，我拖到大家都走了，才能走。过来几天，月经结束了，也没当回事。过了些天，鼻子总是无缘无故出血，用了通常的办法很难止血。在身上有血点和青块。姑姑带我去医院检查，抽血后，胳膊上青了一大片。当时，医生说血小板只有2000（正常人10万到30万），很危险，必须立刻住院。我也没当回事，下午回学校了，收拾好东西去住院。到了医院，抽了一大堆血，做了骨穿，ITP。医生什么都没说，直接给用了激素。效果还不错，一周就出院，口服强的松，从10片开始。吃了一段时间，觉得自己胖得太难看，长了一脸的痘痘，好像还长胡子了。就偷偷不吃药了。结果又降板了。去医院静脉注射三天激素，恢复到20多万，又改口服。这次不敢大意，一直吃药，挺认真的。吃了很久，从10片，慢慢减到1片。期间一直很好，板板都20万上下。就在1片时，又降了，我在医院就哭了。到了高三，学业紧张，我也没时间经常查，就一直吃2片，身体也没什么症状。2008年，考上大学，6月到北京玩，那时板板4，5万，不吃药。一直到2009年春节，可能是感冒了，大年初三就住院去了，住到小年过了，回家口服激素，又是一轮激素减少战！整个大二大三，一直用2，3颗激素维持着。大三下，又犯病了，板板1，2万，没有住院，开始到北京抓些中药，去了西苑医院，只是没见到麻柔医生。暑假在家休养2个月，板板也就2万多，只是没什么症状，中药也吃着。到了2011年9月，板板长到9万多。可是要开学，中药没有吃了，继续用2，3颗激素。后来经人介绍，去安徽亳州看老中医。从2012年开始吃中药，汤药和药丸一起吃。第一个月吃完，去查板，27万！太有效了，自己特有信心。坚持吃中药。后来用了一个多月就把激素停了，一直吃中药。板板有升有降，高时20多万，低时4万多。刷牙时会出血，其他都挺好的。今年8月上班，教高中英语，可能压力大，工作一个多月，偶尔流鼻血，心里担心了，板板10万多，也不低呀！后来出血严重了，总是流鼻血、很难止血。工作也不做了，在家养了一个月，好了一些。11月坐火车到北京，下了火车就流鼻血，一直止不住，到了晚上，爸妈带我去医院，医生让我填塞鼻子，疼的眼泪直流。后来老是发低烧，就吃了两颗直疼药。结果，过了几天，板太低了，还是老流鼻血，去医院查，7000了。输了一个板，大医院不收，让回家。又过了两天，口腔有大血泡，感觉没劲。终于找到医院住院了，来到医院，又是激素加各种保护的药，板板升了，到现在还在住院。感觉激素越来越不管用了，也不愿意吃激素了。还是想吃中药试试。

傻丫头 · 发表于 2012-12-2 14:43:47

你在吃药期间也正常过，怎么突然就降真么低呢？

婷婷 · 发表于 2012-12-2 14:49:44

你是激素有效，但是激素依赖，慢慢用中药调养吧常吃激素不是办法，加油！

natuki · 发表于 2012-12-2 14:56:18

如果激素反复治疗没什么效果，还是去看中医吧

oley · 发表于 2012-12-2 15:15:27

傻丫头发表于 2012-12-2 14:43

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你在吃药期间也正常过，怎么突然就降真么低呢？

上班一个多月，特别累！早晨6点多，到晚上10点。吃饭不规律。跟家人吵架，再加上感冒发烧，吃了西药。于是就降了！

oley · 发表于 2012-12-2 15:16:57

婷婷发表于 2012-12-2 14:49

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你是激素有效，但是激素依赖，慢慢用中药调养吧常吃激素不是办法，加油！

内容嗯嗯！谢谢！一定会加油的。我过两天出院，准备吃中药，减激素了。呵呵！

oley · 发表于 2012-12-2 15:18:10

natuki 发表于 2012-12-2 14:56

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如果激素反复治疗没什么效果，还是去看中医吧

是的呢！准备吃中药减激素。现在吃10颗，不知道得减多久了。

水月星辰 · 发表于 2012-12-2 15:22:48

怎么还吵架的，感冒了吃西药肯定也有关系的，还是不能乱吃药的，其实你吃激素好的也很快的，就是后期没保养。汗，加油！

水月星辰 · 发表于 2012-12-2 15:22:54

怎么还吵架的，感冒了吃西药肯定也有关系的，还是不能乱吃药的，其实你吃激素好的也很快的，就是后期没保养。汗，加油！

oley · 发表于 2012-12-2 15:36:23

水月星辰发表于 2012-12-2 15:22

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怎么还吵架的，感冒了吃西药肯定也有关系的，还是不能乱吃药的，其实你吃激素好的也很快的，就是后期没保养 ...

嗯嗯，就是啊！我就是脾气不好，自己不会保养。要是好好的，估计也不会复发呢！现在明白了。这两条例假来了，吃着激素，板板有波动。以后一定会乖乖的了。其实今年停激素吃中药时自己也不在意。夏天喝酒吃烧烤，吃龙虾。现在想想都有影响的。

若愚12 · 发表于 2012-12-2 15:55:34

还是要保养好,我们现在都是吃中药,不知道效果怎样,才吃了十几天.希望大家的板越来越高啊.最重要要保持心情畅通.

oley · 发表于 2012-12-2 16:26:56

若愚12 发表于 2012-12-2 15:55

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还是要保养好,我们现在都是吃中药,不知道效果怎样,才吃了十几天.希望大家的板越来越高啊.最重要要保持心情畅 ...

嗯嗯，是的。这病还是得自己保养。你也吃中药嘛？激素什么的还吃吗？我吃中药时吃激素，慢慢减了，一直停了8个多月的激素。现在复发又用上了。不过出院后还是要吃中药减激素的。希望中药能让我们的板板快点好起来！

水月星辰 · 发表于 2012-12-3 11:07:22

oley 发表于 2012-12-2 15:36

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嗯嗯，就是啊！我就是脾气不好，自己不会保养。要是好好的，估计也不会复发呢！现在明白了。这两条例假来 ...

那是肯定的啊，你还喝酒吃龙虾的，烧烤都是禁忌啊

小草 · 发表于 2012-12-3 15:10:39

oley 发表于 2012-12-2 16:26

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嗯嗯，是的。这病还是得自己保养。你也吃中药嘛？激素什么的还吃吗？我吃中药时吃激素，慢慢减了，一直停 ...

你要好好照顾好自己，调整好心态，不要太要强。加油。

oley · 发表于 2012-12-4 05:44:36

小草发表于 2012-12-3 15:10

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你要好好照顾好自己，调整好心态，不要太要强。加油。

不能要强了，这个病，自己慢慢摸索！我们都要加油！

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