周医生帮我们看看吧

嘉嘉

2013年6月22号，儿子因双下肢淤青多查血常规板40，住院下午又查说板还有12个，丙球加激素治疗，当时儿子3岁2个月16公斤，2.5克的丙球4瓶分两天用的，激素具体用量不清楚，后来看收费单子是40毫克的甲泼泥龙×2袋，应该是大剂量了，打了5天，板244出院，这次没骨穿，其他检查结果都正常，出院后没口服激素，3天后复查板135，再3天后板68，又住院，这次骨穿确诊特发性血小板减少，打了5天激素板99出院，回家口服泼泥松3颗，板168的时候开始减激素，激素一共用了105天，减完板就维持30-50，换了一家医院，这个主治大夫说只要不低于20就可以了，以后一直未再做治疗。半年后孩子急性喉炎发烧住院，这次发烧白细胞最低1.6，板40，这的大夫要重新骨穿，大夫说结果还是血小板减少性紫癜，只是这次巨核细胞800多，第一次是96，别的检查说都正常，就是eb病毒igg高好多，这次没做血小板的治疗，就针对喉炎用的消炎药，7天后查白细胞4.1，板101出院，一星期复查白细胞5.6血小板196发烧后板正常了，以后每次发烧后板就正常，最高到过200多，然后15天左右再慢慢的掉下来，这以后板就没低于20过，大部分时间是40-50，也一直没治疗，14年10月9号板25，我们想着一年多了还没好，想让专家再确诊下，就去天津了，14年10月15号挂了杨仁池大夫的号，去那查板又50了，杨大夫说让等自愈，说只要确诊了就不会变别的病，在天津回来后就板就一直升，没发烧的情况下到176了，后来发烧一次板也100多，我想着是自愈了，一直到了14年12月29号孩子说喉咙疼，身上点多，嘴巴里有一个血泡查板8，住院充4个丙球，第二天板36我们要求出院了，后面孩子身上一直很干净没点我们就没再复查，就是10天后孩子大哭，脸上很多点不放心查板32没做任何治疗回家了。15年1月24号孩子感冒咳嗽嘴里有一个血泡查板2复查9，充两个丙球第二天查板24，第三天查板又14了，这个大夫说丙球费用太高，说我们第一次激素用的不规范让再试一次激素，真心不想再用激素了，可是这个大夫坚持让试试，我们也没主意了就用了，孩子现在快5岁了，20公斤16毫克甲泼泥龙打了一星期查板37，我觉得激素效果不好想停用，大夫说激素要两周才能看出效果来，让再用一周，真真的不想用了，这个星期我偷偷的把激素留瓶里一些没滴干净，7天后再查板14没升反而掉了，大夫直接停用了，让再试试环抱素，我们没同意打了3个丙球出院了，此后身上没症状也没复查，直到3月2号拉肚子吐查板10，后发烧一天，3月5号查板31，因为想着让孩子上学3月8号又查板24，后面就一直没查，看症状10左右，4月7号孩子有些感冒舌头上有一个血泡查板7，小腿上点多，脖子上有抓的，其他地方还好，就是想让周大夫看看我们这样是不是属于激素丙球无效了？为什么以前能维持20以上，从14年12月29号掉到8以后就老是升不上去了，这样还需要重新检查评估吗？

周泽平

按照你的描述，近期孩子间断的感冒，腹泻。这些感染可能是造成孩子血小板水平低，治疗效果不好的主要原因。目前有口腔血泡、血小板7，这种情况还是要治疗的，仍建议丙球治疗。达到安全水平就停用。每年复查ENA、ds-DNA等检查还是必要的。其他检查没有必要，反复的骨穿也不必。

嘉嘉

非常感谢周主任的耐心解答，再问下主任，您说的这些检查在我们当地的三甲医院做可以吗？

周泽平

一般的三甲医院应该都能做，都是很常见的检测项目

嘉嘉

嗯嗯，谢谢周主任，祝您好人一生平安，工作顺利