感谢一群人---ITP患者家长谈疾病

尘缘 · 发表于 2016-1-7 15:00:24

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本帖最后由尘缘于 2016-1-8 10:09 编辑

疫﹒群﹒人

1. 前言

我家儿子发现血小板减少至今已经近一年时间了，在前期的积极治疗与后期放养情况下，血小板减少的症状正在好转，自6月20日停用激素至今已近半年了，之前服用的中药也在血小板值的不断鼓励下，自9月20日停掉。虽说减停激素后，血小板的值不太稳定，但总体来说还算正常，多数情况下PLT≥100，即使个别时段PLT偏低一些，但是偏离值不大，都在公认的安全值范围内。儿子自9月23日外科手术后到现在，除了10月10日一次发烧，验过血小板后，至12月6日再次验了一次，血小板值虽说不高，但是还可以，101。

转眼近一年时间了，这几个月对儿子原来的病情早已没有之前那么紧张和关注了，不论其现在的血小板值如何，就是当成正常的孩子一样了，只是在偶尔的情况下，一两个月的时间有空去验下，看血小板值是否偏离得很多。将前期儿子的一些相关情况写出来，将我们的一些经验和教训给大家分享，给大家做个参考，希望大家能以平和的心态面对疾病，让孩子沉浸在快乐中，而不是紧张不安的环境中。

当然各人心态和对应的方式方法不太一样，仅是一家之言。无所谓正确与否。

日期	血小板值	日期	血小板值
6/20	150	8/30	187
6/27	142	9/12	120
7/5	102	9/21	77
7/11	83	9/22	100
7/21	125	9/24	148
8/2	93	10/12	139
8/15	107	12/6	101

这个标题我命名为感谢一群人，确实在儿子这个病的过程中，需要感谢很多人，是一个群体，围绕血液病的医生、慈善组织、家长等这样众多组织和个人形成的与血小板减少疾病相关的群体。当然ITP家园网站和儿童ITP五群管理员们，在此也特别感谢，我们确实暂时用不着资金方面的救助，但是群的管理员及各位家长在沟通过程中给我提供的是心理上的武器，获得了有用的知识、平衡了焦灼的心态、见证了人身体自我修复的能力、坚定了自己的信念。

当然这个上面我添加了一个“疫”字，是个人源于血小板值走势的观察和对这个疾病的理解。通过医生的及时用药、父母的照顾，从表面上看，血小板值在一定程度得到了提升，但是我认为真正的血小板的回归正常是儿子后来几次感冒、肠胃炎等小病及其所引带的发烧带来的调节效果，也就是所谓的“疫”的发生，让儿子的免疫系统激活、修复，从某种程度上来说，儿子的这病是生于疫（疫苗）而止于疫（疾病而起的发烧等症状）。我只是将自己的理解和判断猜的、说出来，正确与否就不可知了。

2. 病发前后2.1. 突然病发

可能跟很多家长一样，孩子发病的时候也是一头雾水，活蹦乱跳的孩子突然就出现了这个病。2015年元旦期间，1月1日白天我还跟儿子在外面带着他玩，玩得还很high的，父子两个在大冬天都玩得一身汗。谁知第二天也就是1月2日，早上七点家人还没完全醒来的时候，发现孩子睡觉中哼哼唧唧，手一摸孩子额头发烫，马上用体温计量，那个时候已经接近39度了。我们就马上物理降温，但效果不明显。家人都想直接带去医院看，但是孩子四岁多以来，几乎没有因为感冒之类的病去过医院。然后将孩子近期的情况想了想，会不会是因为前一天玩得太狠，出汗着凉造成了感冒。在家坚持一下进行物理降温，若一两个小时仍然不顶用的话，再使用退烧药，再看后面的情况决定下一步动作。

物理降温一个多小时效用不大，温度仍然维持在39度以上。随之用了退烧药，效果不错，不到一小时，儿子很快出汗并退烧了。体温从上午十点稳定了几个小时，到下午两三点的时候，感觉温度还可以，但正当我们觉得儿子没事的时候，体温又开始了缓慢回升，到下午五点时，又超过了38.5度，而且看来温度再往上飚，而且物理降温完全没用。之后在六点左右开始使用退烧药，同进服用了一些头孢克肟颗粒，同时辅以物理降温，但是效果不大。持续四个小时到了晚上十点半，温度仍然在39度以上，基本已经达到40度。晚上十点半再次使用退烧药持续到夜里12点后，仍然无效，于是在凌晨的时候叫车直接去儿童医院了。

2.2. 急诊治疗

当然去儿童医院就是那些流程，挂急诊，但急诊的人实在太多了，凌晨时分急诊室里面全是人，好不容易等到了，医生看了一下，直接开了单子去验血人，结果出来后，看了一下，白细胞偏高一些，血小板偏低为29。当时因为对这个还没有什么概念，没有参照指标，也不晓得这个值到底是低到什么程度。因为急诊大夫还是有点概念的，给我们开了些百蕊颗粒、退烧药、头孢克肟颗粒等药，让先服用，看是否能够减轻退烧的症状，并开了次日早上的化验单，早上六点继续化验，看血小板值是否有相应的变化。

图 1 首次发现血小板减少时的血常规

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当晚就在北京儿童医院的急诊处随便找个地方呆着，并给儿子喂药，但是高烧状态下的孩子对药非常反抗，几乎没有吃什么药。孩子温度监测过程中，虽说有退烧药和物理降温，但是温度仍然基本在39度以上。在照看儿子的过程中，我们就开始了网上搜索，开始了大量的知识普及与学习，之前上学的时候学过血小板的事情，可是血小板到底在人身体中起到什么作用，这个病到底有什么后果，严重程度确实不晓得。通过大量的查看资料和学习后，感觉这个玩意也不是那么严重，而且多数孩子还是自愈的，这种心态变没有那么着急了。但是跟血液病沾上边，心里总还是有那么些不太自然的。

次日凌晨6点的化验结果仍然是一样的，血小板值没有变化，仍然为29，化验完后，再次询问急诊医生，急诊医生简单解释了一下，但是并不是那么详细，还是让我们去找血液科。可是当我与老婆一起带着仍然高烧的孩子去门诊楼找血液科时，被告知假期及周末血液科不上班、没医生，特需啥的也都没有。无奈由于孩子高烧未退，又再次返回急诊，在与医生无奈的交流后，医生说让血液科的医生上午进行会诊。后来就来了血液科的吴润晖主任（当时还不晓得是吴主任）。察看了孩子的情况，以及化验结果后，给我们讲解了一下情况之后，开了住院证，让第二天也就是上班的那天，入血三病房。同时，针对高烧不退的情况，开了止血药物、抗生素以及丙种球蛋白四支。

头孢、凝血酶等输液还算比较正常，可是丙球的输注由于对体温有要求，体温38度以下输注，可是孩子即使在上午输了头孢等之后，到下午4点左右温度还是下不来，只好与护士商量，利用物理降温抢时间，在输其他药的时候拿盒子打了水，兑成温水，给孩子擦洗，前胸、脖子等部位都擦到同时泡脚，可能用药再加上物理降温，终于出了效果。一个多小时后，温度在38度左右，后来与医生商量，就这样输吧。于是，上面输着丙球，下面物理降温，到了晚上8点左右丙球输完了，慢慢地儿子的体温也就下来了，医生建议我们可以回家，次日再来住院即可。

2.3. 住院治疗

次日，我们就又回到了北京儿童医院，又去门诊验了一次血常规，可能头天的丙球以及抗生素等起了作用，反应在血常规上的血小板值已经上升为66了。同时，儿子的高烧已经基本正常了，温度在37左右了，基本无碍了。

图 2 输丙球后次日的血小板

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当时还对这个疾病无太多认识，即使病情缓解，仍然还要严肃对待，按照要求住院治疗了。可能很多家长都在北京儿童医院住过院，情况都差不多，孩子已经四岁多了，而且入院的时候情况基本正常，各项指标也都可以，医院不让陪住，只好请了假与老婆一起呆在病房的外面，随时随地听候各种最新的消息，能抽空在孩子进行检查的时候见上孩子一面。不过，孩子在病房里面有小朋友玩，有电视看，状态也不错，在见不到我们的时候，好像了没啥意见似的，拿了一个老式诺基亚手机给孩子在里面偶尔通通电话，感觉状态还不错。

在这几天的时间里，除了晚上回家或在儿童医院附近酒店住，做的最多事情就是血三病房门口最多的就是和孩子家长沟通、交流，扯些孩子病情，这个病的来龙去脉等各种情况。同时，抱个手机来回查、看，看这病的情况跟别人说的一样不、有什么好药不、有什么后果啥的，也翻出一些包括吴主任等专家写的论文啥的，看这个病情到底是什么原因等，就是在不断恶补这方面的知识。有啥好的消息、正面的跟老婆说一下，不让担心啥的。

在住院之前，我们已经签了一堆的同意书，在过程中大量的用量过程我们在病房外面也不晓得，但是我经常去查看住院处的旁边一个电脑，随时查看用药收费的情况，从那里面也看出了孩子用了哪些药、做了哪些检查，了解这些动态。

2.4. 出院用药

在血三病房住了四天，又用了8支丙球后，血小板值（133）等各项指标也都正常了，发烧之类的症状已经完全没有了，也就让孩子出院了。在出院时，住院大夫给开了些口服药物，其中：1、醋酸泼尼松片（强的松，起始每日七粒）；2、银耳孢糖肠溶胶囊。因为在化验过程中，滴度值有些偏离，让我们一个月左右去结缔组织门诊查一下。

从1月8日出院到2月17日春节期间，基本就是按照出院时医生的医嘱给孩子服用强的松、儿童迪巧钙、银耳孢糖肠溶胶囊等药。有1月24号前后，这个期间应当来说，血小板的值是喜人的。但是之后血小板的波动幅度就是相当大了，从180到70，再上到130，再下降，这个过程中，有点象过山车。从后来对这个的理解来看，这个时候的丙球的作用还在，而且激素的冲击作用仍然在，所以血小板很自然的上来了，当时也以为基本这就样好了。但是随着时间的推移，逐步认识到，还是需要一些时间的煎熬的。

图 3病发至2月17日春节前的血小板值

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3. 追根究底，寻求改变

从孩子入院之后，一方面在进行积极治疗，另一方面就开始着手查找此病的原因，因为本来非常活泼的孩子突然就感觉到得了一个让我们意想不到的疾病，所以心里很是纳闷。总想找到根本原因，担心疾病会转移或者发展成更可怕的疾病，同时也希望通过自己的努力改变环境、生活方式来规避再次发生的可能。当然这个时候，可能在我们生活过程中经历的内容都去回想了，包括近期注射的疫苗、新房的装修、孩子出生前的孕期的惊吓以及北京的雾霾天等。

3.1. 原因追查

n 疫苗

从当时查的资料参考，结合孩子的经历，我们当时第一因素，将孩子的血小板减少的原因归咎于了疫苗上。

9月初，中秋节时回老家，当时孩子因为急性肠胃炎，返回北京的时候开始拉肚子，在火车上无法止泄，直接到儿童医院时，血小板查的是正常的142。

在9月之后，孩子没有得过任何其他的疾病，只是在2014年10月31日注射过乙肝第三针（葛兰素史克），而于2014年12月12日接种过水痘疫苗、脊灰疫苗，而水痘疫苗当时是接种点推荐而且是收费的。

于12月11日前后，爱人发现孩子腿出现了大面积的紫斑，但是当时对这种情况并无其他认知，觉得是孩子在玩耍时磕碰的，而且与孩子沟通时，孩子也不晓得在哪里磕碰的，也没当回事。

12月20日前后，孩子腿上的紫斑逐步褪去，但是下巴脖子处开始出现大面积紫斑，去了附近的诊所查看，也说没啥问题，所以也没引起我们的重视。直到元旦高烧才发现。

图 4首次发现孩子腿上的紫斑

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n 新房装修

另外一个我们考虑的因素，就是我们新房的环境。新房2014年初装修，3月份左右拿到家具，主要是松木家具，放置了三个月左右。7月8日入住，入住第二天即7月9日早上发高烧，但经过在家简短处理和休养后，随即很快正常，当时只是觉得孩子可能是住新房不习惯、受凉了。但是结合这个事情回想，新房的装修环境以前家具中的各种污染也可能是重要的原因之一。

n 早产及惊吓

在孩子出院之后一段时间里，老爸在户外活动时跟邻居的聊天过程中，聊起孩子这个事情，老人突然问了一句，是否孩子在孕期被什么惊吓过。当时，我们觉得是随口一说，也没怎么想念，但是后来老婆仔细回忆，确实在怀孕四个月左右的时候，在她回娘家，拖地过程中，不小心滑倒了，当时把她也吓坏了，怕孩子有个好歹的。这样来说，确实受过惊吓。后来想老爸再想去跟那人聊，想去询问有何其他的偏方治疗时，可惜那人因将过年回东北去了，也就不了了之了。

3.2. 环境改变

苦思冥想、寻求医生，想找出疾病的根本原因，可是上下求索而不可得。但是基于这些能够想到的可能的原因中，做了一些改变，希望能够对孩子的健康恢复起到一些帮助。对于北京雾霾、空气污染这样的因素我们很难改变整个大的环境，但是可以做我们能够做到的来改变局部的生存环境。

n 搬离新家

既然觉得新房子的装修可能里面有空气污染，特别是冬天暖气较热的情况下，污染物更易挥发。那么我们就为了孩子做出决定，搬离新家，在上班附近的小区里面的租住了一个老房子，而且专门找的家具都是旧家具。孩子出院两个星期后就决定搬家了。

n 自己种菜

最近从新闻媒体上出现各种各样的食品污染相关的信息，我们也怀疑过孩子出现这种疾病的问题会否在饮食上出现了问题，能否从饮食上加以改善。同时也为了给孩子有个快乐的玩乐环境，我们决定自己租菜地种菜，供给自己吃。

4. 后续治疗

出院之后到过完2015年的春节，一个多月的时间里面，我们做了搬离新家的决定，但是是这期间的血小板值也从冲完丙球的高峰值392下降至100以下，波动幅度之大，也是当时我们所未预料的，开始了后续的治疗。随着对这个疾病不断的了解，与医生的沟通、向ITP家园各位家长的请教，参加一些群里的活动，对疾病的态度也发生了一些变化，对于治疗的方向、学习和生活的安排上，家里人也统一了意见：

1、在血小板值30-50以上，相对安全的范围内，遵照医嘱，激素坚决、缓慢地逐步减停；

2、西医救急，中医用缓：激素和丙球如果出现较为严重的情况下，必须使用时，还要用，但是尽量不使用；通过中医来调节孩子的身体状态，提高免疫力；

3、血小板值30以上，身体无明显不适症状的情况下，孩子坚决上学，不必担心幼儿园什么感冒之类的传染。

4、认准一个医生，坚持到底，不随意更换。

4.1. 西医治疗

后续的治疗，在西医方面，没有做其他的选择，就在北京儿童医院，挂的吴润晖主任的号，就是在吴主任的指导下逐步减量激素，从最初的1月9日开始7粒/日的强的松在3月初的时候减量到2粒，随着激素的减量，血小板也在呈下降的趋势，最低的时候，曾经达到50左右。3月11日起，吴主任建议可将激素换成甲泼尼龙片，维持两粒/日，尝试是否已经对激素有所依赖。

但是后续来看，激素更换了之后，也有短时间内的血小板指标的上升，但是到3月底时，随着激素的减量，血小板指标再度向下到40左右，原计划激素减量（2-1-2-1-2-1）搁置，维持在2-2-1-2-2-1的服用方法。血小板值暂时基本稳定，可是后来却未再有突破性的发展。

不过，自3月份之后，与吴主任以及西苑中医院的刘风主任沟通之后，觉得孩子的血小板值是在安全范围内，完全可以上学，我们就又让儿子回归幼儿园了，不再将这个事情当成不上学的原因了。算上春节，孩子总共离开幼儿园了两个月的时间。不过，自此之后，儿子基本没有因为疾病请过假，一直到十一国庆节前后。

由于儿子在儿研所计划一个小的外科手术，而外科手术为防止出血，血小板值一方面要保证在安全范围内，同时，激素对于伤口愈合不利，需要将激素停掉。跟吴主任沟通后，制定了到8月份左右完全停掉激素的计划，再休养两三个月时间，10月份可进行手术，若血小板值当时无法达到正常值，再通过丙球的方式调整。这也坚定了我们将激素完全停掉的信念。之后不论血小板值多少，我们基本按照吴主任的制定的减量方式执行，只是在减量过程中，一周或两周减量一次，未完全按照既定时间执行。

直到6月20日，甲泼尼龙片终于完全停掉，也就是2粒的激素通过三个月左右的时间减量完成，从4月底一粒服用到6月20日减量完成，用了近两个月的时间。

但是在这个过程中，随着激素减量的过程中，我们也发现血小板也出现了一些波动，特别是5月初，激素减量至半粒的时候，孩子突然出现了发烧的症状，当时因为有些说法感冒或发烧会影响血小板的指标，所以比较担心。而在5月9日可能因为饮食问题，儿子出现了急性肠胃炎，高烧到39度以上，持续不退，肚子拉得控制不住，后来去儿童独院，化验结果出乎我们的意料，血小板反而上升。

后来将这个情况与吴主任沟通，吴主任感冒发烧影响血小板正常，一般都会有波动，有升也有降，但一般升的，终归是好的情况。

4.2. 中医治疗

在儿童医院的几天时间里面，我们在与家长沟通过程中，就已经决定去中医看看了，因为觉得这样的免疫类的疾病，说不出原因的疾病，可能中医反而更有效果，毕竟中医是重整体的。

于是1月30日就去了西苑医院进行了第一次的中药历程，不过当时西苑血液科原主任医师由于年龄太大，我们觉得沟通起来都有困难，直接上来就开了药，而且要去外面的诊所去拿药，不晓得啥情况，抱着比较大的怀疑心态拒绝了，即使当时挂了特需号，白花了300元，只在西苑医院里面拿了一些维血宁之类的药暂时服用。

当时心态还是比较心急的，特别是老婆心急。看服用后没啥效果，在不到三星期之后，再次去了西苑医院，本来想挂麻柔的号，但大家众所周知的原因，号太难挂，也未成行，挂了别的大夫的号，开了一些凉血的药，两个星期之后，感觉还是没啥效果。当然医生也说了，中药可能不是一下子就有效果的，可能得数月之后才有效果。

于是乎3月初第三次去西苑医院，挂了刘风主任的号。他开的药里面有紫河车粉，喝了一段时间感觉是有一定效果的，虽说血小板也有波动，但是都是在安全的范围内，而且这个时候我儿子也开始上学了。也就没有折腾了，一直按照刘风主任的药方来服用了，不过基本两星期或一个月左右更换一次药方，在不断进行调整。相对这个过程还是比较理想的。

图 5 服用中药过程中的血小板值

图 6 服用中药过程中的血小板值

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2016-1-7 15:28 上传

5. 感想心得

n 不医而医

其实随着对这个疾病的了解，觉得这个病也不是什么恶性疾病，而是一种良性疾病，更多是跟自身免疫系统异常有关，其实医生在一定程度上也是建议若无明显，观察为宜。而不是太过于主动积极进行治疗，过度干预而造成免疫系统被破坏。不去治疗可能是最好的治疗方式。

n 不变为变

在治疗过程中，可能心态都比较着急，特别是在孩子身上，都想看到非常明显而且快速的效果，甚至希望今天服药之后，明天就能带来血小板指标的升高。可能在通过激素、丙球能够带来这样的效果，因为毕竟他们是通过抑制免疫系统或者直接对抗病毒等作用而生效，就象打仗时请来的帮手一样，打完仗后人家就撤了，对免疫系统的恢复可能起不到什么明显的作用。而可能中药相对来说更多是希望通过调节整体的免疫系统能够起到侧面的治疗作用，不以血小板为治疗目的，但最终可能会惠及血小板。这样的方式可能没有想象中来得那么快，需要一个过程中。

对于这种慢性疾病，每个中医可能都有自己的初始治疗方案或者方子，在不断根据患者的情况进行相应的调整，这样可能在不断的调整、探索和经验积累中找到合适的方子。但我们最初的时候可能也心态太着急了，不断地更换中医，可能根据没等方子有结果的时候就又去耕下一方地去了，不断在耕种新的土地。后来明确了这个思想之后，我们从3月份一直到6月份一直服用了刘风主任的方子，只是让他根据情况不断进行相应的调整而已。

n 以病医病

既然我认为这个病是免疫系统的问题，那么外部的药物未必能够对免疫系统起到真正的作用，而真正能够改变机体的可能还是机体自身。激素、丙球可能只是抑制免疫系统，不让其攻击血小板或者是帮助与病毒这样的敌人战斗的，等其撤退失效之后，免疫系统并没有得到锻炼。

而小孩子在感冒发烧等小病的恢复过程可能就是自身免疫系统调节、锻炼和加强的过程。虽说很多人说感冒发烧可能降板，但是我认为只能说是波动，而不是单纯的降低，可能在感冒发烧过程中血小板也是免疫系统的一部分，参与了机体的斗争，也得到了锻炼，身体也在这样的斗争过程中得到了调节。通过对我家孩子感冒发烧的几个节点来看，发烧过程中血小板虽有波动，但是都是向好的方向发展。所以我认为有时候孩子得个小病并不是什么坏事，也是免疫系统恢复、锻炼、成长的最佳时候。所以，以病治病。

n 关于上学

我家在最初查出血小板减少时，且听说各种感染、发烧之类的疾病会造成血小板减少，当时很关注血小板的指标，所以直接不让儿子上幼儿园了。但后来随着对疾病的认知，看了一些家长的病例后，自己又觉得以病治病是合理的，所以后来就决定血小板在30以上，我们就坚决让孩子上学，如果被其他人传染，感冒发烧，我们倒是求之不得，看是否真的能够锻炼其自身的免疫系统。但这个过程中，半年内反而孩子几乎没有感冒发烧过，直到将所有的药物都去除了，才有两次发烧（一次因为肠胃炎、一次因为感冒），而这两次发烧在血小板指标上都得到了提升。

所以，我认为如果血小板指标相对安全的情况下，孩子上学不可怕。

n 关于饮食

网上很多人也总结了血小板减少者不能吃这不能吃那的东西，当然我也仔细看了。可是发现这些东西如果都不吃的话，那可能孩子根本就没得可吃了。再说了如果每样的食品对孩子的血小板有那么大的影响的话，那肯定是非常好的一种药物了，可惜现实并不是如此。所以我们在饮食上也没有限制，想吃啥吃啥，平时大家都吃的，以前吃过不过敏的，不是大凉大热的东西，如海鲜，基本就没有对孩子的饮食做什么限制了。

作者：三字经家园儿童群患者家长

裕铭-广州9岁 · 发表于 2016-1-7 23:38:07

写这个人的职业我好好奇，内容好全面，系统，分析得也很到位，当然文笔杠杠的！

duyujie · 发表于 2016-1-7 17:22:28

这个写的太棒了，可以发家园微信么~

祝福孩子身体越来越棒！

孟桐妃 · 发表于 2016-1-7 21:59:24

写的太好了！感谢分享

ziwa33 · 发表于 2016-1-8 11:17:06

祝福，希望我的宝宝也可以好起来

赵美 · 发表于 2016-1-9 20:43:29

受益匪浅，

liu_lht · 发表于 2016-1-10 07:51:38

请问西苑医院开的中药是需要自己熬制的，还是成品药？孩子能喝吗

woxuesanzijing · 发表于 2016-1-10 10:03:32

自己熬制的，本身药味大，不易喝，一直配着芝麻糊喝的。掩盖味道。

christinewzx · 发表于 2016-2-1 17:06:22

写的太好了，而且有那么多的数据，可见家长的费心程度。入了群以后，我就忍着一直没有查过板，希望复诊查板的时候，能有好结果。

心朋友 · 发表于 2016-2-11 16:24:05

谢谢分享！辛苦了！

皮蛋妈妈1 · 发表于 2016-2-12 13:36:56

祝福孩子，谢谢分享！辛苦了

王振晓 · 发表于 2016-5-18 08:50:10

太棒了，受益匪浅！！！

思考 · 发表于 2016-7-21 13:53:00

写的好！用心了！

金色麦田 · 发表于 2016-11-16 15:13:25

写的真好

薇薇妈 · 发表于 2016-11-16 16:47:08

祝福你

涛涛欢 · 发表于 2016-11-21 15:30:16

祝福孩子

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